6.笔记

人类学的调研从项目起始至今没有间断过，设计师会有与喜憨儿直接的互动访谈，或是通过如前所述的各类设计游戏获取数据，有趣的是，我们受益更多的却是与喜憨儿工作和生活产生交集的其他相关人员，比如社区志愿者以及喜憨儿的家人。

智障学员庇护工场的日常工疗生活 纸船上的数字暗示学员们熟悉的公交车 智障学员个体的访谈: 折纸游戏和“随身听”。

阳光部落访谈到一位河埒街道的志愿者陈阿姨，今年已经七十多岁的陈阿姨在夕阳红歌队教老年人唱歌，社区书记邀请她每个礼拜一上午九点教憨儿们唱歌。阿姨跟我们说：

“我刚开始过来的时候，大家互相也不交流，都呆呆坐在那里。现在是活跃的不得了。你看他们现在都有手机，有什么事，都会联系联系。有些男孩子蛮聪明的，你把手机给他，他能帮你去录歌曲。

腿不太好的小袁，我有一次来的时候碰到他，那个时候在下雪。我问他，这么冷的天，不方便就不要过来了。他说，‘陈老师啊，我每个礼拜一好不容易才唱一次歌，我特别开心。’就是有一种寄托，他是小儿麻痹症，行动非常不方便。

所以我就感到很大的安慰，因为我这么一个老太太，在他们心中这么重要，有一种自我安慰的感觉，嘿嘿。

我们有时候搞活动，请家长来，家长都说，哎呀，我们现在小家伙回家，话也多了，表达的能力也强了。你看，在家里，老人们也很不幸的。孩子发生这样的事情，很多都丢给家里的老人来照料。

我教大家唱的第一首歌，是‘世上只有妈妈好’。结果我一教这首歌，有的孩子就哭了。

我们到今年已经教了五十多首歌了，我每次都有记录。我教的方式是先易后难，他们有的不会唱，但他们在电视里或收音机里也听，好像有点那个印象。我来教这首歌就趁热打铁。‘妈妈’，‘小草’，‘少年壮志不言愁’，后来还有‘小城故事’等等。

休息日吃茶去。

下面的日志描述的是约见高林(化名)父子爬山的故事。

[张宪的设计笔记]

日期：2013年4月5日

地点：青山公园

高爸爸眼神坚定，19岁的高林眼镜背后是淡泊安静的潭水。

先天早产，智力问题不是很严重（智障4级），语言表达能力差，孩子出现明显问题是小学四年级时才有发觉。这点是我无法想象的，四年级孩子已经10岁，这中间到底发生了什么事情，父母又经历了怎样的痛苦呢。高爸爸心气高，第一次访谈没有显示丁点自己的脆弱。正常的小学无法继续，高爸爸说同学没有欺负过他，却常常被学校门口的小贩诓骗他多花钱，因而决定将孩子转到培智学校，从那里的四年级开始直到九年级毕业。

毕业后，高林来到了庇护工场。

高爸爸对孩子的要求是希望他自食其力，用双手养活自己，目前的阶段是培养孩子的社会沟通能力，高爸爸明知工场并不能满足高林的教育需求，却也没有更好的选择。那牙膏的工作，高林常常代他人做，人家为感谢他，买可乐给他喝。工场里有几个学员是原来福利工厂倒闭后过来，因为与社会有过接触，对高林这样的孩子包容心更强，高林能得到呵护，高爸爸很放心。

爸爸心中的高林比高林的真实年龄小。爸爸的柔软我们看不见，夫妻离婚的事他不愿多谈，他有要第二个孩子的指标，但放弃了，说怕对孩子不公平。这是个对己对人都要求很高的男人，事业大概不错，人品好，重信义，守时。

他的坚持令人惭愧，游泳爬山风雨无阻，一年四季如此，冬季照常游泳，雪天照常爬山，他的身体力行对这孩子的潜在影响不言而喻。高林的游泳速度一般人已经比不过，上山不喘，汗也没有。父亲守时的习惯令他的生活很有规律。他睡觉门是关着，爸爸锁眼一动，他即起身，一个小时洗漱吃饭完毕，下班回来，晚餐前阅读，餐后散步，9点入眠。爸爸又善烹饪，生活习惯健康，不吃腌肉咸菜，时令蔬菜水果不缺，零食少食，家里两只猫咪为伴，是收养的流浪猫，已变成了家庭的一分子，两只猫咪相互搂着睡觉，好温馨的场景。

他为孩子计谋深远。买保险解决日后孩子生活的保障问题；婚姻不去强求；未来看孩子自己的造化，希望他学门手艺，如配钥匙，又或者开家小店，爸爸说高林算账没问题。

高爸爸说上帝给了高林这样的生命，头上一片天，地上一方土，他是幸运的孩子，喜欢蓝色的高林，性情稳定安宁，生活很幸福。

[高林故事后记——何婧的设计笔记]

日期：2014年3月4日

在将近1年和智障学员们的互动和设计方案探索的过程里，包括高林在内的好几个学员，都开始亲切的称呼我为姐姐，虽然年龄不一定比他们大，但在心理上，学员们都把自己当做小孩一般。像是宝宝，已经五十多岁了，依然认为自己是小孩子，虽然真名不叫宝宝，但一直让庇护所护理员阿姨叫他“宝宝”，照顾和保护他。

再回到高林的故事里，就像他爸爸所形容的那样，他是一个坚持和害羞的小伙子。在和他接触的过程中，小伙子很少正面和我打招呼，但是突然有一天，他发来这样一条短信“你睡没有？包子，奇奇今天开始，我叫你，姐，可以吗？”。在接到我的回复后，林林就接连几天持续的发短信和我聊天。

2014-3-7“包子，晚上好，你刚刚发给我的短信，我没有即使的发给你，而且我还打了你一个电话，我知道上课是不能打电话的，因为我的手机被我删除了自带软件，除了点小小的意外，我会尽快修复的，对不起，你生气了？我喜欢跟你聊，我自己说话，有些迟钝。”

2014-3-9“我懂手机里的配置的。

包子姐，你猜猜我的手机？

包子姐，你猜我的品牌？

我给你几个品牌，三星，苹果，诺基亚，oppo，索尼，HTC，LG，华为，你猜以内的品牌？”

（高林最喜欢安卓手机和安卓的机器人Logo，每次画画和做手工游戏，都会在上面画上安卓机器人的团，让志愿者一眼就看出是他的作品）

像高林这样的孩子，其实和我们同龄，虽然他没能获得更好的教育，却知道自己的情况，也知道自己和健全人之间的不同，所以他害羞，语言表达不流畅，不敢与外界接触而害怕受到伤害。但是我们的介入，正在看到了他们慢慢地积极地变化着。从设计的角度来看智障学员的问题，我们很想能够尽快找到帮助他们融入社区和获得简单劳动技能的设计方案，也正在努力尝试中。

2014-3-9“包子姐，我真高兴的有能见到你聊天了，谢谢你包子姐，（让我不再胆小，有了勇气）真的谢谢你，（因为，我小时候是早产的）”

我们访谈过的每位智障学员的家庭都有过令人唏嘘不已的往事，痛各有不同，而相似的地方是，家中这个孩子的背后总少不了无比坚强善良的亲人的支持，令平静的生活还可以继续。

研究生志愿者何婧的家访日记让我们了解到年轻憨儿婷婷得到的家庭关爱，我们可以看到，健康的家庭教育对憨儿们成长的重要：

婷婷家住在一楼，三房一厅两卫，是一间比较宽敞的房子。家里采光不错，客厅布置简单朴素。婷婷房间里有台电脑，婷婷的干妈告诉我们，是婷婷妈妈为了让她能够学会和人交流聊天，从电脑和网络上学习，省吃俭用买的。除了一家三口，还有一只名叫圆圆的狗，是干爸和干妈送给婷婷的。

婷婷是个非常敏感的女生，在问到邻里关系的时候，干妈告诉我们，由于这个小区是村子的拆迁房，邻居们都互相认识，许多知道婷婷家情况的村里人会在背后说不好听的话，婷婷听到这些话都会表现出生气的情绪。在三年前认识干妈以后，她教会婷婷在见到认识的人时都要主动打招呼。培智学校毕业后进入庇护所，由于婷婷表现好而找到了工作，每天上下班的婷婷，在邻居叔叔阿姨的眼里，印象好转了许多，大家也都开始喜欢上这个乖巧的小女孩。

干爸干妈的参与教育，对于婷婷一家来说是极大的帮助。原本由于妈妈害怕孩子受委屈而极力保护宠爱的态度发生了改变，干爸干妈鼓励婷婷学会基本的生活自理和承担家务。聊天中，两位叔叔阿姨都表示，现在最大的希望是婷婷在超市实习后能被介绍到一个稳定的单位工作，但是这样的机会很小。他们也开玩笑的回答说，小女孩的情况正在往好的方面发展，等过几年，打算帮她找一个对象，能够在生活上互相照顾，减少父母的压力。

除了做访谈记录，我们也筛选一部分智障学员建立“肖像档案”，一方面使知识得到积累和分享，方便后续团队的数据跟踪，另一方面可作为团队小组讨论的工具，探索设计介入的可能性。以下是至德小组关于敏敏的故事档案。

敏敏的故事

昵称：敏敏

年龄：22（猴）

病因：幼时高烧药物使用不当导致脑部发育受损。（非先天）

教育背景：培智学校初中毕业

家庭成员：外公，外婆，母亲，舅舅，舅妈，小侄女，宠物八哥

敏敏与家人：

非常依赖外婆（从八个月开始带到大），也非常孝敬外婆，很听外婆的话，是外婆的“小女儿”。

外公也非常疼爱她，会买好吃的给敏敏，也会带她出去玩。

舅妈刚刚生了小妹妹，敏敏也非常喜欢小妹妹，很懂事。舅妈让她不要吵闹小妹妹的休息，本来很兴奋的她马上就能安静下来，连玩电脑游戏也知道按静音。

与父亲关系并不好，据说见面的时候会吵架，父亲有时候还会动手，所以不太听父亲的话。

宠物：家里有一只八哥。（据本人说还有狗，其实没有）

敏敏说：

“嗨嗨!我是敏敏，我喜欢穿一个黑衣服的男生，又高又帅~~~但是他碰我的头发，我就要哭，女生的头发不能被随便碰~~~我喜欢粉色，我是一个小女生~~~”

学生们说：

她让我们叫她师傅

我们发现她喜欢被簇拥的感觉

还有她不让男生摸她的头发

她生气因为她害羞

她是忽闪忽闪的小灯泡……

在调研中我们也发现，更普遍的情况是，憨儿们在家中饱受溺爱，许多家长出于对孩子的愧疚心，只一味迁就孩子，加之缺乏专业的教育引导，以至于孩子沾染上许多坏习惯：沉迷游戏、说脏话、心理承受力差、以自我为中心、拒绝承担责任等等。

学生徐思宇总结了小组调研的感受：

“调研过程中，我们探讨如何与他们更好地沟通，同时不断进行自我反思。起初，我们像哄孩子那样付出耐心，但是渐渐就发现——他们生活中并不缺少爱，多数智障学员生活条件也并不差，一部分学员因为在家中备受宠爱而变得骄纵，不断索取更多人的关爱，并将这种关爱视作理所当然。”

教育的欠缺，令本就处于弱势的智障学员未来的生存状况堪忧，弱势者变得脆弱且易受伤害，更加不利于他们走向社会。

始于艺术治疗的一种绘画游戏——家庭树，也帮助我们进一步认识智障学员和他们的家庭及社交结构。

向智障学员们提供马克笔和白纸，请他们在纸上画出自己的大树，并在树的枝干上随意添加能够想到的家庭成员的名称。这样做的目标，是希望能够了解在智障学员的眼中他的家庭结构是怎样的，然后通过团队的了解和讨论家庭对他们生活的影响。

小组成员调研的感受：

从智障学员们画的大树里不难看出，他们的家庭结构都非常简单，大多数都是爸爸，妈妈，外公外婆等这一类近亲，几乎没有再复杂一些的家庭关系和成员的名称，像是舅舅这一类的称谓。

这样的画作也使我们进一步了解到，智障学员的生活社交范围也是很单一的，至少在社区里，除了家庭以外，他们并没有更多机会再接触到其他社区居民而进行社交技能的练习。另外一种情况则是，学员的家长们因为多种复杂的原因，处于保护的意愿，只能选择让家里的孩子在这样简单而封闭式的环境中成长和生活，但长期下去，这样的生活也不利于智障学员获得更多的社会认可和学习生活技能。

智障学员画的家庭树

访谈和调研，使我们对智能障碍学员的性格、家庭成员情况、被访者的生活轨迹与智障学员的生活轨迹（平时&周末）、家庭经济情况或困难、智障学员成长经历、对被照顾者未来的打算、智能障碍学员在进入庇护所后的情况转变（包括个人技能、认知、社区融合）和其他与他们生活相关的内容有了更真实的了解。

总结我们在调研中所得的印象，发现有这样几个普遍的情况：

⑴在庇护工场中的学员们普遍生活能自理，其中部分有一定学习能力，能够帮助家里人承担少量家务，但缺乏人际交往的能力，几乎没有朋友；

⑵学员就业率极低，各庇护所学员就业率几乎为零；

⑶由于社会的偏见常年生活在不被社会重视的生活轨迹中，大多数家长都担心孩子在社会舆论中受伤，非常溺爱孩子，同时也尽量在减少孩子与外界的接触；

⑷庇护所的集体生活，很大程度上帮助提高了学员的人际交往能力；

⑸很多学员为单亲家庭，并严重缺少关爱，虽然家庭经济条件并不差，但学员和家庭成员间也往往缺少有效的沟通；

⑹外来人群（如志愿者和设计师）在庇护所中的长期规律活动，使学员们的认知和手部技能逐渐提高，证明我们的介入是有效的；

⑺社会舆论与偏见导致智障学员们无法得到更多的尊重、权力、及更高的生活质量。

和智障学员们的接触中，我们发现其实他们并不缺乏爱。相反，他们的家长对孩子的保护，已经成为了溺爱。追溯到问题的源头上，其实是社会的偏见才使得家长们不得不过度保护这样有些许缺陷的孩子。