走进孤独症的内心

【资源】深入了解孤独症最新进展和观点的网站

2018-04-05  本文已影响14人  青衫_Aspie

今天看了spectrum的一篇文章:https://spectrumnews.org/features/deep-dive/ask-first-self-assessments-can-tell-us-autism/?utm_source=Copy+of+Spectrum+News+%28Daily+Report%29&utm_campaign=f76779973e-EMAIL_CAMPAIGN_2018_04_02&utm_medium=email&utm_term=0_5d6f652fd5-f76779973e-168564729,讲孤独症谱系的自知力和自我评估对临床和科研的帮助。

文中也提到之前推荐的aq测试可能会漏掉一些孤独症谱系边缘的人,但是会错误的包括一些有严重焦虑症但是不在谱系内的人。个人理解,如果怀疑自己在谱系内,多个测试也显示这一点,标准的临床诊断比较有可能。

文中也提到了另一份问卷,用于评估孤独症谱系边缘的人:原文 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21695560。 我在网上找不到测试版本。

言归正传。推荐一些很科学的网站。需要使用翻译功能阅读,因为我没有找到很好的中文网站。中文的公众号自闭症互助圈还可以,有很多家庭(家长)干预技巧,但研究类偏少。

Spectrum:https://spectrumnews.org/

非常好的资源,是SFARI孤独症研究项目的科普网站。有很多最新的科研进展。

可以订阅他们的邮件推送,有每天的和每周的。

Spark: https://sparkforautism.org/portal/dashboard/

这个也是一个孤独症研究项目的网站。同样有很多研究结果,比spectrum更面向公众、患者一些,有很多给患者和家庭的讲座和文章,在discover里。可以订阅邮件通知。

还可以通过spark贡献自己的基因,有偿参与研究(他们提供amazon礼品卡补偿和样本盒以及邮寄费)。个人界面是这样的:

他们还会随样本盒寄给你一张卡片:我帮助了spark进行孤独症研究。

AutismSpeak: https://www.autismspeaks.org/

这个是一个孤独症的公益组织,主要面向公众普及孤独症概念,还有一些北美孤独症的资源,借鉴意义不是很大。

还有一些是各大学的孤独症研究网站,有一些文章可以看看。比如https://iancommunity.org/cs/simons_simplex_community/

被试招募网站:https://clinicaltrials.gov/beta/results?recrs=a&cond=Autism+Spectrum+Disorder&gndr=Female&age=1#tableTop

有全球的孤独症被试招募信息。

AspergerExperts: https://www.aspergerexperts.com/

这个是一个针对谱系高功能(原阿斯伯格)的营利性网站,注重行为疗法,课程和会员比较贵,可以订阅他们的邮件通知,能学到一些东西。

大家如果知道其他比较好的欢迎分享~

http://weixin.qq.com/r/sTt9Zf3EM6BMrbkG926j (二维码自动识别)

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