271 一点感悟

刚刚看到一个热搜，“他不是药神只是一位父亲”。

他的儿子六个月大时被诊断为遗传性铜缺乏疾病综合征。这是一种极其罕见的疾病，在我国患病的孩子可能是个位数，且在全球范围内都没有特效药。

即便已经被医生宣判最终的结果，但是这位父亲仍然没有放弃。本来可以在境外购买药品，但是因为新冠疫情，境外药来源断了。又开始买别人的过期药，最后过期药也全部用完。

因为这种病例非常少，市面上也没有药企愿意投资生产。可孩子的病情不能等，实在没有办法了，高中学历的他开始自己购买实验设备，铤而走险自制药，研发组氨酸铜和伊利司莫铜。

可是这两种药也只能对孩子的病情起到缓解作用，并不能根治。绝情一点说，这也只是在“拖延”孩子的生命。更可况，他的自制药在安全、卫生方面也存在一定的隐患，尽管他的操作已经最大化地保证无菌环境。

妻子、亲人、医生，甚至那些有同样患儿的家长，都劝他放弃。自己也曾动摇无数次，可是他说，当看到孩子偶然地一笑时，他又告诉自己，绝不能放弃。

现在的他，从一个什么都不懂的门外汉，因为“久病成医”，可以算的是一个这方面知识的专家了。在他的电脑里，有一个专门的文件夹，存放着关于这个疾病的很多资料。采访的记者说，这可能是世界上最全的关于这个疾病的中文资料。

看完他的故事，我深深地被震撼。扪心自问，同为父母，很少有人能做到这般付出，拥有这份孤勇。

虽然他的铤而走险，是在拿孩子做实验，但我也是深深理解他的。因为一个字：爱。

这个世界，爱有很多种，爱的方式也不尽相同。有的爱高调激扬，有的爱深沉内敛。

这位父亲，用自己的实际行动诠释他对爱的定义。

太多的溢美之词放在这份父爱里，都不为过。我想，他的孩子也是能够深刻感知这份爱的，他会觉得幸运，有这一份爱的坚持在为他奔波，不计成本。生命随时有终结的可能，但享受过这份爱，大概也不会有太多遗憾吧。

真心地，诚意地，祝福这位父亲，这个宝贝，能克服艰难险阻，用爱创造奇迹。