脱圈是永恒的目标,跳坑是不歇的话题
椰菜君接触自闭症圈子短短两年,最大感触就是,脱圈是永恒的目标,跳坑是不歇的话题。
原因,椰菜君觉得并不复杂:脱圈客观存在,现有疗法载不到彼岸。
脱圈客观存在,既不是家长在幻想,也不是椰菜君在编造,而是有调查,有研究。最早的研究甚至可以早到1970年,那时即有人发现,一路跟踪下来,有1.5%的儿童患者,他们的自闭症症状会在某个年龄后消失得无影无踪。此后的研究虽然在数据上颇有出入,最高竟然可达25%,但毫无疑问,脱圈现象确确实实存在。
美国康乃狄克大学的Deborah Fein教授对此现象极感兴趣。自2013年起,她找到了几十位这样的”脱圈者“,详细收集分析了他们的病例,调查了他们的现状,证实他们在幼小的时候毫无疑义地被诊断为自闭症患者,而现在也毫无疑义地不再有自闭症症状,在各个方面都和同龄的NT孩子没有区别。
但是Deborah Fein教授并没有找到现这些”脱圈者“脱圈的原因,甚至也没有找到明确的脱圈预测指标。
误诊?不存在的。当年做出自闭症诊断的医生都相当慎重,记录都做得非常详细。Deborah Fein教授请第三方医生在不知情情况下,根据这些医疗记录再次诊断,都一致得出自闭症的结果。
行为干预?固然Deborah Fein教授认为有效,也推荐患者去做行为干预,但是她也非常实诚地表示,这些脱圈者中,只有一半人接受了行为干预。这岂不是说,接受和不接受行为干预,脱圈概率是一样的?
椰菜君以为,最简单但也是最可能的脱圈原因,就是因为自闭症本身是一种发育障碍疾病。小时了了,大时未必了了;小时不了了,大时可能了了。这些脱圈者,小时候由于某种原因,出现发育障碍,被诊断为自闭症;随年龄增长,由于未知原因,障碍消失了,也就正常发育生长了。
这和堵车有些类似。路堵得死死的,或寸步难移,或慢慢蠕动,谁也不知道是什么原因。可能是前面的桥塌了?可能是前面出了车祸?可能是红绿灯坏了?不同堵车原因,显然会有不同的后果。脱圈的人,也许是进了一条胡同,绕过了这一段堵车?
脱圈既然客观存在,显然是家长期望和努力的彼岸。然而现有的各种疗法,容椰菜君大胆说一句,都载不到彼岸。但为什么它们能存在?为什么家长会从一种疗法跳到下一种疗法?能从笃信ABA一直跳到祈求道法神奇不世出的高人?
答案就是安慰剂效应和自我发育。
研究表明,对于各种疾病,平均约30%的患者会出现安慰剂效应,某些疾病如慢性疼痛,这个数字会高达70%。在精神疾病领域,安慰剂效应更强,因为此时大脑被诱导分泌多种神经介质,正好和药物的作用机制一样。临床实践表明,安慰剂效应甚至可以强过真正的精神疾病药物,其中也包括自闭症治疗。
对家长来说,每次听到一个新疗法提倡者的鼓吹,也不排除还有托儿的煽风点火,心里很容易会充满新的希望。如果还有家长现身说法,证明孩子确实受益于这个疗法甚至脱圈——其实更大可能是自身发育的结果,那家长的期待必须要爆棚的。在如此强烈的期待下,孩子的任何一点改变,都会被用放大镜观察,并归结为疗法的效果——妥妥的安慰剂效应。然而随着时间推移,新鲜感过去,许久不见的焦虑重新出现,家长就开始觉得,这疗法也不过如此,开始听得见相同处境家长的看法,开始慢慢觉得这就是一个坑,并且开始寻找下一个疗法。
这就像前面的车挪了一下,后面久等的司机以为路通了,结果马上又要刹车一样。
当然,有些聪明的疗法提倡者,一开始就会让家长做好心理准备:您呐,别心急,老汤才出味!俺这法子,得慢慢螯,一年不见效,螯两年,两年不见效,螯三年,三年不见效,那一准儿是您没掌握好火候,没杀好酵母菌,家里没配合好。。。要是见效了,那都是托俺的福!
对待这样的老手,唯一的办法就是问他要拿出有安慰剂对照的可靠临床研究数据。拿不出?您凭啥那么有底气呢?您不就是乘着堵车卖快餐面吗?咋就卖那么贵呢?
在不知道堵车原因,也不知道堵车会不会消除什么时候会消除的情况下,是不是就一筹莫展就得买高价快餐面呢?椰菜君觉得,其实听个歌,自己下车去买点食品,有什么不可以呢?反正都是慢慢往前挪,都要等警察叔叔来疏导交通,省点钱加油不好吗?