一直写到老的故事

35年AS:简略说说

2018-10-27  本文已影响0人  给身体以机会

   35年,是从1983年到2018年。

  35年AS,记录的都与AS有关,更与我这个人有关了。回头看看,AS这种病确实不好,不好就不好在,你的成长期也正是它的发展期。当这两个期都缓和下来后,它的目的达到了,把你搞成了一个半残废;你呢?在身体之外的心态与思想上,也不能适应你所生存的这个环境了。身心俱损后,你还想修复吗?那好,你就准备付出更大的代价吧。

那位福建老大哥——新浪博主“强直人生”的回忆文章,我每看一次都要感慨好长时间。他的经历我是羡慕的,向往的,可是在我身上,又是绝不可能发生的。就算有那个条件,也不行。

同样AS,他是身残志不残,我就身志两残了。我的一只手和一只脚,像是被拴住了,捆住了,我知道什么事该做,能做,最好去做,甚至是必须去做,但就是不做。

身残志不残的人,大家都认为,他是有一颗强大的内心。我的看法有点不一样,我常想,一个人的内心其实不需要很强大,只要够自由就行了,甚至就足够了。自由的心,活动空间很大,来去无羁绊,随情又顺意,有这个前提,就算他自身行动不便,也可借助外力,借助他人的帮助,去实现他的好多想法。

而一颗缠上了绳索,被死死束缚住的心,就算他的主人四肢健全,也没有它的自由。它像一件珍贵的快递物品,被塞进狭小的盒子里,周围仅有的那一点点空隙,还要再塞满泡沫,它在这层层的保护中,一动也别想动。

这样说来,人与人之间首先比较的,就不是是否能跑能跳,是否四肢健全,而是是否有一颗自由度比较大的心了。

从14岁开始生病后,我慢慢的发现,有一些事,我越来越无法做了,与周围的小伙伴们一比,我知道我做不到了,我不能了,我跟他们不一样了。

再往下走,到了恋爱搞对象的季节,我就又明白我的条件太差,我没有这个资格我不配拥有了,当我卧床不起连生活也不能完全自理的时候,我的父母就是我的天了。

我后来常想,那时候,我与我父母的关系,就像大臣与皇帝。大臣们的荣华富贵与身家性命,是掌握在皇帝手中的,除了尽职尽责的尽了自己的能力做事外,要想过得好,再有一点就是要想法讨好皇帝了。

那如果是一个没有多少能力,想尽责也进不了责的臣子呢,讨好就上升为主要的一点了,这个真的很管用的,不然,历朝历代也不会出现那么多的奸佞小人了。

还有,在这样的君臣关系中,皇帝的话那真的就是铸在金上的,镂在玉上的,是一言九鼎,是一句顶一万句,是最正确无比的了。真的都正确吗?不一定,但最后你照这个去做,去办,他就是不会出错的。否则你就损失很大,甚至过不好日子。你说,那话到底正确不正确?

当这样的教化,时间足够漫长,又恰在时机的时候,你就算知道不对,行动起来,也像下坡的自行车,就处在惯性之中了。

到我三十来岁,终于盼着能离开家的时候,我后来无数次的回想道,那时候,我其实的心理年龄、能力年龄仅是一个十几岁,甚至是更小的小孩子而已。

可是,社会是不管你这个的,你既然踏入了,愿赌服输,就得照规矩来。那就来吧,反正也回不到课桌前去了,想不来也容不得你了,于是一年,又一年,三年,又五年,八年,十几年……

就像陷入泥坑中的两只脚,原来沉下去的有多深,现在拔起来的过程就有多漫长。就是到了二十来年后的今天。我也能时不时的感到,脚上的泥还没有完全抹掉。

许多的时候,面对一些别人早已经做惯了的、又是社会完全允许甚至是鼓励的事,自己也还需要做一番挣扎,来一些开导后,再去做,才能心安理得些,才能内外合一些。

35年AS,其实光是个AS,真没什么好说的,无非就是个疼,除了疼还是疼;无非就是个熬,就是个盼;就是一个希望之后,接着无数次的失望;就是不停的吃那些,几乎不起作用,又好像是起了一点作用的药;就是跟形形色色的真懂,假懂,不懂装懂的医者们,打着一次又一次无望的交道;就是像在看不清路的迷雾中,小心地伸着脚,这里试一试,那里探一探地想往前走上几步,走上一段路。

AS不像别的病,他还没有引起多数人的注意和重视,恰恰这种病跟所有的重大恶性疾病一样,早发现,早诊断,早治疗是很关键,很重要的一点。我也因此一直很认同病友们现身说法的宣传。

但在我自己,更想说的,也认为更更重要的,还是得病后的心理问题,毕竟这种病是要“忠贞不渝,携手一生”的。久病故人疏,也是很容易“自己疏”的,一旦自己疏远了自己,这“离心离德”的结果,就只有是天下又多了一个废人了。

我的回忆,也将重在这个方面,先做一个说明吧。

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