愿更多人健康
外婆今天去世了(老太太,在山那头,要继续乐呵吖),想起一篇老文,翻出。
其实最近身边有很多“死亡”,2016年前后我得知4个人得了肺癌,到今年国庆,已全部走完,3个是朋友的父或母,一位是年仅35岁的同行。八千草薰奶奶前几天也去世了,其实在树木希林之后我就有担心,意料之中,但仍是不舍。
大概是自己跑医疗口,我经常要张望人生尽头,好像时时刻刻有一面倒计时的钟悬于眼前,这面钟,甚至随时可能停摆,它提醒我必须尽快去做自己想做的事,于是我几乎每天都在不遗余力地生活,表达自己对周围人的爱与关怀,害怕慢性病折磨至死的痛苦,也恐惧突如其来的死亡让人留下遗憾。
尚未发出的稿子的主人公生命也进入了倒计时,这是比什么都有力的催稿形式。
外婆离世后,我妈发信息说,我们都没事,因为生前尽孝了;也都没哭,因为在外婆生病的一年多时间里,眼泪早已流干。
该来的总会来,我们能做的只是在活着的时候用力表达,用力体验。
(以下原文写于2018.2.22. )
1月份正式入职新工作,被突如其来的强度和压力震慑到懵圈,内心有许多所思所想,但活得唯唯诺诺战战兢兢,不知每篇文章落点该落在哪里,竟连写作的勇气也失了去。
过年的时候,习惯性要给新的一年立一些flag。初五的晚上,我和程序员先生顶着夜色从家里往酒店走,趁着人不多大喊道:新的一年我希望能写出让自己满意的稿子!!
而所谓满意,便是无论是关注科普误区还是医改进程,无论是指出制度上的缺陷还是报道某些患者群体的艰难,我都希望自己的报道能在一定程度上反映中国看病的现状。
好坏皆可。
过年的时候,我一个非常喜欢的同行在家中洗澡时一氧化碳中毒,发现时已无呼吸心跳,送去医院,虽暂时抢救回来,但目前仍在ICU治疗,缺血缺氧性脑病,蛛网膜下腔出血,脑疝形成。
最新的进展是出现肾衰。
她是广州人,26岁,和我一样大。我和她在一次深圳的会议上相遇,那次会议大多如走过场,中间采访的时候,只有我、她和另一名记者3人不停地拖着院长采访,直到拖到院长上台发言。
后来我把所有与会媒体的稿件都翻出来看,只有她写得最全面最漂亮。
她人很可爱。我那时已经开始筹备辞职,也跟她有过几次聊天。有一回她带的一个实习记者为了偷懒,干了件非常违背新闻操作的事,被她发现,气得她连发朋友圈,又不能指名道姓说出实习记者干了什么,全是些无厘头的语气词。
后来我俩聊起来的时候,她说,除了气愤,更多的是后怕,那篇文章一旦发出,后果简直不堪设想。
她喜欢跳舞,帮朋友开了舞蹈教室,经常些吃美食、健身跳舞的照片,1月份的时候还晒了和男友的结婚照;而现在,她躺在ICU里,生死不明,即使活过来,脑损伤也已不可避免,之后的康复路漫漫。
而ICU每天费用不菲,她的新婚丈夫用她的微信在朋友圈发起众筹,“好在”她人缘好,估计朋友圈中也不乏关系不错的专家、大咖,短短几个小时就筹到了20W的目标。
可我们怎么去接受那个带些南方口音的、活泼可爱、同时对新闻充满敬畏心的孩子竟然要拥有这样的后半生?(已走:愿我们都能青春不朽)
八千草薰,优雅的奶奶因为换工作的缘故,我现在认识了很多患者,有时候我觉得对稿子并无必要,但领导却一再让我加大采访面、加深采访量。
大概是资历浅,很多时候我觉得这样打探他人的病情非常冒犯,不过试过多次后才发觉,其实如果他们觉得冒犯,可以直接拒绝,我当然会接受,而事实上,也有非常多的患者,渴求一个发声的平台。
1月份的时候,一个24岁的孩子(暂且称他为孩子吧)连发微博说北京3月份可能要取消互助献血,这项政策会置他们血液病病人于死地。
他4岁时因一场医疗意外成为再障患者,患病已有近20年,每周都需要输血,可哪里的血库也满足不了这么频繁的输血,几乎是一路靠着互助献血活到现在。
他来北京,是为了做骨髓移植,但北京的血荒是全国最严重的(可能没有之一),恰逢春节,血荒会加剧,如果再取消互助献血,他们几乎无路可走,骨髓移植手术更会无限期延后。
我联系了他,当时正式文件还没出台,他说是医生告诉他的信息,并一再追问我能不能报、能不能报,你可以透过微博私信那个小小的右下角窗口感受到他的紧迫和绝望。
他说,我不是唯一一家联系他的媒体,可是大多媒体听说了这个政策后都犹豫不决。
我和领导都没有太多犹豫,觉得这事可以报,但当时一方面碍于手头有更紧急的稿子,另一方面正式文件尚未出台,我们不可能依赖医生的口头通知做文章,便暂时放下了,想着等3月份有了文件再追。
谁知道,2月10日,文件出台,打了我一个措手不及。
好在,当时大多数媒体只是报道了文件出台,我们依然算得上是最早从血荒加剧、北京需要用血的患者是不是只能等死的角度来报道这一政策的媒体之一。
我后来跟那个孩子成为了朋友。
所谓朋友,就是采访之外,还能聊聊人生聊聊理想的那种关系。
他因为血液病,无法正常上学,自学了吉他,喜欢押尾桑,很巧,我也喜欢,只是远不及他觉得押尾桑是他精神上的拯救者的那种喜欢;他给我看他在押尾桑生日时自制的视频,剪辑有些粗糙,但指弹得像模像样,据说有人把那个视频翻译成日文发给了押尾桑,押尾桑还特地给他送去过祝福。
我那段时间因为另一篇大稿进展有限十分焦躁,当看到他对生命的那种热爱时,我竟然为自己的焦躁而羞愧起来。
《我和厄尔以及将死的女孩》可不管怎样,我还是希望他健康。
那天晚上我躺在床上,脑海中不时想象着他会不会因无血可用而死去,他说他一个湖南病友血小板已经掉到0,浑身都在出血,但因北京无血可用决定回湖南老家,漫漫路途,谁也不知道中间会发生什么。
我为这样的决定感到悲哀,又无力。
其实生生死死,都很正常,都没有关系,但如果不是因为技术的限制,而是其他外因而导致病重甚至死亡,这让我难以接受。
我遇到一个乙肝患者,与那个血液病小患者很像,带病生存已有20年,今年40岁,曾经数度病危。
由于抗病毒药的出世,目前的乙肝虽不可治愈,但不难控制,能发展成数度病危,这个患者自嘲是因为当年自己什么都不懂,听信了广播里和百度上的药品宣传信息,乱买了许多所谓可以帮助“转阴”的药,延误了病情,一度发展成重症肝炎,差点死掉。
那可不是随便的广播,而是省台,可那些药通通都是夸大疗效的吹牛药,他把他母亲种地的钱全砸进去了,结果还是住进了医院。
他没什么文化,农村人,目前在省城靠打零工年收入也就一两万,大多用来买乙肝抗病毒药了;但凭借着自己曾经被骗的经验,他几乎是“自学成才”,找到了靠谱的科普渠道,甚至能理解论文中“生物等效性”之类的专业词。
看过刷屏文《流感下的北京中年》的人都不难理解,在中国看病有多难。一个中产以上的家庭,也要不断和误诊、反复重复检查、等床位、变化莫测的政策以及持续高昂的药费抢救费手术费做斗争,何况一个没文化没钱的农村人。
我给躺在ICU里的同行捐了钱,为那些患者撰了文,我试图和从事这行的无力、痛苦共生,更试图、试图、再试图让我所能关注到的患者得到安慰,最好,能获得改善。
过去我觉得“祝您身体健康”是一句口号式的祝福,但现在,我是发自真心地希望大家身体健康,也希望大家在遇到病魔时,能更容易地恢复健康。
新的一年里,愿更多人健康。