随笔 | 来自星星的孩子
在这个世界上，有一群来自星星的孩子，他们天真无邪，却一己世界；他们善良真诚，却孤立无援，他们与这个世界是那么的格格不入，但依然努力地热忱地活着。
我是在去年的一场公开课上听到了“星星雨”这个名字，从而关注到了一个特殊的群体——“孤独症人”（孤独症又称自闭症，专业名称为孤独症谱系障碍“ASD”）。
他们能看见，但不与人对视；他们能听见，但却漠然不应；他们能说话，但无法正常表达，甚至病了饿了，都无法正常地说出一句：“妈妈，我饿了。”
可能很多朋友跟最初的我一样，认为孤独症是后天在压力环境下造成的，类似抑郁症之类的传统心理问题，通过药物和认知行为疗法就能大概率治愈；甚至有些认为自己性格孤僻，社交恐惧，宅，可能就是孤独症。
但其实完全相反。
孤独症不是心理问题，不是智力障碍，不是电影里的天才人格，更不是个性孤僻不爱与人打交道的意思。他是属于一种先天的广泛性神经发育障碍，跟大脑神经系统有着直接的联系，主要表现为不同程度的言语发展障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板重复。
孤独症是终身无法被治愈的，就目前的医疗水平而言。
他的致病原理至今尚未查清，因为没有办法找到基因异常点的共性，所以也就没有办法针对这种异常去做研究和治疗，只能通过干预和训练，让孤独症人恢复一些自理能力（比如如厕等）以及参与社会生活的能力（比如读书、就业等）。
据不完全统计，直至2022年，中国孤独症人已经超过1000万，其中0到14岁的儿童约有200万，平均每100个儿童中就约有1个患孤独症谱系障碍，而美国平均每44个孩子就会有一个。
看到这个数据，我真的感到很震惊，原来在我们的日常生活中，竟有这么多孩子孤独地生活在他们的小小世界里。
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自关注以后，我也开始通过一些书籍和论文来更多地了解孤独症，并且好几次预约了研究所的陪护活动，结果都因疫情的反复而一再推迟，不过这周终于是如愿以偿地，近距离接触到了这些特殊又可爱的孩子们。
陪护之前，负责人先为志愿者们做了一系列培训，主要是了解孤独症的相关情况以及陪护注意事项，以便在陪护过程中更好地尽到相应职责。
家长们带着孩子通过老师交接到了我们志愿者手上后，就去另外的教室上课了（关于如何在家科学训练孤独症孩子），这次陪护的主要任务就是在家长上课期间，照顾好这些孤独症孩子。
交到我手里的宝宝，是个五岁半大的小男孩（化名‘梵梵’），从他被妈妈牵进教室来，我就注意到他了。他个子不高，穿着明黄色的哆啦A梦体恤和一条方格长裤，手里拿着一个小球和一只小狗。
他从走过来，到坐下，再到目送妈妈离开教室，始终是面无表情。
我看了下他的介绍卡，然后试着与他打招呼：“你好啊，小梵梵。”
他没有回应，眼神也飘忽不定，我靠近了些，又问道：“梵梵，今天姐姐带你玩好吗？”
......
“梵梵，你手上拿的什么呀，可以给姐姐看看吗？”
......
“梵梵...”
我吧啦吧啦说了一堆，果然，是真的一点反应也没有。我随眼看了下其他孩子和志愿者，接触好像都不太顺利。
当然，我知道会是这个情况的，所以一点也不急，我微笑着轻轻摸了摸他的头，思考接下来要如何才能更好地与他相处。
这时候，教室里的投影幕上开始放起了动画片，所有的孩子都有了点反应。
梵梵坐在教室靠墙边的位置，这么斜着身子眼看动画片肯定是不行的，可无论我是跟他说，还是直接上手拉，他还是一动不动地坐着。毕竟才刚认识，他肯定对我陌生又没有信任感，我也只好作罢，搬个小板凳坐在他旁边。
老师说因为基因产生的异常点不一样，所以每个孩子的表现也不太一样，有安静的，有活跃的等等。
看到有的孩子一进门就往桌子上趴，有的蹦蹦跳跳就没坐下来过，再看看安安静静坐着看动画片的梵梵，我想可能他是属于安静一类的吧，应该会好带得多。
事实证明，我想得太简单了。
刚过没几分钟，他自己突然站了起来，然后，我长达三个小时的体能训练就开始了。
老师说为了安全需要不超过一米远的随时跟着孩子，梵梵来回在教室溜达，我就来回跟着。一会儿去拿几个雪花片，一会儿去画板上画两笔，一会儿去阳台看看外面，一会儿又拿着球沿着所有桌子滚一遍......总之基本上不会在一个地方停留超过30秒。
就这么来来回回，一个小时就过去了，终于等到他在窗边坐下，我缓了口气，拿来他自带的水壶递过去：“梵梵，喝点水吧。”他看了眼水壶，好像知道是自己的，伸头在吸管上吸了两口，接着把玩手里的玩具。
我跟他面对面坐着，想再次尝试交流。
“梵梵，你好厉害啊，这拼的什么呀？”
他低头翻转着雪花片，没有回应我，我轻轻拉住他的小手，微笑看着他又重复问了好几遍。
没想到的是停顿了几秒，他竟抬头与我视线相交，紧接着俯身上前，把他的小额头靠在了我的额头上...
突如其来的反馈简直让我不知所措，我轻抚着他的后背夸赞道：“梵梵乖啊～”
又过了半个多小时，一位老师来接他去上个训课，这期间我就在教室里稍微休息了会，刚刚注意力一直都在梵梵身上，这会儿才观察到其他孩子的状态。
有的总喜欢闭着眼转圈，直到转晕为止，歇息片刻又会重复；
有的坐在书桌前摆弄雪花片，他只挑出绿色的，然后一个一个按一条线摆好；
有的窝在软垫里，抱着大娃娃，不哭不闹不出声；
有的跑来跑去，哪里有缝哪里钻，嘴里不时发出怪叫声.......
行为各有不同，但唯一相同的就是，没有听过孩子们说过一句完整的词。
梵梵上完个训回来后，在教室溜达了没一会儿，突然飞奔出教室，我吓得赶紧跟上，他跑进洗手间就站在那儿洗手，我拉起他小手往厕所里走边问道：“梵梵，是不是想尿尿呢？姐姐带你过去哈。”
这次他没有反抗，乖乖地跟着我走了进去，进去后他直奔到最后一个位置站着就一动不动，我跟过去帮他脱了裤裤，他好像才反应过来是要干什么。
研究所的活动室开门了后，我就带他过去玩了，但在这里却发生了一些意外。
刚开始他也跟在教室那边一样，来回溜达，甚至还兴奋地蹦蹦跳跳，我以为他是玩开心了，也跟着开心。
可玩着玩着，突然间不知怎么的就开始抱着手啃，甚至把整只手都塞进嘴巴里，弄得满脸和双手都是口水滴答，我一边拉住他的手不让他舔，一边给他擦脸。
刚给他擦干净，他飞奔到沙发上，竟开始埋头舔沙发，我吓得赶紧拉起他，他甩开我又跑向另一个沙发去舔，我又上去拉他，就这样反反复复，我根本阻止不了他这突发行为，最后实在是没有办法了，就直接双手从他身后抱起他，抱出了活动室。
一出活动室，他就自己跑回教室了，回到教室后还是控制不住地舔手，我追着他一边擦一边劝说着，慢慢地慢慢地，大概过了十几分钟，他终于停止了这个行为，跑到窗边那个小椅子上坐着。
见他恢复到了最开始的状态，埋头把玩着手里的玩具时，我突然心一紧鼻头一酸，此刻，我无法解释自己的心为什么会隐隐作痛，为什么会有一种想哭的冲动堵在嗓子眼。
这次是我不敢直视他了。
我把头转向一边，抬眼刚好看见窗外随风摇曳的树叶，耀眼的阳光洒在上面，随着摆动的角度，整棵树一闪一闪的，好似天上的星星，是的，他们就是那颗孤独地在夜空中闪烁的星星，可是却那么遥远，那么微弱，那么无助。
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看起来短短三个小时的陪护，但说实话已经把我累得够呛，可想而知那些家长们平时得有多么辛苦，他们不仅耗尽体力，还承受着经济上的压力，更多的是为自己年老后孩子无法独立生活而担忧。
想起视频里的一位家长说：“就算倾尽所有，自己一天干三份工，我也不会放弃自己的孩子。”
我真的无法想象他们究竟承受了多大的压力，拥有多么坚定的勇气，才能从茫然和无助的痛苦中坚守下来，没有抛弃，没有放弃，依然守护在孤独症孩子身边，给予孩子炽热的绵绵不断的关爱和支持。
另一位家长说：“出路出路出去就有路，困难苦难困在家里就是难，所以一定要走出去，走出去了，才能看见希望。”
是啊，走出去才能看见希望，这不光是说给他们听，也说给我们听。
如果，我们身边恰好有来自星星的孩子，我们能为他们做些什么呢？
如果，他将成为我们的同学、学生、同事、邻居或者是过路人，请记得给他一个温暖的微笑。
其实他们很少出现在公共场合，因为他们的内心是敏感的，对于自身无法克服的一些奇怪行为，在遭受到来自陌生人的冷眼和厌恶后，他们以及他们的父母都会极度受伤的。
所以，当他们勇敢地走出来时，请以宽容的心去接纳他们，包容他们，尝试与他们相处，使他们获得与人交往的机会，在他们遇到困难时请伸出援手，帮助他们减少对这个世界的恐惧。
真心的愿这些来自星星的孩子们，能被这个世界温柔以待。他们的世界需要我们去探究，多给他们一些了解和关爱，相信他们能更感受到这个世界带来的温暖。
而我也相信，这个世界虽不完美，但爱与善意是永远存在的，那些能将自己爱的生命力展开的人，'他'的存在，对别人而言，就是疗愈。
以上
分享一部关于孤独症的电影——《海洋天堂》，这是以'星星雨'创办人和她的孤独症儿子的故事为原型创作的。
