得了罕见病后才会知道的“真相”

1.眼睛比腿重要。得了视神经脊髓炎，这个病发作一般是眼睛失明（或看东西暗）和下肢瘫痪。通过和病友们的讨论一致认为：宁愿瘫痪，不能眼瞎，并在此基础上对感觉器官的重要性做出了如下排序：视觉＞触觉＞味觉＞听觉＞嗅觉＞阿赖耶识。

2.脂肪每公斤319.15元。这个病无法针对性治疗，只能冲激素。激素是按照体重来冲的，于是我按照我当时的体重和健康体重（bmi测算）对比，得知仅仅是因为胖，就得多花1.5万元以上。我每减掉一公斤肉，我就相当于赚了319元，真是太划算了。

3.行动比心态重要。得了这种病（被称为不死の癌，无法治愈，复发频繁），勤思考和慢性自杀差不多。先做事情，什么事都行，再去想其他的。顺序千万别反了。

4.多陪陪父母。在我得病的时候，父母是喜忧参半。忧的是自己的孩子怎么会的这种病，喜的是他们终于能每天和我在一起了。希望以后，无论是谁，都不要用这种方式陪父母。

5.谁想死谁是孙子，但自杀的人不是胆小鬼。

注：视神经脊髓炎，是一种免疫系统疾病，属于罕见病，无法明确病因，没有针对性解决方案，复发非常频繁（复发原因也不知），症状为失明和瘫痪（同时）。