慧园书屋(收༵录༵原༵创༵)与红斑狼疮共舞的日子少有人走的路

心情如过山车般的一天

2018-10-27  本文已影响82人  张子羽

2018年10月27日 星期六 晴

独自站立,前路漫漫

今天觉得有点头晕,有点累。

两次尝试站立,第一次,豆豆爸刚把我提起来,顿时觉得天旋地转,直接往下跪,放弃了,很是沮丧!

午饭后再次尝试,被提起来后抓住豆豆爸的衣服大概5秒钟吧,他在观察我的膝盖有没有伸直,手一碰右膝盖,我大叫一声:“要倒了!”两腿一软,直接倒在床上了。

独自站立,前路漫漫啊!真的只有输血以后的几天才有点精气神支撑我练习站立,还是全身都树袋熊一样挂在阿姨的身上,难为阿姨和豆豆爸如此使出洪荒之力支撑、鼓励我。

孩子,对不起!

下午两点陪豆豆到五点,看绘本、画画、玩玩具……刚开始母慈子孝,一派和谐,后来玩具画笔掉下床,他哼哼唧唧嚎叫几次,头几次我还很耐心说:“掉了就捡起来!”

心情如过山车般的一天

不一会儿,我嫌弃他很吵,明明可以自己捡起来,偏偏要大声吵叫,我忍不住说:“掉了就捡起来!再叫等下我呼一巴掌过来!”“滚!”

豆豆愣了一会儿,不再吵闹,按照我的指示默默地把书、画笔收起来,看着他沉默收拾,我意识到自己没有控制好情绪,问他愿不愿意和我拥抱,给他道歉,我说:

“刚才,妈妈很累了,需要休息,等有精神的时候再陪你看书玩耍,妈妈不该对你发脾气,对不起,请原谅!”

豆豆紧紧抱着我,不停亲亲我,我顿时眼泪汪汪,他找纸巾给我擦眼泪,我又愧疚又心酸,给他喝一瓶牛奶,半是奖励他之前安静看书画画,半是补偿自己的坏脾气和简单粗暴。他一边喝牛奶,一边玩玩具,看着他奔来跑去,我想这也许是在释放情绪吧,随他自个玩去了。


2018年10月28日 星期日 晴

我又开始做梦了!

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时隔多日,我又开始做梦了!

前夜梦见兴高采烈吃大餐,呼朋唤友满满一桌子菜;昨夜梦见学生时代过生日,大扫除后大蛋糕……

梦里有人爱、有人牵挂,健康快乐!都是在最热闹最欢欣的时刻醒来,然而我依然只是在床上,脚依然浮肿麻痛,我的饮食依然是带皮冬瓜炖排骨、白煮蛋、没有放盐仅放少许配菜的面条……我依然只是对着酱板鸭、零食图片流口水;我依然要努力抓紧时机练习站立,5秒10秒,时而沮丧时而积极,时而消沉时而振奋……

前路漫漫而需要回到蹒跚学步年代,不同的是,幼时一小时一小时在生长,而今一天天在肌肉筋脉萎缩在奋力挣扎不再恶化。我需要无数次对自己说:希望你余生很长,未来可期!

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