特殊家庭的背后

1

每个生命活着的姿态都不同，比如我的学生们在人群中，看起来和其他小孩一样，根本无法看出他们有什么不同。只有他们的父母清楚，别人小孩每天送去的是幼儿园，而他们则被送来这里，这里和幼儿园很像，也教数学，游戏，音乐甚至艺术，但这里永远也比不过幼儿园。

幼儿园里的孩子会笑，会跑，会跟老师告状:“他打我。”

我的学生们有的不会说话，不会拍手，会整节课流着口水不看你。

我是一名特教老师，坐标山东。

2

就像医生看惯生死，体会无常，在这里我看到了特殊家庭背后的暗殇。

没接触这个行业时，我以为自闭症孩子就是自我封闭，单纯不理人不说话。后来我发现不是。

面试后，园长会安排新老师旁听一周，见到各种各样症状的孩子，如果一周后觉得自己可以接受和这样的孩子共处，再进入实习期。很多人旁听一天就消失了。

他们是特殊儿童群体，孤独症只是其中一种，还有的是小时候烧伤或烫伤，导致大脑缺氧神经受损，造成心智损伤。

三岁前不知道什么时候被惊吓，轻微癫痫。还有先天脑瘫，发育迟缓，以及缺失陪伴，刚开始会说话后来语言退化等。还有的会说话会吃饭喝水，就是不会社交，永远无回应。

各种各样的原因让这些孩子聚在一个教室里坐着，每个孩子身后也坐着至少一个家长陪同。握着他们的手写字，把水杯递到他们嘴边，孩子互相不会交流。

会偶尔交流的方式就是抢玩具，打架，具备这两个技能的孩子，在学校就够让别的家长羡慕了。

小一点的孩子生气就是哭，大一些比如六岁以上的孩子，发脾气时会打自己，用头撞墙。上着课突然躺倒在地上打滚，嚎叫。

我四岁的儿子很淘气，以前下班累了一天，回家看到他淘就会烦，现在下班回来看到他警告我不准吃他的零食，看到他边哭边抱住我的腿撒娇，我的心里有种说不出的感动。常常在心里感谢他，感谢孩子好好地陪在我身边。

课堂上明知孩子们没有看我，我还是会刻意提高音量，希望他们尽量多看我一眼，哪怕几秒，因为，注意力对他们来说实在太重要。

3

有次在走廊，我看到一个女家长在跟另外一个家长推销产品，她才四十不到头发已经白了一些。

我知道她做微商还做保险，经常陪孩子上着课接到电话就出去了，一节课都消失不见。我们老师背后叫她“消失妈妈”。

有次消失妈妈又没来，我只好边讲课边照顾着她的孩子，无奈我正做着示范，他突然发脾气不玩了，乱蹬乱踢，还把别人的作业都推到了地上。让我的课没办法进行下去，其他家长给她打电话，也是下课后才赶来。

我很生气她没有提前打招呼，我无法临时安排配课老师帮她看护孩子，也破坏了正常上课，对其他孩子是不负责任的。但她说不好意思时，我什么也没多说，因为我除了生气更多的是心疼，她老公照顾大孩子没有工作，她经常请假住院，心脏不好。

很多家庭都是这样，又要顾生计又要顾孩子。每节课的训练，吃饭上厕所全天的陪同，学校附近租房的昂贵，而孩子却连妈妈都不会喊的苍茫，日复一日把家长们的心撕扯成薄薄的蜘蛛网，随时会被风吹散。

当看到正常孩子活蹦乱跳时，我从家长们暗淡的眼神里读到一句话——“为什么偏偏是我的孩子？”

带着孩子上课是双重的身心煎熬，孩子的进步反反复复时，他们仿佛已经麻木，但回到家中油盐酱醋的现实，又会制造家庭关系里的暗潮汹涌。

明知互相责怪已没有意义，但谁的悲伤不需要出口？？

家庭矛盾的升级在脸上留下各种标记:红肿的眼眶，和年龄不相称的眼袋，眉眼间难以掩饰的沧桑。

为了面子，有的家长会强颜欢笑跟新老师说他们家的孩子没有问题，是为了想多学知识得到更专业的训练才来这里的。老师也只是笑笑，不忍心戳破最后一点幻想，幻想着医院诊断错误。

4

有程度轻，训练好的，从不会说话到说话，每走一个孩子去幼儿园或小学，其他家长都羡慕，内心要绞痛好几夜:为什么不是我的孩子？

我处理过一次保姆事件，最后无奈告终，家长为了生计不得不上班，这样的孩子并不好找保姆。

当时，来了个新生，十一岁的大个子男生东东。篮球课上他突然哭了起来不肯再拍，他的保姆是个比他高出几个头的强壮女人。那个女人呵斥他的声音穿透了教室的天花板。

我过去，看他穿的很厚流汗了，让保姆给他退一件衣服或者敞开，保姆拒绝说不是因为热哭，我又问他渴不渴，让保姆把水拿来，保姆又拒绝，说课前喝过了。

我让孩子们中途坐下休息，看见保姆让他站着哭。我又过去让他坐下休息，保姆居然拒绝拉他站起来。我生气了，没忍住大声说:“我在上课，请你配合。别人孩子都坐下休息，你凭什么让他站一节课？”

下课铃一响，我立即去找园长反映。有的同事觉得我小题大做，因为保姆陪同的孩子不是一个，很多保姆都这样，老师们也几乎习惯。我只回答了一句，同事们都沉默。我说:“我也不知道我为什么就是看不过去，大概因为我也是妈妈。”

园长给了我东东妈妈的微信，我很快加上了。

经过聊天，最后家长也只是说会和保姆沟通。第二天，保姆对东东好了些，又哭时把他拉出教室坐走廊休息，没有吼他。过了几天又吼起来。

园长提醒我，家长如果辞退保姆，短期找不到合适保姆，会耽误自己上班。后来我知道，这个保姆已经照顾东东五年。

5

二胎，生还是不生?

这对有特殊儿童的家庭来说是个艰难的选择，如果不生，将来自己不在人世，谁照顾他？如果生，要冒遗传机率的风险，万一二孩也有症状怎么办？

就像赌博一样，做这种决定，每个家庭都会顾虑重重。

还是那个消失妈妈。她的大儿子就是特殊儿童，虽然症状轻一点进了幼儿园，但还是无法和其他小朋友一样。

现在我们机构上课的是她的小儿子，又和大儿子一样，不能和小朋友正常交流，发作起来乱跑乱叫。

可以想象，当初十月怀胎生下小儿子的期盼喜悦，到后来小儿子被诊断出来的那一刻，全家该有多绝望？

下课时，几个年轻的妈妈会在一起聊天，说不想生了，没有勇气生。可是看到别的妈妈把二胎小宝宝带到学校来玩，眼睛里还是有复杂的羡慕。

而这些二胎宝宝，当他们长大，假如自己也过得不是很好，拿什么来照顾这样的哥哥姐姐？知道自己出生的目的就是为了另外一个生命，为了别人负重而行，他们会怎么想？

这真是一个生命伦理的难题。

6

每当有离开机构，可以去上幼儿园或小学的孩子，家长会高兴，到处奔走相告。我们老师也很高兴，会在班级群里发祝贺消息，这是最好的结局。

第二种情况，孩子走了，从其他家长那里听说换了机构训练。我还是为他们高兴，每个机构的教学方法都有自己的长处，祝福能遇到更适合他们的吧。

可是第三种，最让人牵挂。刚开始没来以为有事，后来很长时间没来，也再听不到任何关于他们的消息。我会猜测，回了老家，或者换了我不知道的机构，这都是往好处想，不敢往坏处想。

春节前有两口子从济南带孩子辗转来到这里，母亲有点痴呆，无法单独照顾孩子上课，父亲四处找不到合适的工作。后来离开了。听说在济南就花了数十万，已经没有多余的积蓄。

我班里的苗苗常年跟着姥姥住在简陋的出租房，方便在机构上课。爸爸妈妈则在老家生活，妈妈生了妹妹，苗苗只有春节才会回到老家和父母见面。

妹妹已经会咿咿呀呀喊哥哥，苗苗却不认识妹妹。

大俊的妹妹也才一岁不到就断了奶，因为妈妈要照顾大俊上课，每次电话一视频，妹妹就哭着要妈妈。

妈妈讲起这些是笑着的，我仍然看得到镜片后她闪动的泪花。妈妈永远记得大俊两岁多时是多么调皮可爱，能说会道，仗着自己比同龄小孩个子大，常常会突然跑到别人面前吓唬，别人被吓的惊慌，他就得意地哈哈大笑，跑回妈妈怀里撒娇。

这一切都在一次不小心的烫伤事故后戛然而止。多少个午夜梦回，妈妈脑海里的画面永远定格在大俊三岁前。

不知道是因为大脑缺氧昏迷造成的，还是因为烫伤受到了过度惊吓，这些原因，大俊的家人都没有勇气再去回想。只能盼着他能好起来，好起来，会像以前一样清晰地喊妈妈。

现在的大俊还是大个子，比妈妈都要高了，在教室乱跑时妈妈都拉不住，实在忍不住妈妈动手打了他。挨打的大俊不会哭，终于安静坐下来，把雪花片塞进嘴里，叽里咕噜地说着听不懂的话。

妈妈却哭了，仿佛自己是个罪人。说到大俊，说到对小女儿的亏欠，妈妈的处境进退两难。

太多这样的家庭，从分离到团圆，再从团圆到分离，每遇到一个新的机构都像重新抓住救命稻草。

希望就像在风中燃烧的烛苗，全家人都是火炬手，至少一个人不能工作，全职照顾孩子，其他人在背后接力，不再有年轻时的梦想，忘了蜜月旅行的誓言，全部为了这个孩子。倾尽全力，守护着这微弱的烛光。

7

三十年后，没有治愈的孩子何去何从？

自闭症是世界难题，到目前为止都没有完全治愈的先例。而特教老师岗位又常年缺人，原因很多:对专业知识的掌握运用要求高，培训期间过长薪资太低，面对孩子长期学不会容易有挫败感，孩子没有进步时，家长投诉，老师就得背黑锅。

目前这些家庭面对的现状:医院和机构不接收太大的孩子，因为不具备教授的实际条件了。

家长们最担心的就是等自己老了不在了，孩子还不会自理怎么办。

我们费尽心机教他们学会一个词:“我要。”可能要教半年，还来不及欣慰，他们就忘得一干二净。

我们再一切从零开始。

如果放在正常学校，他们已经学会的知识，已经远远超过同龄人，可以在成绩上做优等生。

比如唐唐，大姑抹眼泪说同龄幼儿园的孩子学不会也不担心，就跑去玩了，可是他不学担心万一跟不上。孩子还这么小，每天九节课的训练量，连午觉都牺牲掉，下午上课累到坐着睡着。

家长们迫切希望孩子能学会社交和自理。还有的家长已经放弃，带孩子回了家。我们没有谁敢保证，跟家长说他能好。

二十年，三十年，这些家长都不在了，孩子会怎么样？我问过这个问题，有个保姆阿姨的回答让我的心被撕裂。

她说你看桥底下那么多流浪汉，他们都是从哪里来的呢？

我怎么也难以想象，坐在教室里，就在我的面前，穿着可爱猪猪侠图案的小家伙，一脸呆萌地啃着小饼干，以后他会脏兮兮地在街头流浪吗？

多年前，我在QQ 空间认识过一个人，他叫张亮。他骑着自行车在全国各地奔跑，救助过很多街边流浪的人，那时候他已经过了而立之年，没有结婚没有女朋友。

不知道他现在过得怎样，这样的勇士在现实中只占极少数。

有句话说:生活以痛吻我，我却报之以歌。

特殊家庭这个群体，在阳光照不到的阴影里，唱着别人听不到的歌。