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走过孤独(一)

2019-03-10  本文已影响0人  董天鹂

                    星妈手记

                      引言

孤独症,又称自闭症。在中国官方文献名称是孤独症,除此外的华语地区则称自闭症。是一种广泛性发育障碍。患者发病于三岁前,因此又称儿童孤独症。目前还不能确定发病的原因,也不能确定发病的部位,也就是说没有器质性损伤。确定诊断是依据患儿的症状表现。一般自闭症儿童会同时具有三个方面的典型症状:语言的理解和表达障碍;人际交流的障碍;刻板行为。

近十年来,全国各地的社会组织做了大量的宣传倡导工作,特别是每年4月2日国际自闭症日,壹基金的各合作机构开展的“蓝色行动”,声势浩大,影响广泛。

这种情况导致普罗大众对“自闭症”一词很熟悉,但对具体的疾病则仍是一无所知,甚至很多人把它与唐氏综合征,脑瘫,以及发育迟缓等其他疾病混为一谈。

自闭症儿童,无法与人目光对视,对外界“视而不见,听而不闻”,活在自己的世界。他们听力没有问题,但听不懂别人的话。他们目光炯炯,但只被自己感兴趣的东西吸引。他们的需要通过“哭”和简单的肢体语言来表达。其实,每个一岁以内的婴儿都是这样的,此时的婴儿认为全世界都是围绕着他,为他而服务的存在,妈妈和奶瓶没有什么本质区别。但一岁以后,随着发育,他会渐渐地发现世界不是他一个人的,他开始有了“我的”概念。此时的孩子开始学说话,而且喜欢说这是“宝宝的”,那是“宝宝的”(宝宝代指婴儿自己的名字)。这代表着他开始走出自闭的世界,而语言作为人际交流的工具,不需要成人刻意去教,宝宝们就会主动去模仿。这个阶段孩子的语言能力是快速发现的。而自闭症儿童,则从此时开始,与同龄的儿童渐渐地活在了不同世界,他们除了身体自然发展,其他则固着在了一岁以内。就像是他们的精神世界周围有一圈无形的围墙,彻底切断了和我们的连接。时光是人们无法主宰的,岁月疯长,即使围城里的孤独症儿童也一样长大了,对着我们的世界时,身材高大的他们目光呆滞,面孔单纯,或者用我们听不懂的声音,看不懂的动作表达着他们的喜怒哀乐。甚而有一些处于应激状态,会有攻击行为或大声尖叫等。

自闭症儿童在早期,从外貌上看不出来,而且很多孩子长得很漂亮。他们就像天上的星星,各自闪亮,人们也称之为来自“星星的孩子”。而自闭症儿童的家长们也常常自称“星妈星爸”。

而我,就是个“星妈”。

   

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