当生命无限接近死亡

Gary是一名来自上海的中国人，20几岁来到新加坡，在这里住了20几年。

第一眼看到他，文质彬彬戴着眼镜，如果不是事先听其他病人讲到他的病，我根本看不出来他有特别不正常。乌黑的头发，看见我时有点局促的笑脸，脸庞看上去我以为只有三四十岁。后来才得知他是61出生的，今年已51。我大吃一惊。

Gary患有肌肉萎缩症。现在已无法站立，肩膀已经没有力气，胳膊还可以动，但需要十分费力才能抬到桌面的高度。他的手指还可以操作电脑，所以他是这所重残家园里少有几个还有正式工作，每天早出晚归去上班的人。

Gary在中国大学毕业后20几岁时开始出现了浑身无力，虚弱的症状。那时在中国四处坚持医生无法对他的病进行确切的诊断，更无法谈及治疗。更有医生觉得他可能是心理作用，或者是装病，因为他除了浑身无力，没有哪里有疼痛，各种检查查不出哪里异常。

Gary那时正在准备来新加坡的学习，也顺便想来新加坡后可以有更好的诊断和治疗。来到新加坡攻读硕士学位期间，Gary开始在新加坡当地四处求医。当时肌肉萎缩症在亚洲发病率非常低，所以仍然没有诊断出来他的病症，但新加坡的医生意识到他的病症非常严重，告诉他，他会逐渐无法行走并瘫痪。医生对他说他到坐上轮椅还有五年的时间，想干嘛就干嘛吧。

远在上海的父亲瘫痪在床，母亲只有微薄的薪水。Gary听到这个噩耗如晴天霹雳，霎那世界被劈成两半彻底毁灭了。他无比绝望。他想，如果真的到那一天他会瘫痪，不如自杀算了，他不能成为家中的负担。Gary在和我讲这句话时，眼中黯然，低下头去，我可以从他的神情中感受到他当时的绝望和痛苦。

Gary那时虽然还能行走，但是状况已经比较糟糕。学习结束了，他需要找工作。他修的是电子工程专业的学位，所能寻找的工作抑或在生产单位，或者是销售或售后支持类的工作，都对体力和行动能力有很高的要求。他那时已经能从表面看出身体状况的特殊情况，因此，找工作屡屡受挫。加之他的生活的绝望之情，他完全消沉了。7年没有工作，将自己完全沉溺在电脑游戏中。

在打游戏的过程，为了将游戏打好，竟然通过学习走到了写程序打游戏的地步，并在此过程中学会了电脑的一些专业的技能。据说，在当时的一个热门游戏《风云》中，他竟然打到了全球第一的成绩。

后来，正值各大公司对电脑人才的需求高涨，而各大院校专业的电脑人才培训供应还不够，于是他找到了和系统安全相关的IT工作。

Gary的病情越来越糟。开始会站立时突然跌倒。一次在路上突然这种情况，遭遇了车祸，大出血，差点死去。一次在自己公寓的厕所里突然跌倒，无法爬起来出去，在厕所里耗了好几个小时，最后才艰难地爬着将厕所的门打开出去了。

几年来他也不断地找资料，最后，终于有医生确诊他是肌肉萎缩症。这种病属于基因变异，目前无法医治。如果在10几岁或更小的时候得这种病，基本上活不过20岁。最初是肌肉萎缩，然后是内脏萎缩功能退化，最后死去。

他说他算幸运的，在20岁之后才得了这个病。他说他现在的一个室友也是这个病，前几天死去，离20岁生日还差几个月。Gary脸上的微笑没变，我却觉得心里特别难受。

Gary最终变得无法行走了。他坐上了轮椅。原本是自杀的心，此刻却自杀不得。因为，住在上海的比他小三岁的妹妹也和他得了一样的病。Gary意识到他不是要避免成为家中的包袱，而是要成为家中的擎天柱。这个家必须要靠他来撑着了。至少他有工作，住在新加坡这个相较中国来说对于残障人士更加便利一些的国家。

除了肌肉萎缩症，他还患有糖尿病。从此，他开始自己学习各种针对这两种病的医学知识，他要保护好自己，让自己能尽可能地活得健康一点，能支撑这个家久一点。

他找到了他现在所在的残疾家园，也是新加坡唯一的一家针对残障人士设立的一个家园。虽然条件普通，但对于残障人的护理比较周全，还给住在这里的残障人士比较多的自由。比如Gary还可以自由地去上班，病人如果有能力也可以白天出去购物看朋友，只要在晚上规定的时间前回来就可以了。Gary住进了这个家园，这样在住宿上有了保障，饮食起居方面有了照料。家园里也有一定的康复设施和康复护士，可以协助进行一定的康复训练。

刚进入家园的时候Gary无法行走，但依靠手臂的支撑勉强可以站立一会。此后，自己站立的能力也逐渐丧失，必须有人协助在专门训练站立的机器上有支撑的情况才可以站立一会。因为肩膀的力气也已经丧失，胳膊的肌肉也逐渐萎缩，实际上他现在连开门都需要协助。他坐的轮椅是依靠马达的轮椅，他只需用手指操控轮椅扶手的方向，速度和刹车。他没有力气象其他病人那样推动自己的轮椅。

但是，相较园里很多重症脑瘫或者从小重度残障的人，Gary觉得自己是幸运的。毕竟他有机会接受教育，有了很多年正常的生活。毕竟他大脑能想，耳朵能听，嘴巴能说。

我说，毕竟你现在还能工作。Gary说他也不知道还能工作多久。哪天如果他的胳膊没有力气抬到桌子上去操控电脑，他也就无法工作了。他不知道这一天什么时候会来到。他也不知道哪天他的病情会从肌肉萎缩开始转变成内脏功能衰竭，然后就如他的室友一样死亡。

我尽量表现自然，说了一些很苍白的话。我说不要想吧，既然已经这样了，就往好的方向努力。

Gary仍是一样的微笑。他说他现在确实不想了，努力过好。他的父母已经过世。他现在每个月寄钱回去给妹妹，供养妹妹。

他在IT行业里已经做了很多年。最初是业余的，后来通过自学再参加培训也考取了证书成为这个行业的资深人员。他在所居住的残障家园的财务委员会里承担职务，管理家园的财务。他自己也进行志愿者的工作，成立了一个小的组织，设有网站，帮助无家可归的小孩。

我问他有没有考虑过回国。他说他一直犹豫，还没有决定。新加坡相对中国对于残障人来说更加便利一些，他现在还能工作，住在这所残障家园也很方便。回到中国只能和他妹妹一样，住在家里，依靠保姆照顾。为了能继续支持妹妹，他估计不能再回到中国了。

其他病人被判定残疾那天是最低谷，然后通过康复训练可能会好转一点；而他是从一个正常人一点一点接近残疾，一点一点接近死亡。

我望着Gary微笑的脸，什么也说不出来。

应该笑着面对生活，不管一切如何。——伏契克