自闭症生物疗法的“人民战争”
对自闭症生物疗法有所了解的朋友估计都有一个疑问,这么多流行不流行、知道不知道的疗法,从螯合剂到叶酸,从鱼油到益生菌,都是从天上掉下来的吗?
事实上这些生物疗法的出现,很大程度上要归于Bernard Rimland老先生的大力推动。是的,就是那位勇敢地站出来,单刀屠龙,打败了自闭症“冰箱妈妈”缪论的那位。
在《他改变了自闭症历史,却走上了岔道》一文中讲过,Bernard在屠龙之后,急切想找到自闭症的治疗方法,因此成立了美国Autism Research Institute(自闭症研究院),专攻治疗方法。
但是那个时候,沃森和克里克因为DNA获得诺贝尔奖才过去5年,药物还在和精神分析师恶斗,人们对自闭症能有什么办法呢?
Bernard灵机一动,或许是学习了伟大领袖毛主席的教导也未为可知,有了一个点子——打人民战争啊!这么多自闭症患者,家长肯定着急,医生肯定也不闲着,都是为了一个共同的脱圈理想,走到一起来。那么,如果大家把自己试验过的方法给讲出来,给分享出来,大家都来试,那岂不就相当于在做临床研究?大海捞针,只要人多,没准也给捞了出来!
因此从1967年开始,Bernard就利用自己的声望,向全美国的自闭症患者家庭发放调查表,询问他们采用了何种治疗方法,效果如何——是好转还是恶化,还是没什么反应。汇总之后,Bernard会稍微做一点分析计算,做成一个表格,然后公之于众。
这个表格,依椰菜君的理解,应该是定期公布的;但是不知道怎么回事,网上只找到两份,2002年的,和2009年的。下面以2009年的表格为分析对象。
截止到2009年,ARI总共收集到27000份反馈,涉及了药物、补充剂和食物。每种方法,都有5项数据,分别是 恶化率、无反应率、好转率、好转/恶化比率、人数。这个表可以在文末的阅读原文那里找到,这里为避免版权问题,只显示一部分:
这一部分是关于药物,还有2/3没有显示。这部分的一个显著特点是,第5列的好转/恶化比率(better/worse),基本都在1:1附近,显著超出的,只有抗真菌药物。
但是换到补充剂和食物,画风立刻一转:
好转/恶化比率,差不多个个都是十几、二十几,甚至三十几!
真是一件咄咄怪事!
其实呢,很容易理解,因为这个好转/恶化比率,根本没什么意义啊!
比如给患者喝水,状况会恶化吗?不会啊!但为了便于计算,我们假设有0.0001%的患者喝水了会感觉不舒服,变得暴躁,情况恶化。那么,即使只有1%的患者,因为口渴喝了水觉得高兴,情绪高涨,情况变好,那这个好转/恶化比率,岂不是有1000:1???不吓死个人???
反而真正可能有作用的药物,比如利他林Ritalin,会因为有较大的副作用,导致好转/恶化比率变得很小!!!
那只看好转率怎么样呢?
也没什么意义。。。
因为这个“好转”,在调查表里面,根本没有什么明确的定义!是核心症状好转?还是并发症状好转?是偶尔好转?还是一直好转?都一言以蔽之了!更要命的的,这种判断,完全是家长自己的看法,其主观性,可以非常强,甚至强到和幻觉差不多。。。
表中的secretin促胰液素,好转率是43%。但是,就是这个促胰液素,对Rimland老先生的声望带来了重大打击!因为一堆的临床研究发现,促胰液素所谓的奇效,完全是家长意淫的结果。如果我们把这个43%设成家长错觉的起点,从表中数据减去这个值,您看看还剩下什么。。。
如此不堪,这个自闭症生物疗法的“人民战争”,在2009年之后就不搞了。原因很简单,ARI在这几十年间,总共只收到27000个反馈,但之后的反馈却如潮水一般涌入,让人完全疲于应付。并且,这些反馈貌似都集中于补充剂。。。
一种可能的解释是,有人看到了商业利益,伪造了许多反馈,企图把某些东西给顶上去。。。