病榻上的救赎——前言
写孙恂是个缘分。
认识孙恂很久了，她就像一本我非常喜欢的书，常在手边，或床头，或桌上，或出门时带在包里，常常翻读，每读都有新的发现和感悟，掩卷后任由思绪蹁跹。
2014年2月18日17时37分，孙恂走了。我是第二天收到她的外甥女白伦发来的短信获知这一信息。没有悲伤，是意料中的事。她生病五十五年，享年七十四岁，最后的日子是在医院里度过的。但在她走后的几个月里，我像丢了一件重要东西似的，神不守舍。四处翻找，却并不知道要找的是什么，生活被捣腾得乱七八糟。不时怔怔发呆，像在思考什么，可心里却空落落的。一日惊觉，正是常伴手边的那本书不见了，里边多少精彩令我百读不厌啊。躲在陋室的一隅，一个人，静思书中内容，依然时时喟叹和感动。
知道孙恂的人多数都知道北京病残青年俱乐部，这是中国最早的残疾人民间组织。在中国残疾人联合会成立后，同时期的其他残疾人民间组织或归并到残联，或自动消亡，或名存实亡。唯有北京病残青年俱乐部一杆小旗依然立在中国广袤大地上，孙恂便是那面迎风飘扬的旗。我也就是在这一时期认识孙恂，并成为她忠实的粉丝。一定会有人对孙恂的坚持表示不屑，在红旗招展的中国大地上，一杆小旗能起什么作用？孙恂能做什么？做得了什么？但在远离北京的南方小城里的一个残疾人心目中，也就是在我的眼里，这杆独立的小旗令人心生敬意。如同中国登山运动员王富洲等一行人踏过千年冰雪，翻过万丈巉岩，骄傲地把鲜艳的五星红旗插上了地球之巅——珠穆朗玛峰；如同中国科考队乘“向阳红10号”考察船登陆乔治王岛，让中国国旗永远飘扬在南极洲大地上；如同杨利伟乘“神舟五号”在太空展示的联合国旗和中国五星红旗。
今天我们多少已经知道，民间组织的实质是它的自主性，虽然实际上多数民间组织自主性依然缺失。今天我们已经熟悉“权利”这个词，也经常会挂在嘴边，但可能还有许多人并不完全理解什么是权利，以及如何主张权利。而在三十多年前，孙恂就坚持北京病残青年俱乐部的自主性，并一直通过各种渠道，呼吁并主张残疾人的权利。我们已经习惯于服从权力太久了，对权力人称是，“那是，那是。”恭敬从命。
孙恂是何许人？
孙恂十九岁患重症肌无力，创办北京病残青年俱乐部时她已经四十岁出头，在病床上躺了二十余年，并且之后多数的时间也只是躺在床上。她没有成家，患病后靠母亲照料十七年，母亲去世后由哥哥姐姐照顾四年，为了不再依赖他人，她执意坚持独自生活。开始北京病残青年俱乐部工作时，她刚独自生活不满一年。孙恂没有经济来源，初期靠哥哥姐姐，独自生活后主要由政府救济，后来纳入城市低保。从孙恂的体能和经济状况看，都只能把她归入社会最底层中最弱的一群。
孙恂说她从小就爱哭。一个如水般的女性。水，无色无味，在方而法方，在圆而法圆；坚持不懈，因此能够滴水穿石；绵绵密密，微则无声，巨则汹涌；有滋养万物的德行，却不与万物矛盾、冲突。因此说“上善若水，水善利万物而不争，处众人之所恶，故几于道。”这便是孙恂。这个至柔至弱者，具足水的品性，在坚持民间组织自主性和维护残疾人权利过程中，她几乎是本能地采取了非暴力不合作策略，始终与权力部门沟通、交涉，在原则问题上倔强不妥协，表现出的勇气令人叹服。
今天，民间组织已经有很大的施展空间，几个年轻人把“瓷娃娃”运作得有声有色，传至中国的冰桶挑战更让许多人认识了这个机构，并对他们，以及对残疾人民间组织刮目相看。“瓷娃娃”里有各种罕见病患者，其中也有肌无力患者，他们能够上大学，能够服务社会，也能够建立小家庭，有自己丰富的生活，是一群了不起的人。孙恂生活的年代没有这样的机会，她的家庭也不能够提供她这样的条件，她只是靠政府救济的最低生活保障金生活，但她却于无途中闯有途，也上大学，也服务社会，有丰富的生活，还建立了一个大家庭。
孙恂是理想主义者，她深信每个人都有存在的价值，价值的实现，凭的是自立互助。即便是重病生活完全不能自理，她都没有放弃这一信念。自立是根本，磐石般不可动摇。互助就是爱，爱是一个人活着的最高价值。理想不落实到行动，那只是空想。孙恂是行动中的人，爱就是对他人、对社会有用，就是行动。在她还只能终日卧床的时候，她就要求独自生活，把自己送进社会，致力于服务社会。在重症肌无力还没有有效康复手段的年代，她以自己为案例，不断自我探索实践，寻求康复途径，为了使自己对社会的作用能够更大一点。她创办北京病残青年俱乐部，主持中央人民广播电台“孙大姐信箱”，编辑残疾人故事丛书，翻译以及写作。做一个对社会有用的人，是她的努力方向，并一直都在努力。
孙恂这本书耐读还在于她在病榻上不断地探索救赎之路......
于是迫不及待地要写下孙恂，让更多有缘的人也能分享孙恂。
想到在宜昌的曾伟，立即给她电话，几乎一拍即合，她很快就飞到我的小屋。半个月的时间，我们总在谈孙恂，谈这本书。在我完成这本书最初的框架，计划去一趟北京，找孙恂的亲友以及残疾朋友们，进一步了解情况时，突然就接到北京的张烈打来的电话。我几乎有三年找不到她，给她电话也都不在服务区内或没有应答。我说是天意，冥冥中她获知我在写孙恂。于是我和曾伟一起住在张烈家，又是半个月，每天安排采访，交流，忙忙碌碌。那时张烈刚做完甲状腺囊肿手术，脖子上还包着纱布，说话激动时得赶紧用手护住，以防伤口破裂。一年后我写完成这本书的第一稿，邀请曾伟和张烈到我家修稿，我们在一起讨论，甚至争执，又是半个月的时间。没有她们俩，不可能有这本书。开始我认为这本书是我们三人的合作，应当署名三人。但我还是改变了，只署名我一人，因为文责自负。
非常感谢白伦，她同意我将孙恂的日记以及笔记、书信及照片等所有资料带回福州，并复制了孙恂电脑里的有关资料。孙恂完整地保留了她的日记，从1981年到2009年。笔记本里有她对肌无力康复的详细记录和一些文稿。这些资料是我写这本书的主要凭证。在北京期间，我和曾伟、张烈走访了孙恂的老同学和诸多亲友，他们给予这本书的写作以极大的鼓励和支持，是我完成这本书的写作动力。认识孙恂的人很多，孙恂的朋友很多，不可能一一走访是件遗憾的事，因此可以肯定，会漏写许多重要的事件。
人总会以各种方式离开这个世界，我和孙恂的朋友们以自己能够回忆起的孙恂的所有著成了这本书，一是想让更多的人知道这个世界她来过，二是等到将来我们再见的那一天，可以把她离开后的这段岁月讲给她听。孙大姐，See you again……这段话是张烈的女儿写来的，她从小就认识孙恂。写得真好，让我感动，录在此也表达了我的心意。
这本书采用第一人称，因为许多思想的交流就仿佛孙恂在世时，我与她通电话，我与她书信或电子邮件，我到北京，在她的小屋与她聊天，甚至感觉，她就在我的脑子里，我写的是她的思想和她要说的话。曾伟说是孙恂附体。我曾期盼孙恂进入我的梦，可惜一次也没有。但，写作时，确实一直感到是她要我这么写。我自认为，在这本书里，我已经尽力表达了孙恂想要表达的思想和内容。
今天是孙恂去世三周年纪念日，谨以此书表达对孙恂的追思。
2017年2月18日于福州
