问答：写给另一位自闭症家长
您好，我是一名孤独症儿童的家长，你写的东西很不错很受启发，孩子得病后老婆内心很受伤走不出来，能加一下微信咨询一些相关问题吗？
我是Carol 回答：
你好！我不知道你是看了我哪篇文章给我留言的。我也不清楚你的孩子和老婆的状况。但是我想，你也是抱着试试看的态度给我留下这句话的。
坦白说，我不是专业人士，我能分享给你的是我从转变心态调整自己的过程，而今我对自己目前的状态还算满意。
孩子患有孤独症（自闭症）不可怕，可怕的是父母视其为悲剧，给他贴上自闭症的标签。除了，“早发现早干预早治疗”之类的陈词滥调，我想现在燃眉之急要解决的问题，是帮助你的妻子正视孩子的自闭症。
或许“自闭症”、“孤独症”、“发育迟缓”这些相关词语，在你妻子看来，都格外的刺耳，心如刀割。我也曾经历过，但是除了绝望悲伤难过，我们更要擦干眼泪找到解决方案。
自闭症的干预治疗费用不菲，除了物理治疗、感觉统合、语言干预治疗、小组训练等，还有花很多时间在路途上奔波。情绪上的内耗，在无情吞噬着我们本该给予孩子的更多耐心。
我给自己的口号是“育己育儿互助成长” 是的育儿之前先育己，在诊断自闭症的孩子时，都是用生理年龄与心理年龄做比较，比如孩子4岁，可能实际等发育商大概只有3岁孩子的水平。
其实成年人何尝不是如此呢？比如，因为能力的差异，你的年薪是别人的月薪。都是因为我们的某些能力、思考上的差异导致的。可能这个举例不是很合适，但是，人与人之间总是有差异的，而一些差异也并不妨碍我们开心地活着。你说呢？ 自闭症的孩子，内心其实时非常简单容易满足的。只要他的家人百分百地接纳，他就生活地很快乐。难的是，大人对很多人而言什么最重要？我想是面子。
在我看来，死生之外并无大事。我们因为孩子被诊断为自闭症，认为自己的期望破灭了。我们总是把自己想要得不到的东西，让孩子去帮我们圆梦。
以下是几个小建议：
1. 我们有很多渠道去了解自闭症，但是不建议听信网络上的只言片语，需要去系统的了解自闭症的状况，通过阅读书籍是不错的选择。【附：书单推荐】
问答：写给另一位自闭症家长
问答：写给另一位自闭症家长
2. 那些患有不同自闭症的成年人在怎么生活？是不是对我的孩子有可参照性？
3. 让身边亲近的家人朋友了解自闭症，关键是，你懂得自闭症，能用科学易懂的方法向对方传达。
4. 带孩子走出去，不是关在家里。对基本行为规范要求孩子必须去遵守。
5. 和专业治疗师一起制定每个发展阶段的目标。可参照《地板时光》
6. 盲目乐观和悲观都是不建议的。网络上将自闭症浪漫化，将“星星的孩子”视为天才，都是不负责任、不准确的，孩子因为自我沉迷在一些事物上，其实是因为刻板导致的刻意练习。
作为自闭症家长，我们比其他家长要付出更多心力。去发觉我们孩子的兴趣，跟随带领。家长在精力管理、时间管理、情绪管理上都需要提高。上天给了我们一个星星的孩子，是为了考验我们，让我们更尽心尽力去完成为人父母的责任。接受这个使命，你会发掘自己的潜力和孩子的潜力。育儿之前先育己。
我在孩子被诊断为自闭症的时候，我抬不起头。在深圳市儿童医院带着孩子做磁疗的时候，其他家长的乐观态度，有说有笑，让我的情绪得到缓解，还有医院开展的家长培训，都帮助我正视孩子的特殊。2017年4月2日，我在莲花山公园参加医院举办的“自闭症孩子关爱活动”那天的阳光很强烈，我感觉心底里黑暗无助的角落被暴晒，我们需要有阳光的心态来面对孩子。
感觉自己的伤疤已经结痂，不痛了。让我们一起努力面对孩子，带领孩子慢慢融入这个世界。
我的孩子四岁半了，我接下来一年半的时间的目标是培养他顺利进入普通小学。我想这一路有很多事情要做。
不要害怕自闭症、也不要排斥，去了解它，去学习和摸索我们怎样与自闭症共生。
我在喜马拉雅有孤独症谱系障碍（ASD）系列读书音频，与简书同名账号： 我是Carol。
我的同名微信公众账号： 我是Carol ，也在陆续更新我与孩子的成长。
感谢你能读完。希望对你有用。
问答：写给另一位自闭症家长
