2017-08-31
“孩子们的进步，是我最大的回报”
——记农工党市委会党员、彩虹堂特殊儿童关爱中心主任包孟娜
记者 汪超群
4年前，她将父母所住的定海昌洲花苑房产抵押，用50万元贷款办了全市第一家自闭症儿童康复培训中心；4年后，为了让孩子们回归主流、融入社会，她再次自掏腰包，搭建起了全市首个大龄自闭症群体职业实践平台“彩虹桥”。
“孩子们的进步，是我最大的回报。”谈起这些年的奔波与付出，舟山民间推广自闭症知识第一人、农工党市委会党员、彩虹堂特殊儿童关爱中心（简称“彩虹堂”）主任包孟娜如是说。
（小标）搭建“彩虹桥”
让“星星的孩子”融入社会
8月22日下午15时许，骄阳炙烤着大地。包孟娜骑着一辆电动车，来到了定海海山便利店。
“练师傅，咱们这个单店转让，东西清空最快需要多长时间？”
“9月1日之前可以搞定了。”
“装修的话，需要注意些什么吗？”
“线路都新换过，应该没有什么问题。”
为了顺利盘下这家小店，过去的一周，包孟娜连续跑了五六趟。承租商铺，设计装修，订货配送，销售经营……所有这些，对于从未涉足过零售业的她来说，是完全陌生的。但比起对新事物的恐惧，她更关心的是，新店能否持续运作，因为它不仅仅只是一家便利店，更是她为大龄自闭症群体搭建首个职业实践平台。
“对自闭症儿童的康复训练，如果没办法走向社会，就是失败的。”她说，新店计划取名“彩虹桥”，寓意跟社会沟通的桥梁。在这里，大龄自闭症群体将尝试当一名助理销售员，协助新店主理货、配货，一点一点融入社会。
“运转费用从哪里来？”记者问。“我自己出。只要孩子们能得到锻炼，这点投入，我还负担得起。”包孟娜说。
店主练伟飞给了包孟娜很大支持。他说，“之前也有很多人来找我，想接手店铺，但包老师的赤诚感动了我，把店转让给她，也算是为公益事业尽一份力。”
（小标）“每一个自闭症儿童，对社会来说是一件小事，但对一个家庭来说，就是全世界”
在过去的一年里，家住新城的老黄彻底变了一个人。
“以前，只知道忙工作，回到家累了就睡觉，现在，恨不能每时每刻陪在孩子身边，跟他互动。”他说，是“彩虹堂”，让自己重新学习如何做一名合格的父亲。
去年初，老黄发现4岁半的儿子小雄行为刻板、重复，兴趣缺失，经常叫不应，去杭州、上海问诊，才知道得了自闭症。“当时，内心一下子崩溃了。”他拼命查阅各种书籍、资料，也咨询了杭州、宁波等地的康复机构，但高费用、专人陪护等制约因素，让他既消沉、又迷茫。
同年6月底，经朋友介绍，他带小雄去了“彩虹堂”。刚开始的时候，孩子鞋子反着穿，前后左右、你我称谓不分，经过半年多的干预，情况明显好转。
“你知道什么是爱吗？”“爱就是爸爸和小雄。”简短的交流，让老黄心里乐开了花。
如今，他把更多的时间花在陪伴、教育孩子上，小雄已接轨幼儿园，老黄一家的生活，也从黑白，变成了彩色。
老黄坦言，以前他也非常不愿意公开承认孩子的病情，但现在看开了很多。“作为自闭症孩子的家长，我们必须勇敢站出来，让更多人了解自闭症、关注自闭症，这样才可能逐步给孩子争取更好的成长环境。”
据不完全统计，国内已登记的自闭症患者超过200万，30%父母离异，只有10%成年后能独立生活，能参与社会工作的，比例更低。
“每一个自闭症儿童，对社会来说是一件小事，但对一个家庭来说，就是全世界。”包孟娜说，让阳光照进自闭症儿童的世界，让天使走出孤独，支撑着她一直前行。
（小标）已干预150多名自闭症儿童
超过20%的人顺利升入普通幼儿园、小学就读
“你有几个代币啊？”
“3个。”
“你想换什么东西呢？”
“我要换3个‘张君雅小妹妹’。”
这是8月21日上午，记者在“彩虹堂”向日葵班看到的一幕。在特教老师的反复指导下，一名刚来半年的自闭症儿童，已学会简单数字运用，并掌握了基本选择能力。
据介绍，“彩虹堂”目前接收的孩子大多在3～6周岁之间，其中，年龄最小的刚满18个月。从2013年创办至今，有150多名自闭症儿童在“彩虹堂”接受了干预治疗，超过20%的人治疗效果显著，升入到了普通幼儿园、小学就读，他们中的不少人甚至能登台表演，参与比赛并获奖。
在包孟娜的不懈努力下，我市搭建起了自闭症早期筛查平台，包括以市二院为中心，成立了儿童心理门诊，由上海市精神卫生中心儿少精神科主任医师杜雅松每月定期坐诊；市妇幼保健院儿童保健科对患儿进行更深入的检查；自闭症儿童开始有了康复补助，且领取年限提高到了18周岁……
为了给孩子们提供更专业的干预治疗，她带领15名特教老师考取了中残联自闭症康复训练师上岗证，积极参加美国BACB（行为分析师认证委员会）组织的RBT（注册行为技术员）培训。包孟娜和李真瑜现已学完美国爱荷华大学的BCaBA（应用行为副分析师）和BCBA（应用行为分析师）课程，正在学习PEERS社交技能教育和提升课程，这些都是国际上取得循证支持的最有效的自闭症干预方法。
（小标）聚是一团火 星火可燎原
爱是一道光，不仅照亮别人，同时也引领着更多的人，沿着这个光芒继续往前走。
党员李真瑜毕业于北京师范大学，来到“彩虹堂”之前，是南海实验学校的一名高中语文老师。“那个时候，自闭症对我来说是一个陌生的概念，是普通教育不会触及的领域。”一次偶然的机会，她听朋友说起“彩虹堂”，“本来是想去向献个爱心、当志愿者，结果一进去，就被深深触动了。我喜欢这些孩子，也钦佩包老师，想要勇敢尝试，为他们做些事。”她说。
2014年4月，她毅然辞去有编有岗体制内的工作，追随包孟娜的步伐，加入了“彩虹堂”，直到2015年10月政府购买服务，两人才领到了第一笔工资。“比工资更开心的，是孩子们搬进了市残联提供的‘新家’，能得到更好的康复训练。”李真瑜说。
教育自闭症儿童，一开始容易受挫。普通孩子说三遍基本就能记住的事，对他们需要重复无数遍。然而，“孩子的每一次进步，都好像创造了奇迹。”李真瑜清楚记得，有一个孩子来时发育迟缓，不会说话，经过一年干预，会搬凳子给妈妈了，当他说出“妈妈坐”这句话时，家长抱着孩子痛哭。
包孟娜的爱心持续感染着身边的人。如今，“彩虹堂”的教师队伍，已从最初的5人，拓展到15人，她们中，既有80后，也有90后，大学专业多与教育、心理学有关，平时，还有众多志愿者参与爱心服务，因为爱，大家相聚在一起，组成了一个相亲相爱的大家庭。
去年10月，经包孟娜牵线，农工党市委会也在“彩虹堂”成立了社会服务基地，依托党内中医药卫生界高级知识分子，开展活动陪护、辅助教学、场景模拟、家庭结对等服务，为自闭症儿童奉献真情关爱。
当然，新出现的问题也不少，比如特教老师缺口大、办学和专业培训经费紧张、针对大龄自闭症患者的支持系统几乎空白、社会对自闭症患者的包容度不高……
“理想情况下，一个是家长，从家里铺垫，做好让孩子融入社会的基本条件；一个是社会，创造包容的环境，接纳我们；一个是政府，加强对家长的培训，建立自闭症福利保障体系，包括教育、医疗和养老。”包孟娜说，“彩虹堂”不是自闭症儿童永远的庇护所，而是一块基石，让他们往更远的地方飞。未来，自己将尝试更多自闭症儿童生活方式训练、职业训练，也希望“彩虹桥”能像星星之火燎原，带动更多爱心人士关爱自闭症儿童。
2017-08-31
