壹基金“海洋天堂”走访计划 X 亲爱的展信佳 | 柔软的奶奶抱着
✉亲爱的展信佳
亲爱的梓欣，
展信佳。
你知道吗？你当时抓紧我的手，让我一直为你揪心牵挂着……
你最初叫梓鑫，名字是算命先生取的，后来被诊断为重度脑瘫，医生觉得这个“鑫”字太重，换成了欣欣向荣的“欣”。
你2008年11月1日出生，你的爸爸在你5个月的时候患食道癌去世，随后妈妈也弃你而去，你是由奶奶爷爷和姑姑一家照顾长大的。
由于爸妈没有领结婚证，你只有出生证，连户口都没有上。奶奶负责每天陪着你做康复训练，爷爷去年从老家来深圳照看姑姑的小孩，姑姑和姑父上班挣钱养活你们一家6口人。
你只有24斤，102厘米，是个下巴尖尖的小男孩，脸色很苍白，隐约可以看到脸上的血丝，一捏小腿全是骨头。
你患的是手足徐动型脑瘫，情况比较严重，身体是翘着的，嘴巴时常歪着，胳膊总是举在身体一侧，全身的肌肉非常僵硬，志愿者好不容易把你抱起来，他自己都感到生疼。
“就像大人中风一样，手脚不方便，得靠别人来帮他运动。可以听懂，但就是不会说话。”奶奶这样解释孙子的疾病。“其实他在进步，刚来的时候，手就像孙悟空那样在空中举着。”董武庆老师边回忆边摆动作，你看着倒乐了。
你在刚出生的时候得了病理性黄疸，也曾被怀疑患有佝偻病。在你4个多月的时候，奶奶发现你和别的小孩不一样，不会抓东西，结果当地医生拿手指让你去抓，发现没有问题。你直到6个多月的时候才被福建省儿童医院诊断为脑瘫。奶奶听闻深圳市儿童医院的水平在全国排名前三，2010年8月带着你前往医院检查，结果你被确诊为重度脑性瘫痪，医院建议康复治疗。
于是，柔软的奶奶抱着僵硬的孙子开始了艰难的康复之路，一走就是4年多。（彼时2013年）
当时8个月大的你在深圳市儿童医院开始了理疗和运动，治疗2年后，15万元的治疗费花光了全家的积蓄，还欠下了外债，你不得已出院，开始在一家工厂里做了3个月免费的康复，戴一种据说有理疗效果的帽子，不过奶奶说效果并不明显。
直到2011年9月，深圳市天使家园特殊儿童关爱中心（后文称为思奇）主动打来了电话，获知你的情况后，思奇决定先免费治疗3个月，奶奶发现你比以前好抱些了，思奇把治疗费减免到一天30元，并答应免费继续治疗到过年，结果，一直提供免费康复训练到现在，壹基金海洋天堂的救助款也用来填补学费。
但是由于近几年来思奇治疗的小孩越来越多，特教老师不够，你每天接受一位老师45分钟的康复训练。
这天，奶奶早上9点半就带着你到了训练室，一直等到11：20才轮到你上课。
董老师先让你背过身去，用手撑在三角形的软块上，接着用双手大力按摩你的背部，因为疼痛，你不停地发出“嗯，嗯，嗯”的呻吟，你的眼睛紧闭，浅浅的眉毛拧在一起，额头的青筋暴起，拳头紧握，你在忍耐，并没有哭。
其他的小孩子都有家长在前面拿着一个数码设备播放动画片，你没有吸引物，却依旧顺从地进行训练。
接下来，老师用脚压住你的双手，用力按下你的膝盖，你低吼着，口水也流了出来，嘴巴向左歪着，手里紧紧抓着毛巾，颗颗汗珠冒了出来。志愿者哥哥看不下去了，拿出相机对你说：“看，哥哥刚给你照了好多相片哦，来，笑一个，要不就不帅啦。”你听了立刻抬起头，露出灿烂的笑容。汗珠一颗颗地顺着脸颊滑落。
接下来，老师用力将你的小腿往后扳，你拼命挣扎着。你突然抓住了我的右手，我紧紧地回握，趴到你的耳边，重复说道：“梓欣，好样的！梓欣，姐姐在你旁边！”说完，我扭过头不敢往回看，泪水在眼眶里待了五秒，被忍住了。这都是因为你啊，你看你那么棒，你都没在哭。
“梓欣全身的张力很高，也就是全身肌肉僵硬，只有先解决张力的问题，才能谈肌力的康复。”董老师解释道：“如果不坚持做康复，每天放松他的肌肉，这孩子的肌肉会越来越紧，随着他身体的功能衰竭，以后就缩成一团。”
中午十二点，奶奶上楼去打菜，教室里空荡荡的，只剩你孤零零地躺在地板上，头扭向一侧，身子挺得直直的，挣扎地扭动着，嘴里只能用力地发出“嗯！”的叫声。
你每天的午餐由机构做好，十元钱，碗里都是被切得细碎的青菜。你在奶奶怀里吃得很香，“像我们这样的家庭能挑食吗？”而奶奶每天吃的是三块钱的白菜配米饭，等喂完你已经过去了半个小时，奶奶用五分钟吃完了剩菜。
下午一点一刻，奶奶铺好四块泡沫软垫给你做床，从包里拿出大毛巾给你盖好，侧卧在你身旁，用手横着轻轻抚摸着你的眉毛，接着轻拍你的背部，你惬意地打了个呵欠，睡着了。奶奶坐起来，搬起你的胳膊，帮你调整好睡姿，这才起身去洗碗。一点四十分，奶奶疲惫地躺在你身边休息。
下午两点四十分，奶奶叫醒了你，三点钟，奶奶在康复室找了块空地，亲自给你做训练。“除了需要两个人配合的我做不来，一个人操作的训练我都学会了。”
奶奶跪在你身后，一手抓着你的头，一手用力揉着你的肩。你受不住力，低着头，五官扭在一起，额头上全是皱纹，喉咙里发出“呜，嗯，啊”的叫声。
没有休息，奶奶开始教你翻身。
你因为身子总是弓着，不知道怎么使劲，翻身对你来说是件非常艰难的事情，翻了两次，你突然嚎啕大哭，眼泪鼻涕一起流，不愿意继续训练，奶奶先是哄，接着怒声呵斥道：“自己没有一点本事！没有人来帮你的！你们都不要来帮他，否则以后都依赖别人！”你一边哭一边继续练习翻身，硬邦邦的身体重重地砸在地板上，每翻一次身，落地的时候发出“嘭”的硬响。奶奶蹲在一旁大声的鼓励着你：“手要放前面！翻过来！屁股要用力！加油！” 你来回翻滚了26米后，全身湿透。
教室里，小孩们的哭闹声此起彼伏，伴随着欢乐的童谣歌曲声，大人们的叫喊，压抑的情绪被风扇搅拌得愈加浓烈。
奶奶老了，孙子大了，以后该托付给谁？
下午四点二十，你结束了训练，坐公交回家，为了省钱，奶奶总选择搭乘一元钱的公交车。公交车上的售票员都认识你们俩了，时常会给你们免票。
奶奶一手抱着你，一手抓着后门的栏杆上了车。郊区在修路，车子很颠簸，奶奶紧紧护着你。
途中需要转一次车，小巴上很挤，奶奶抱着你坐在门边，一个二十多岁女生背着一个黑色的皮包站在他们左边，你的左手不受控制，总是翘着，碰了几次那个女生的包，女生偏头看了几眼，把包往前挪，你又用手打了一下包，女生啧了一声，往前走了一步，坐在了发动机上，盯着你看。
你的身子开始往后仰，有的乘客时不时会打量着你和你脚上的鞋子。和很多做康复的孩子一样，你总是穿着一双特制的矫正鞋，目的是为了让他们的脚固定以方便站立。不过你的鞋子不太合脚，脚指头露出一截。“这是第二双鞋子了，已经穿了两年。本应该换新鞋了，但是实在是没钱。”奶奶无奈地说，这种矫正鞋要700元一双，随着孩子们长大，买新鞋子是每个家庭的一笔不小的支出。
一个小时后，终点站到了，车上只剩下了两个乘客。
你家住在7楼，奶奶横抱着你迈过了八十多级台阶。房间里混合了各种药剂的味道，柜子里和桌上堆满了药，盒子瓶子加起来四十多种。“我一看到这些药，就头痛。”
爷爷患有高血压，自己也在吃药治疗，早上起来常会头痛呕吐，但是每天早上六点就得起床买菜，给全家人做早饭，然后在家带着一岁多的姑姑的儿子。
你因为抵抗力差，一个月起码生三次病，每次开销都很大。今年三月份就生了场大病，差点没有挺过来。为了给你补充营养，姑姑一家每隔一天给你炖骨头汤，两百多一罐的奶粉也得省着喝。
四十平米的房子住了六口人，房东因为可怜你们家的境遇，房租只收五百元，加上水电每个月大概花费八百元，每个月的生活费约三千元。
你的姑姑和姑父每天早上六点出门上班，在不同的工厂上班，工资加起来不到八千，奶奶爷爷都没有工作，养家的重担都由两口子来担负。
奶奶给你洗完澡，把你放在沙发上，自己接着用水洗澡，爷爷开始做晚饭，你一个人躺在沙发上，头歪向沙发内侧，身体在挣扎，双脚不停地抽搐，口水流在沙发上。你不会坐，也不会蹲，在没有人抱着你的时候，这是你的常态。
快到七点了，姑姑下班到家了，而姑父得到晚上十点才能回来。
全家人的晚饭就三个菜，“光青菜一天这么多人就要花二十块钱，在深圳，没有钱一天也活不下去……”爷爷感叹道。“老家的房子还是70年代搭的泥巴墙，再过几年回去只怕是要倒掉了。”爷爷扒了一口苦瓜，“人家新房都盖起来了，我们根本没钱。”
对这样一个家庭，想放弃的时候很多，“没钱的时候就想放弃，可现在我想放弃也没地方放，把孩子随便扔掉，我又舍不得，毕竟这是我死去的儿子唯一的血脉。”奶奶红了眼眶，用手揉了揉眼睛。“我已经57岁了，梓欣一年一年长大了，我的身体是一年不如一年了，即使机构继续给我免费，我也抱不动他了。”
“说难听点，这孩子要是没能找到地方收养，只能扔掉，不能把他丢给姑姑，毕竟他们已经照顾了梓欣这么多年，人家还有自己的生活。”爷爷望着呆呆的你说道，“像我们俩老人将来可能都要姑姑他们来养。要么我们就去扫大街，要么回老家种田。”
全家人陷入了沉默。
一直在努力提升自己好帮助你的豆子姐姐
2016年4月3日晚于美国西雅图
【孩子们的照片均通过壹基金得到了家长许可，请不要另作他用，违者必究。】
后记：
这是2013年我参加壹基金“海洋天堂”走访计划所写的关于脑瘫小孩的采访故事。现改成书信体发在“亲爱的展信佳”系列里。梓欣是最让我揪心的孩子。当天从梓欣家采访回来已经是晚上八点多了，我和老大沿着马路在找住处，我们很自然地聊到梓欣的事情，他很严肃地说：你有没有注意到？他的爷爷打算丢掉他了。奶奶坚持了这么多年，也是有心无力了。老大看出了我的难过，接着说：我做支教、志愿者很多年，我的原则是尽力而为，能帮的就帮，你要学会抽离出来。当晚，老大特意让我一个人住，他是想让我尽情哭出来……
如果有任何感触想和我交流，请给我留言、发信息。
而我更希望你能够分享出去，让更多人知道他们的存在和他们的故事，让他们不再被忽视、被误解和得到帮助。
我谨代表孩子们和他们的家人，以及那些康复机构向你表示由衷地感激。展信佳。
