《自闭症“发烧”疗法的前生今世》后记之一

事例 1：有“发烧效应”且效果较好的6岁儿童的家长

这位家长按一天一次，一次一包的用量，配清水给孩子冲服。据悉同时也使用益生菌、复合维生素和辅酶Q10。

7月30号：开始尝试。 

一周后：“好像(我)心里感觉有点(效果)”。

8月12号：“近期注意力方面有改善，不知道哪个有作用” 。“有兴奋的表现”，“持续了五到六天，然后就趋向平时的状态”。

8月19号：“没什么明显改变”。总体情况“和发烧的反应不一样”，但眼神交流有一定的改善。

8月22号：因用量加倍，出现比较严重的便秘，中断尝试。 

8月23号：觉得“好像是状态不好”。

8月24号：“好像没有什么特别的反应。”

8月27号：便秘情况消失。

8月29号：“发现倒退明显”，可能是因为之前“也许每天好点没看出来”；但中断尝试后，“在一个星期不到的时间退回原先情况还是一下子就看出来了” 。

眼神交流“在服用的过程中貌似进步很大”，并且在中断尝试后”并无明显减退”。

“前阵子这个(注意力)状态有明显改变”，”能更长时间的关注到我，并且在我和他说话的第一时间有反应”。但“现在的状况就跟以前一样，说话要好几遍，还不理你”。

 8月31号：恢复尝试3天后，“还是和上次一样，看不出效果”。

9月6号：“没有达到上个月最好的情况”，但比停用期间“觉得好些”。

9月10号：“自言自语少些，注意力集中些，确实是有改善，但是达不到发烧状态”，“飘的状态好些”。

事例2：有“发烧效应”但效果不确定的4岁儿童的家长

这位家长将莱菔硫烷调配在酸奶中使用。据悉同时在使用的有益生菌和复合维生素，维生素B族，亚叶酸，甲基B12。

7月31号：开始尝试。

8月3号：“目前只吃了一天，好像吃的那天是思维活跃点。”

8月19号：“吃了几天，暂时还没看出变化”。但“如果哪天刚好不吃酸奶就不行了”。

8月24号：“脑袋比之前要清醒一点，反应没有以前那么慢”，但“混在一起也不知道是哪个起作用了”。大便是“两天一次左右，比较硬，但是也还行”。

9月1号：因为感冒，暂停尝试约两周。

事例3：有“发烧效应”但无效果的4岁儿童的家长

这位家长将莱菔硫烷调配在酸奶中使用。尚不清楚服用计量及有否使用其它药物。

8月24号：开始尝试。 

8月27号：“没有负向变化，似乎也没有看出正向变化”。

9月3号：“必须要用味道很浓的酸奶(调配)”，但“本身他是不应该吃乳蛋白的，这两天发现注意力特别分散”。“可能吃了之后孩子有点兴奋，之前他都是特别容易入睡的”。

9月8号：“最近几天都是一包吃完的，还是神游物外” 

9月14日：因为孩子“开始抗拒那个味道，停了几天了”，打算把酸奶换为蔓越莓汁继续尝试。

事例4：无“发烧效应”但有效果的3岁半儿童的家长

这位家长一天一包，分两次给孩子服用，不清楚如何调配。除每晚吃一颗褪黑素睡眠糖外，不清楚是否同时使用其它方法。

 6月20日：开始尝试。

7月9号：使用了8包后，“还没有明显变化”，但“也没有什么不适”。

8月7号：“有时候会突然发笑”，“原来也没有语言，现在也没有看不大出来(变化)”。眼神交流“比原来感觉好一点，也不是很明显”。

8月19号：“没那么多发笑了，有时候会突然好像委屈会哭” 。发笑“看着是挺开心的那种笑”。

8月24号：“稍微有点便秘，但是不要紧”。

9月16号，“最近孩子眼神交流比原来好很多，语言还是没有的”。

事例5： 无“发烧效应”有反应的5岁儿童的家长

8月1号：开始尝试。 

8月7号：“就只吃进去过二次，但是最近也是很喜欢发笑”。

 

从这几个事例看，大致可以得到如下一些看法(和现有临床研究的结论和观察较为一致)：

1、补充莱菔硫烷对部分自闭症患者的核心症状有一定甚至较好的改善效果，对大部分患者有一定的兴奋作用，常见的情况是容易发笑。但是，在当前使用方式情况下，所观察到的改善程度没有真实发烧所引发的那样强烈。打算尝试的家长对此要有客观的预期。

 

2、有“发烧效应”的儿童同没有“发烧效应”的儿童相比，前者对莱菔硫烷更为敏感，核心症状改善的程度和速度都更好更快。这表明莱菔硫烷需要时间来起作用，而这个时间的长短是随个体而不同的（如事例1是数周，事例4是数月）。打算尝试的家长对此要有打持久战的准备。

3、在停止摄入莱菔硫烷后，核心症状的改善会消退，但也不排除某些改善会保持长久一些甚至能保持下去。打算尝试的家长对此要有理性的认识。 

4、除了便秘外，这种补充莱菔硫烷的方式尚没有其它明显的不适或负面作用。

5、在使用的这种西兰花嫩芽冻干粉时，家长遇到的最大困难是配好的食品会散发出莱菔硫烷特有的刺激性气味，儿童对此会有抵触情绪、甚至完全不予接受（如事例5）。对较大的儿童可能使用劝说或适当强制的方法，但对较小的儿童显然办法不是很多，因此难以保证使用量和使用时间。打算尝试的家长对此要有强大的心理准备。

尝试期间还遇到几个有代表性的问题，下面是简短的回答：

1、可否通过日常吃西兰花来摄入莱菔硫烷？

答：研究表明，成熟的西兰花提供莱菔硫烷的能力很弱；据估计，要摄入临床研究使用的最低莱菔硫烷用量，可能需要一天食用数公斤的西兰花。

2：可否自行培育西兰花嫩芽来使用？

答：理论上完全可行。主要是操作上的困难，例如：a) 不同西兰花种子(及所得的嫩芽)提供莱菔硫烷的能力差别很大，甚至有不含莱菔硫烷的；b) 西兰花嫩芽很细，培养时很容易滋生微生物； c) 需要持续培养西兰花嫩芽。

3：可否使用市售的西兰花片、西兰花芽片等膳食补充剂？ 

答：有论文研究过某些产品的人体吸收效果，但实际情况如何，需要尝试。

4、有没有能直接提供莱菔硫烷的药物？

答：已知英国Evgen公司的SFX-01，还有法国Nutrinov公司的Prostaphane都是莱菔硫烷片剂。主要困难在于SFX-01是未上市的药物，而Prostaphane需要低温运输和保存，因此都不便于获取。