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养育底线说明书

2023-10-02  本文已影响0人  春天的竹子

阅读《深井效应》

作者,(加)娜丁.伯克.哈里斯

第三部分 处方

第九章

把握关键期和敏感期

童年逆境会激活大脑中与警觉,冲动,恐惧等负面因素相关的神经通路。如果我们能够及早识别有高毒性应激反应风险的孩子,就可以利用大脑细胞和神经突触的高可塑性及时干预。

改变医疗文化

哈里斯医生把莉拉的案例带到了多学科讨论会中,她建议开始对她进行治疗,会议最后决定,由利伯曼的博士后研究员亚当.莫斯博士与莫莉一起研究她女儿的童年不良经历问卷得分。他们确定利拉的治疗包括三个简单步骤。

第1步。帮助莫莉更好地理解利拉的问题,还有他们可以为她做什么。这是最关键的一步,他们可以帮莫莉更深入的了解应激激素是如何影响生长发育的,并让他相信自己有能力为女儿的应激反应提供缓冲。为了做到这一点,他们帮助莫莉学习,如何在良好的状态下检查她自己的应激反应,并逐步适应调整。

第2步,给母亲和女儿开展亲子疗法。

第3步,进行传统的营养跟进治疗,一旦他们解决了隐藏的毒性应激反应,营养治疗将会更有效。

三个月后,莉拉终于回到了正常的成长曲线上,7年后的今天,当哈里斯医生回想起迭戈的例子,她越加发现自己一直以来所做的事是正确的,当初她组建团队时并不知道会有如此好的疗效,事实证明对毒性应激反应的治疗就应该这样进行。

可有时有意义的东西,并不总是符合医疗实践的现实。他的另一个医学界偶像是苏.谢里丹。虽然她不像格里斯那样是一名医生,但她同样有一个严重残疾的儿子,只促使他为这类家庭努力不懈的工作。

可能很多人都听说过,某些婴儿出生时患有黄疸,皮肤和眼睛会呈现黄色,超过60%的新生儿会出现一定程度的黄疸,皮肤明显发黄是黄疸的典型症状,这让儿科医生知道婴儿体内有一种叫红胆素的化学物质超标。红胆素本身分是解老化的红细胞时产生的。它由肝脏自然处理并从身体排出,这就是小便呈黄色的原因,但是婴儿出生后一般需要成长一段时间,他们的肝脏才能发挥功能,因此红胆素积极了起来,通常红胆素是无害的,但如果其水平过高,就可能会穿过血脑屏障造成脑损伤。

谢里丹的儿子卡尔刚出生时。看上去和其他婴儿一样健康美丽,但在卡尔出生后的24小时内,他的皮肤开始变黄,谢丽丹和他的丈夫被告知不要担心,因为黄疸在婴儿中很常见也没给卡尔做胆红素测试,那时护理标准往往采用目测检查,这意味着儿科医生会仔细观察患者,凭观察及经验确定黄疸是否严重到西药治疗,尽管也有血液酸测来测量胆红素水平,但它并不是常规的检测项目,第2天卡尔皮肤的黄色继续加深,尽管谢李丹再次表示担忧,但医生还是没有让卡尔做任何的检查,当卡尔在出生后的第36个小时出院时,他从头到脚都是黄的,但他们离开医院时只是得到了一本小册子,里面建议婴儿放在靠近窗户的地方晒太阳,但丝毫没有提到黄疸会导致大脑损伤。
卡尔回家后的第2天开始变得昏昏欲睡,并无法吃奶,谢里丹惊慌失措的带他去看儿科医生,但医生仍然没给他做任何检查,又过了一天,卡尔的情况更糟了之后卡尔住进了医院,开始接受光疗,然而治疗还是太迟了,在卡尔出生的第6天,他在母亲的怀里身体紧绷,弓着脖子发出一声尖锐的喊叫,后来谢李丹知道,卡尔已经显示除了核黄疸的所有典型症状,核黄疸是当胆红素过高并穿过血脑屏障时出现的一种疾病。会导致严重的脑损伤,谢李丹看着孩子的大脑被本可以预防的神经毒素损伤,这种遗憾和痛楚让她刻骨铭心。

虽然核黄疸很罕见,但其结果是毁灭性的,会导致一系列不可逆的神经损伤,对卡尔来说这种疾病让它出现了脑瘫,听力丧失,斗鸡眼语言障碍等异常情况,导致他一生都需要专人照料,然而真正压垮谢里丹的那根稻草是,这一切本不该发生由于不幸的医疗失误,直到损害已经发生,医生们才意识到卡尔病情的严重性。

几年后谢立丹的女儿出生也患有黄疸,这次他很快就接受了血液测试,并成功地接受了光疗,当谢里丹看到阻止卡尔自残,其实这么容易时他哭了,再一次为儿子感到难过,然后他踏上了普及红胆素检测的征程。只需要在新生儿常规护理费用中增加一美元,就可以做这项检测,它在各种会议上呼吁在卫生医疗机构面前作证,还与其他和黄疸孩子的母亲一起成立了一个非营利性组织,为更多的孩子争取权益,他们的诉求很明确。:“去做红胆素检测,让他强制化!”但是尽管他的努力在某些委员会和医疗卫生机构中取得了很大的进展,但也受到了来自医疗界的巨大回击。

医生和负责制定医学筛查指导方针的委员会负责人对他试图用。“感人故事”来改变当下的做法感到不安,他们认为核黄疸非常罕见,不应该因此让新生儿父母们背负不必要的恐惧,也不应该怀疑医生作为专业人士判断疾病的能力。

作为一名患者,安全的倡导者谢里丹遇到了许多阻碍这些反对声,更像是在反对改变医疗文化,而不是反对科学。然而依靠观察进行诊断是如此主观,他可能会带来灾难性后果,因此面对阻挠谢立丹还是坚持为更多的孩子,不再因为少做一项简单检测而受到伤害而努力。

谢立丹通过宣传,最终成功的让核黄疸进入了人们的视野,并成为医生们关注的焦点。他让疾病控制中心向医院发出有关病例上升的警报,并说服全美最大的医院连锁机构之一美国医疗公司,让他们要求所有新生儿在出院前必须接受检测,2004年美国儿科协会正式建议,每个孩子在出生24小时内都要做红胆素检测,感谢谢里丹!

作为一个深深只给予美国医疗文化中的人,哈里斯医生知道会有很多人对改变临床时实践指导方针提出质疑,而大部分质疑是有道理的。这也是为什么在青少年健康中心推广童年不良经历筛查疗法之前,他们会倾听更多人的意见,通过倾听和交谈,他们能够收集很多有价值的信息,以及执行童年不良经历筛查的潜在困难,其中不乏一些深思熟虑的思考,但也无法避免对一种新筛查方案的顽固抵制。

医生无法对所有一切进行筛查,用15分钟来完成有关儿童健康的所有检查,只能是一个笑话,在这么短的时间内,接诊医生必须观察孩子的身高,体重,视力,听力和生长发育情况,并询问饮食,睡眠,排泄的时间,以及几十种家庭危害因素,从含铅涂料到不安全枪支,而这一切都要在拿出听诊器之前完成。

针对这个现象,他们的团队干脆把这些问题集中并做成一份问卷,这样就可以让父母们先利用三五分钟来完成问卷,以供医生问诊参考,而且重要的是不仅要向医生推荐童年不良经历筛查,还要帮助他们理解,为什么要进行筛查,如何进行筛查以及当筛查出童年不良经历时该怎么办?于是,他们决定写一份使用说明,和筛查表搭配起来使用。

大约在哈里斯医生初见利拉时他们就已经开始在线提供调查问卷免费下载,让人们接受新事物并不是件容易的事,所以他初期只设定了三年内达到1000次下载的目标。令他惊讶的,又高兴的是在一年之内就有超过1200次下载,远远超过了他的预期。后来他们的团队认识了一组已经开始进行童年不良经历筛查的医生,他们说,自从知道筛查的原理和重要性后,就再也无法回到以前不筛查的状态了。

基于医生们的积极反馈,他们进一步为全美各地的儿科医生建立了一个网络,以便他们一起学习如何筛查,如何处理筛查的结果,以及如何更快的推进对毒性应激反应儿童的护理。他们希望通过全美儿科医生的临床实践及推动童年不良经历筛查,进入医疗卫生系统,成为被普遍接受的医学筛查。她坚信,他们一定能实现这个目标。

他们已经看到早期识别和干预,对童年不良经历患者有多么重要,就像格思礼和谢礼丹一样,他致力于让全美乃至全世界的每个孩子都拥有相同的治疗机会。不管改变的动力来自何处,是来自医生还是患者,是来自父母还是感人故事,重要的是患者最终能够得到更好的治疗,他们必须继续完善治疗方案,及早发现问题,尽他们所能去治疗脆弱的患者。

第9章完。

第10章

关键在父母

父母健康是保证孩子健康的一个非常重要的因素。就像乘坐飞机遇到飞行危机时,空姐会提醒父母再给孩子戴上氧气面罩之前,先戴上自己的氧气面罩。

(未完待续)

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