“星星的孩子”浪漫背后,是残酷的人间真实
前不久参加一个活动,点亮蓝灯的提高自闭症意识活动,主题为“消除误区,倡导全纳”。
“星星的孩子”浪漫背后,是残酷的人间真实 “星星的孩子”浪漫背后,是残酷的人间真实 “星星的孩子”浪漫背后,是残酷的人间真实 “星星的孩子”浪漫背后,是残酷的人间真实 “星星的孩子”浪漫背后,是残酷的人间真实 “星星的孩子”浪漫背后,是残酷的人间真实因为主要从事教育培训,工作中接触了一些或轻或重的自闭症儿童。之前对于自闭症的了解,源于两本书。
一本是《我想飞进天空》和绘本《来自星星的约翰》。
《我想飞进天空》“星星的孩子”浪漫背后,是残酷的人间真实
作者东田直树是一位重度自闭症患者,但他有一位伟大的妈妈,他妈妈曾经手把手地教他写字,但他根本控制不了他的手,后来在医院医生的帮助下,他们用一种特别简单的字母表,一点一点地打出了他的内心世界。
这本书是东田13岁时写就的,但它不是一本孩子气的书,也不是简单的一问一答的作业本,行文间随处可见朴素的哲思和幽默,读来令人震撼、启示、催泪,但从不绝望!
这本书也让我对于教学中遇到这样的儿童,对其行为有一定理解和引导方法,更好的去接纳和爱护这样的孩子。
《来自星星的约翰》
自闭症,因为名称里带自闭、孤独,又有一个浪漫的别称——星星的孩子。
“星星的孩子”浪漫背后,是残酷的人间真实孤独症并不是一种病,而是一种神经系统失调导致的发展障碍,这就意味着包括约翰在内,所有患有孤独症的孩子和普通孩子是不一样的,特别是在社会交流与互动这一块。约翰并不是因为自己的选择而变得不一样,只是因为他不知道什么意味着不一样。
这本书教会家长和孩子们,去理解,接纳自闭症儿童。社会是一个大家庭,对于特殊的群体,需要全纳。
家长可以创造机会带孩子去了解自闭症的孩子,或者其他的特殊儿童。孩子如果有机会参与了这个过程,在他们心里种下的,就是一颗爱的种子——看到这世界上有和自己不一样的孩子,就会理解和尊重他们的不同,也会伸出爱的手,力所能及地去帮助和支持他们。
关于自闭症的问答
1、关于自闭症,有什么是家长可以去做的呢?
一方面,自闭症的黄金干预期就是:越早越好。如果我们发现孩子有了类似于约翰的状况,比如语言缺失,无目光交流,有重复地刻板性的动作,等等,要及时带孩子去医院做检查,尽早确诊,可以尽早干预。
2、另一方面,家长需要注意的是,只有经过专业测评,才能够确诊一个孩子是否为自闭症。而性格内向,不爱说话,这些现象和自闭症并没有必然的关联,可能只是孩子的性格特征,或者情绪问题使然。绝对不可以随便给自己或别人的孩子贴上自闭症的标签。随便说某个孩子是自闭症,甚至用这个词去取笑别人,不仅对这个孩子不尊重,对真正的自闭症的孩子也是一种不尊重。
3.“为什么是我的孩子?”
这几乎是所有自闭症家长在孩子最初被诊断时候的共同疑惑。
不管这些家长的职业身份,是计算机博士,是大学教师,是普通职员,还是务工人员……分布在各个人群的自闭症家长,从得子之喜到确诊自闭症,仿佛天堂跌落地狱。
不过,他们的疑惑并没有人能够解答。
说起来残酷,上帝就像在掷骰子,掷到谁就是谁。平均每100个新生儿中,至少有1个“中枪”。
自闭症没法通过产检被筛查。
是先天性的神经系统发育异常。
是器质性病变。
不是心理问题。
不是父母教养“冷淡”引起的。
病因不明,目前没有特效药。
接触了一些星星的孩子,浪漫背后依然很残酷。
看到过家长碍于情面采取不当的教育方法;见识过不专业的特教老师对于这类孩子的严苛管教;测试过干预过晚却自信的家长,导致孩子的各种问题无法正常融入课堂;看到长大的自闭症孩子群体的艰难处境;也会在想不在北京这种大城市,没有更好条件而被放弃的星星孩子们,是何等是孤独。
和前天徒步认识的国际学校的老师聊天,她讲了国外对于这种孩子的,都会在孩子入学后进行观察,发现问题儿童都是相关专业老师一对一跟踪测评辅导。都会尽早筛查并干预矫正,而且对于自闭症,只有在权威医院确诊后才会这样称呼。
目前国内的专业人士较少,仅有一些本科教育有相关专业,而且治疗费用很高,这对于自闭症家庭来说,无论是人力,财力都是一种考验。还是需要更多的社会资源,更多的团队去帮助和守护星星的孩子。
今年我们为孩子们点亮电视塔,从点亮国家体育馆鸟巢,到点亮慕田峪长城,到2019年点亮电视塔。越来越多的机构和志愿者加入我们公益项目和公益传播中。
感恩有你,携手推进!
一同用爱守护来自星星的孩子!
“星星的孩子”浪漫背后,是残酷的人间真实