无力吐槽，脑仁疼……

2018年10月12日 星期五 晴

都说“北协和，南湘雅”，都说红斑狼疮是“不死的癌症”，这次在湘雅的治疗似乎越来越让人脑仁疼。

先是血红细胞偏低，输血800ml后,精气神确实有所好转，力气也好了一些，还能在有人协助下的情况下下床尝试站立，虽然不到一分钟就气喘吁吁，虽然膝盖仍然是弯的，虽然被扶着拖着霸蛮走移动四五步，好歹算是半站立了；右腿膝盖筋脉明显要僵硬一些，拉伸时麻痛且无法完全伸直。脑仁疼！

今年，从市第一医院到湘雅，一直各种努力查贫血原因，好像没有查出个所以然；

为了增强免疫力，5000元一天的免疫球蛋白也用了，7小瓶药，一滴一滴冰凉滴入，无奈自身适应不了，一个疗程还没完毕，就狠狠拉了两天肚子，足足打了3天消炎药，加喝蒙脱石散，喝了几天稀饭，这才缓解过来，肠胃似乎就此破坏了；生冷辣咸一律不能接受，吃温性水果都忐忑不安，吃几粒葡萄都要拉两次肚子，喝瓶牛奶，肠胃咕嘟咕嘟半天，有一天实在受不了了，请医生过来，医生说实在不行就给你用药，我一听，真的不想额外用药，又乖乖喝了一天稀饭，阿姨半强迫半劝解喝汤、吃饭，后来有一天她炖的鸡汤稍微油一点，我又承受不了，恶心要吐，又改为吃稀饭，阿姨都无语了。

住院期间头几天时不时呕吐、反胃、咳嗽、发烧、头晕，我都懵逼了，不知道到底在闹哪样，重点是头晕乎乎的。有一天缴费时，作古正经数了两遍钱，还是把2000元做2万在搞，妈妈拿钱下去缴费，收费的一看就说:“这么薄的一摞钱，哪里有2万？！”唉！真的是头晕的不要不要的，有时候说话都要忘记了前一句，上午10点查房，医生问早上有没有抽血，我都要回忆半天的节奏，敢情人都要晕傻掉了。

咳嗽、发烧、头晕都好转以后，医生说白细胞一直反复升上去又降下来，每天都在打生白针，千万要谨防感染，我说这项指标不达标，好像没有什么特别不舒服，医生解释说，通俗点讲就是你的免疫力抵抗力比常人低，感染风险大，建议换到单人间，我们犹豫了一下，先换到了双人间。豆豆爸又一次签了《病危通知书》，这次倒能一边签一边和医生谈笑风生，用他的话说，这几年已经签病危签到麻木无感了。

无力吐槽，脑仁疼……

医生建议的检查我都做了，骨髓穿刺做了2次，骨髓活检也做了，幸亏血液科的医生幽默且技术娴熟，虽然有点痛，但整个检查过程又快又顺利，要是像8床大姐一样做个骨髓穿刺，痛到几天走路一瘸一拐，我真真要吐槽了！

目前正在等检查结果，看看是不是血液再生功能方面的问题，现在能做什么呢？只有安心等待检查结果，外加每天打生白针争取维持现状。

未来，未来在哪里？拿钱保命，过一天算一天。一个病友大姐肺部感染，24小时吸氧保命，刷牙、吃饭都困难了，有一天早晨她呼吸不畅时，脸色苍白，胸口一起一伏，死死抓着呼叫铃，当时护士就在病房，问:“我在，我在！6床你怎么了？”向来能言善辩的大哥沉默不语，不知是不是太紧张了，正坐在床边吃早餐的我的心突突突突直跳，帮忙回应了一句“她好像喘不过气来！”

因为懂得，所以慈悲。大姐离我近在咫尺，我能清晰听到她急促的呼吸，看到她瞬间惨白的脸，那一刻，我心里又紧张又害怕，因为自己也经历过呼吸不畅，胸口闷到觉得就要挂掉了，更经历过痛到死去活来怀疑人生，生怕要亲眼见证大姐一口气上不来了……

医生马上来了，大姐缓过来以后，脸色恢复了红润，我说:“大姐，你刚刚好吓人的，我的心都快跳出来了！”大姐无奈地笑笑，她也是一天一天在与病魔抗争，一天一天在坚持。

大姐也很担心有一天像我一样站不起来，走不了路，段教授说:“腿脚问题暂时不足以致命啊！肺部问题得不到控制和好转，是会要你的命！先保命要紧！”

亲人们都说，活着才有希望，我们都好好活着吧！一个有十来年病史的病友有时候也相互开开玩笑，都在说，湘雅是我娘家，自己真正的娘家一年都没回去一次，湘雅倒是定期报到，时不时小住一段时间……我们就是这样，一天一天在拿钱续命！

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