煎熬9天，儿子患川崎病的亲身经历！
文 / 桐雾
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你听说过川崎病吗？
在儿子这次发烧前，我没有听说过，甚至第一次在医生口中听到这个病的时候我都不确定chuan qi是哪两个字。
从孕期开始，我就一直在做各种功课，涵盖各种方方面面，从孕期到生产，从妈妈到孩子，每一步都要学习，我时常感慨：自从怀孕开始，人生就多了一门不得不学习的课程！
可尽管如此，事到临头，还是常感手忙脚乱，不知如何是好，这次孩子生病再一次体会了学海无涯和无能为力！
所以，这篇文章详细记录了孩子从发烧到确诊，再到出院的全过程，并且附有关于如何退烧、川崎的典型症状、要不要看医生、家庭常备药品的知识和经验，希望能给各位父母更全面的帮助。
01
忽然发热
5月4日，在五一假期的最后一天，也是郑州开始全员静默一周的第一天，中午感觉儿子有点闹，额头有点热，量了量体温37.2度，这个温度也不算发热，就哄睡了。
常备品一：体温计
（1）耳温枪或额温枪，一秒钟就可以测出温度，孩子不配合，或者不确定是否发热时，迅速测量体温，家长可以迅速做到心里有数。
（2）水银温度计，要说测量体温准确的还得是水银温度计，配合耳温枪或额温枪，帮孩子测量准确的体温，帮助判断孩子情况是否好转。
建议家里两个都备着。
一觉醒来，明显感觉体温高了，一量38度，果然发热了。因为此时精神还可以，就没有吃退烧药，只多喂了温水。
但很快和之前疫苗反应的发热不同，即便儿子刚睡醒没有多久，还是躺在那毫无精神，懒得动弹，打哈欠，揉眼睛。
考虑到小孩子发热是正常的，且疫情期间，我们决定先给他吃退烧药，在家观察看看。
结果开始烧了退，退了烧的循环。
如何退烧及护理？
1.如果孩子精神状态好，可以先观察，多喝水，保持孩子处于舒适的状态
2.如果孩子精神不好，使用退烧药。一方面缓解发烧给宝宝带来的不适，以便宝宝能正常饮食和睡觉，为对抗疾病补充足够的能量和保持体力；预防宝宝可能因为高烧引起的高热惊厥。
群里学习的知识
常备品二：退烧药
（1）美林，以布洛芬为单一有效成分的退烧药。美林适用于6 个月以上的儿童，每4——6小时一次，24小时内最多4次。不超过最大剂量使用都是安全的。
（2）泰诺林，单一有效成分为对乙酰氨基酚的退烧药，是3个月以上婴儿首选退烧药，孕期和哺乳期的妇女都可以使用，不会伤害胎儿，也不会影响到哺乳中的宝宝。每4——6小时一次，24小时内最多4次。
这两种药，有小孩的家庭建议至少应该备一瓶，以备不时之需，特别是现在疫情常态化期间，退烧药不容易买。如果两种都买更好，因为这两种药都是24小时内最多使用4次，如果24小时内孩子吃了同一种药4次，又发热了，就可以换另一种药吃，家长可以根据需求购买。
需要提醒的是，这两种药都是瓶装的液体混悬液，开封一个月后，不要再给孩子吃了，可以丢弃。
02
决定住院
5日，继续反复发热，我们决定下午去医院。
群里学习的知识
到了医院，因为疫情，直接被分配到了发热门诊。
做核酸，验血，C反应蛋白和降钙素原指标高得吓人，其他多项指标也都有问题，医生初步诊断是上呼吸道感染，因为比较严重，建议直接住院输液。
因病人和陪护人员核酸结果出来没问题才能办理住院手续，我们只能等待，然而在等待过程中吃的退烧药开始作用降低，孩子体温只降到38度就不再下降了。
入院后，用了退热栓，一直到晚上九点多体温才降到正常。
9个多月的孩子还不明白，为什么自己要被带到这里，不明白为什么那么多护士按着他，甚至他绝望地看着爸爸妈妈，爸爸妈妈居然也在帮着这些陌生人一起按着自己，一次又一次地从他的头上、脚上、脖子上扎留置针、抽血，挂上长长的输液管。
6日，一整天持续发热，一整天的输液和间隔吃退烧药几乎没有什么作用，体温一直在38度以上，傍晚再一次用了退热栓，烧才慢慢退下来。
7日，孩子上午不发热了，但精神状态特别不好，跟大人之间也没有互动，腿部发生肿胀，发红，做了全身彩超检查，发现肝脏体积偏大，颈部淋巴结增大，其他无异常，依然没有查明具体的细菌感染病因。医生决定下午换另一种抗生素——青霉素。
下午输液期间，孩子突然抽动，大声喊叫，特别慌张，嘴唇苍白，体温迅速飙升到39度，再一次吃了退烧药。当晚开始孩子再次反复发热，且一直处于睡一会醒一下，只要一醒就大声哭闹，完全无法安抚。
03
确诊川崎病
8日，一早胃肠彩超，彩超结果正常。抽血，孩子严重贫血，C反应蛋白高达176。医生告诉我们，因为孩子严重贫血，让我们做好随时进重症监护室的准备。另外，根据部分已出抽血结果判断，孩子可能是非典型性川崎病。
我们一下子懵了，不就是一次发烧吗？怎么就变成什么川崎了呢？怎么突然严重了？孩子身体一直挺好，出生第一次生病，就这么严重了？
我一边查资料到底什么是川崎，一边崩溃。
川崎病，又名小儿皮肤黏膜淋巴结综合征，是一种急性自限性血管炎，好发于婴幼儿。目前发病因不明，无法预防，也没有疫苗。
它本身并不难治，难的是确诊、更容易误诊，因此它真正的风险常常是因治疗不及时引起的并发症，并发症主要影响心脏，包括冠状动脉瘤、心肌炎等等。
川崎病的典型症状：
（1）发烧：持续发热≥5天，通常在病程的大部分时间里都维持在38.5℃以上，抗生素治疗无效；
（2）皮肤：皮疹一般在发病后的头几日内出现，通常表现为会阴部发红和皮肤脱屑，随后躯干和肢体出现多种形态的皮疹。
（3）黏膜：双侧眼结膜充血，且眼部没有分泌物；
（4）淋巴结：颈部淋巴结肿大；
（5）口舌：红嘴唇、皲裂，草莓舌；
（6）手足：手脚肿胀、蜕皮，该表现通常出现较晚。
孩子当时只符合（1）（4）和（5）的部分——双腿肿胀，因为症状不典型，所以医生暂时怀疑是非典型性川崎病，一时无法确认。
在这期间，我甚至幻想：会不会是医生误诊了，这只是一次普通的幼儿急诊，说不定到了明天孩子突然就退烧，出疹子，自己就好了。
随着越来越多的检查结果出来，医生推测很大概率上是川崎，建议使用免疫球蛋白，川崎病是一种异常的免疫反应对人的血管造成炎症、损伤，而大剂量的免疫球蛋白可以最有效最有针对性地抑制这种免疫反应，从而达到控制炎症、治疗疾病的目的。
而及时的治疗可以降低冠状动脉发生病变，且即使不是川崎，免球蛋白也对于细菌感染的治疗有积极作用。唯一的问题就是免疫球蛋白很贵（一支560元，孩子至少要用8支），如果不是川崎医保是不报销的。
在这种情况下，除了接受医生的建议，我们别无选择，只要孩子能好，只要我们拿得出！
上午输了2支免疫球蛋白，下午输了2支，在这期间孩子状态依然不好，我和老公一度考虑是否要转院。我们一边焦急地等待药赶紧起效，希望是川崎，能够对症赶紧治好，又希望不是，只是虚惊一场。
晚上医生告诉我们，如果明天孩子还是没有好转，需要做腰椎穿刺，排除是否是脑膜炎。
这个坏消息，让我和老公也决定，如果明天孩子还是没有好转就转院，甚至我们已经跟医院联系好了。
晚上为了让孩子能够踏实睡觉，也为了保证他头上的留置针不乱动，我和老公轮流抱了一晚上。
04
出院、复查
9日，不再发热了，醒了之后哭闹也可以慢慢安抚了。谢天谢地，孩子终于有了好转！
当天上午一口气把剩下的4支免疫球蛋白全部输完了。
10日，状态越来越好，抽血化验结果显示指标都在逐渐恢复。
11日，一切正常，孩子逐渐恢复到了往日的精神。
医生说接下来注意后续的观察和冠状动脉的检查。
12日，一切正常。和医生沟通后明天验血，做彩超检查冠状动脉情况，结果不错的话就可以出院了。
13日，验血，做彩超。
血液检查结果部分恢复正常，其余也在好转中。彩超结果正常，目前并无数据显示冠状动脉异常。
经历了9天的波折和煎熬，孩子基本上没问题了，我们终于松了口气！
出院后，根据医嘱，继续吃药，定期复查就可以了。
5月27日，愈后第一次复查。
验血——血常规、凝血、血脂三项，凝血已恢复正常，其余两项也在好转。
彩超——冠状动脉正常。
医嘱：坚持吃药，一月后再次复查，验血——血常规、血脂，彩超。
至此，一切都在朝着好的方向发展，我也下定决心写下这篇文章。
不为别的，只希望如果其他小朋友也有类似症状的时候，不会被误诊，不会被耽误，不会因为几天的延迟而被影响一生，能够迅速得到诊治。
05
总结
（1）家中药箱应常备体温计、泰诺林、美林；
（2）如果你不能确定孩子是不是川崎病，或者有点怀疑的时候，别犹豫，去医院！
（3）小孩子扎针比较难扎，特别是几个月的宝宝，家长一定要看护好孩子，必要的时候全程抱着也是一种选择，扎针真的是太折磨人了！
（4）这次孩子生病更加坚定了我给他打自费疫苗的决心，如果因为不打疫苗有这样的一次经历，我一定会无比后悔；
（5）生病期间宝宝会精神萎靡、厌食、厌奶、爱哭闹，这是因为身体虚弱并且很难受造成的，父母需要极大的耐心包容；
（6）刚生完病的孩子会有一段时间特别粘人，家长应该慢慢陪孩子走出来，耐心陪伴。
祝所有人，健康，平安！
作者简介：
桐雾，一个正在不断学习摸索的宝妈，没有太多成功经验，倒有不少失败教训，愿你我都少走点弯路。
