202401 当呼吸化为空气

在得知爸爸患病后，我美国的朋友推荐我看这本书。我当时买的英文原版，看了几页发现进度太慢，于是上周看了中文版。

因为一路陪爸爸治疗，里面的无数细节我都感同身受，从CT、穿刺取样、基因检测、治疗方案到不良反应、后期症状、背部疼痛、止疼…

有太多的感触、认同、敬佩、无奈。上周五，我在下班回家的路上看最后作者妻子写的作者最后的日子，我的眼泪就静静地留着，配着那天的蒙蒙细雨…

关于医生的人性之光

书的前半部分作者从医生的角度，他认为“除了对自然科学的涉猎，医生同时得具备深厚的同理心与人本主义价值。”，以及“医生除了看病，更重要的是“看人”。”病人们寻求的，不是医生们没说出口的科学知识，而是那种必须靠自己才能获得的稳妥的真切感。

爸爸患病以来，我在上海奔走了十多家医院，了解治疗方案的五家，治疗导致不良反应住院的三家，平时常规复查就近的一家，还有中医的两家…这里面包括在该领域内科外科专业大牛，刚开始很多号都是找黄牛挂的，但是经验不足，可能一个特需门诊几句话就被打发了。整个治疗过程并不算顺利，虽然医疗水平在不断发展，但因为没有靶点，免疫药物发生严重的不良反应，最终还是回到传统的化疗。

在整个治疗过程中，我深深感叹肿瘤患者家属的卑微，大部分医生和护士就是严格按照指南标准化操作，公式化操作的冰冷并不能给患者带来温暖，遇到问题第一反应就是排除自己的责任，让患者和家属去承担一切后果。

关于生与死的思考

这本书对我有很多积极的意义。对于死亡的理解，对于如何陪伴，如何安宁疗护，都有了更多的认同。过去的一年，我有太多内耗，对治疗方案是纠结，对没能更早发现爸爸病情的自责，对病情发展的恐惧，对爸爸疼痛的难过；再加上不时的医院陪护，导致我身心俱疲。

这本书让我更深切地去思考生和死，把每天当做最后一天来过，不纠结不内耗，遇到问题就去解决问题，做好陪伴，让爸爸更多感受到爱。这种想法的改变让我更加自洽。

以下为部分摘抄:

医生的工作就像把两节铁轨连接到一起，让病人的旅途畅通无阻。

就是你的生活即将改变——已经改变了。这是一场长途旅行，你明白吗？你们必须相互陪伴支持，但需要的时候你也要好好休息。这种病要么让你们更团结亲密，要么让你们彻底决裂。所以，现在你们要给彼此前所未有的支持和陪伴。

“我们会抗争，打败这鬼东西的，大夫。”抗争的武器各有不同，有的祈祷，有的砸钱，有的求助草药，有的输入造血干细胞。在我看来，这种坚强往往不堪一击，不切实际的乐观往往下一秒就是排山倒海的绝望。

我意识到，在给病人的脑部做手术之前，我必须首先了解他的思想：他的个性，他的价值观，他为了什么活着，要遭遇什么样的灾难，才能合理地终止这条生命。我是如此渴望成功，也为此付出了很大的代价，有些无法避免的失败让我感到几乎无法承受的负疚感。正是这些包袱，让行医变得神圣而完全无法想象：背负起别人的十字架，你总有时候会被重负压垮。

如果我编书，就要汇编一部人类死亡记录，同时附上以下注解：教会别人死亡的人，同时也能教会人生活。

——《探究哲理即是学习死亡》，米歇

我发现自己就是那茫然困惑、不知所措、需要度化的绵羊。重大疾病不是要改变人生，而是要将你的人生打得粉碎。感觉仿佛神迹降临，强烈的光突然刺进眼睛，照射出真正重要的事情；其实更像有谁刚刚用燃烧弹炸毁了你一心一意前进的道路。现在我必须绕道而行。

多年来我治疗过无数病人，如今自己站在这个十字路口，我本应该看到和跟随他们密集的脚印，然而眼前却是一片白色沙漠，空空荡荡，艰险残酷，荒无人烟，闪着刺眼的光，仿佛一场暴风雨过境，抹去了所有熟悉的痕迹

从“崩溃”到“悲观”到“现实”到“希望”再到“幻觉”呢？还是说数字就只是数字？我们难道不都曾怀着希望，觉得每个病人都能奇迹般地超越平均值吗？

病人们寻求的，不是医生们没说出口的科学知识，而是那种必须靠自己才能获得的稳妥的真切感。

多年前我就发现，达尔文和尼采有一个观点是一致的：生物体最重要的特征就是奋斗求生。

索尔仁尼琴[插图]的《癌病房》，B.S.约翰逊[插图]的《不幸的人》，托尔斯泰的《伊凡·伊里奇之死》，内格尔[插图]的《心灵与宇宙》，还有伍尔夫、卡夫卡、蒙田、弗罗斯特、格雷维尔等人的作品以及癌症病人的回忆录。

医者的职责，不是延缓死亡或让病人重回过去的生活，而是在病人和家属的生活分崩离析时，给他们庇护与看顾，直到他们可以重新站起来，面对挑战，并想清楚今后何去何从。

她与我，只有短暂的交集。也许，我只有一件事想告诉她。

我要传达的信息非常简单：

在往后的生命中，你会有很多时刻，要去回顾自己的过去，罗列出你去过的地方，做过的事，对这个世界的意义。我衷心希冀，遇到这样的时刻，你一定不要忘了，你曾经让一个将死之人的余生充满了欢乐。在你到来之前的岁月，我对这种欢乐一无所知。我不奢求这样的欢乐永无止境，只觉得平和喜乐，心满意足。此时此刻的当下，这是我生命中最重大的事。

直面绝症的方法之一，就是深爱——袒露自己的脆弱，满怀善良、慷慨与感恩。

听他低声倾诉自己的恐惧，见证他的努力，肯定他的勇气，接受眼前的现实，抚慰他的情绪。

虽然过去这几年我们过得很艰难，有时甚至产生走不下去的感觉，但这同时也是我一生中最美妙、意义最深远的岁月——每天都在生与死之间采取着行动，喜乐与痛苦平衡并存，进一步深入探索感恩与爱。

他允许自己敞开心扉，展露脆弱，接受别人的安慰。就算身患绝症，保罗也活得非常充实。就算身体已然垮掉，他还是精力充沛，开朗大方，充满希望，当然不是奢望能病愈，而是希望充实地度过目标明确、意义深远的每一天。

最后，感谢那些为了提高人们对肺癌的重视程度以及促进相关研究不懈努力的倡导者、临床医生和科学家，他们全心投入，立志要让那些晚期恶性肺癌患者生存下来。

我好像真正找到了想要的那种成熟和从容。不刻意避讳，也不让它对我造成烦扰。

我只需要问自己，此刻做的事情，有没有积极的意义？有没有把当下的每一分每一秒过好？每每这样自问，心绪似乎也渐渐澄澈明净，对于死亡的那些虚妄的担忧，也变成了勇敢和笃定。

人生来孤独，须得有人并肩同行。谢谢你们，让我不怕死，更不怕活下去。谢谢你们的爱，让我勇敢前行。