家有特殊儿

    一

我是一名特殊儿童的母亲。

所谓特殊儿童，就是区别于正常儿童的，在身体，精神，或者智力方面存在着某些残疾的孩子们，如脑瘫，孤独症，发育迟缓，智力低下等。

我的宝是孤独症。

自宝确诊以来，我带着他辗转于儿童医院和儿童康复机构做训练，至今已两年有余。

在这两年，我切身体会到了养育一个特殊儿童的难度。

这个难度直接体现在对家长的时间、经济和精力无边的消耗上。 为了孩子做康复训练，特殊儿童的家长大都是背井离乡，租住在医院或者康复机构的周边。家里最常见的角色分配方式是爸爸赚钱，妈妈带孩子在机构做康复治疗。也有一部分是爸爸妈妈同时去赚钱，爷爷奶奶带孩子做康复（全家人齐心合力为孩子康复做努力，这是圈子里的正能量）。不管是谁带孩子，一天24个小时之内，负责做好和喂饱孩子的一日三餐，负责哄睡陪睡，然后见缝插针地打扫卫生，洗衣服，按时按点地把孩子送往机构不同的康复师处，在没有其他意外的情况下，这样的生活状态可以称得上是岁月静好。

但真实的情况是，带一个特殊的孩子，经常性地会状况百出。语言能力不好的孩子，他们的表达需求的方式往往是哭闹，情绪不能自控的孩子，往往会撒泼打滚摔东西，不会表达大小便的孩子，时常出其不意地弄脏衣裤，有时候再碰上一个头疼脑热，发烧流涕，不会表达的孩子更是哭得歇斯底里……让外人看来鸡飞狗跳的生活状态，在特殊儿童家庭里是常态。

最让家长头痛的，是康复训练的支出。 康复训练是以课时来计费的，我所在的西北地区的二线城市，运动，肢体，智力，语言等类型的康复课程及经颅磁类的理疗大都是50至60元半小时。孩子们根据自身的需要选择课时，一天每个人大概是六到七节课，每个月的康复费用大致近万元。

康复训练是持续性的，以年为计量单位的。康复机构的孩子，随便找一个问，几乎都做训练两三年了，花费二三十万了。 经济条件好的家庭毕竟是少数，对于大多数以工资收入作为主要家庭来源的家长来说，孩子要持续性地做康复训练，而经济却难以支撑，是最大的难题。

那么养育一个特殊儿童，付出这么多精力，财力，那这个孩子最终他会好吗？

答案是未知，而且很大程度倾向于好不了，家长们最理想的结果也只是可以减轻孩子的残疾等级，日后可以做到生活自理。 下面这几个故事，是在我们这些孩子和家长身上真实发生的，我不加工不杜撰，力求原原本本地呈现这些特殊孩子们生活片段。

 二

这个故事的主人公是香香。

香香是和我家宝在同一机构做训练的一个智力，语言都正常的脑瘫小姑娘。

在康复机构，只要香香看见我家宝，立刻就会热情地喊起来，宝弟弟，宝弟弟—— 毫无例外地，我家宝是视而不见，听而不闻。 然后，香香幽怨地对妈妈讲，宝弟弟不理我。

香香比我家宝大了20天，即将迈入四岁的门槛，正是入园的年龄，但因残疾所限，只能往返于康复机构。

作为智力，语言都正常的小姑娘，她急需玩伴。但又因为她是脑瘫不能行走，又找不到玩伴。她急切地想和我家宝玩，我家宝又视而不见。

我曾和香香妈聊天，香香妈说过，她们来做康复的路上会路过一个幼儿园，看到那些同龄的小姑娘穿着漂亮衣裙入园的时候，香香也吵着要上幼儿园。

我说那你怎么给孩子解释她不能上的原因?

我直接告诉她，你不会走路啊，幼儿园不要不会走路的孩子!

我被惊了一跳，责问她，那么直接，你考虑过孩子的感受吗？

就是得直接，这样才刺激她配合做训练，你不知道，她总是找借口逃避做训练……从那以后啊，每次路过幼儿园，香香都会把头深深地埋进她的推车里，不让自己看见那个幼儿园……

我脑补了香香使劲埋头的场面，心里充满了酸涩，不敢和香香妈再搭言。

以前和香香妈聊天，她告诉过我香香不能行走的原因是肌张力高，关节不灵活……而我只是一味地羡慕香香的心智正常，不曾追问香香是如何做训练。

直到宝休息的一个课间，我目睹了香香做训练的场面—— 在这里，有必要先说一下香香双腿的情况。她的腿是僵直的，双腿之间非常紧，很难如常打开，连同她腿部的肌肉，也是僵硬缺乏弹性的。如果扶着香香站在那里，她的腿就如同圆规，又不似圆规，圆规的半径还可以任意调整，但她的腿却不行。

香香坐在推拿床上，一个正值壮年的男性运动康复师在用力地，缓缓地把香香的双腿渐渐分开，他分的很慢，每分开几分，就伴有香香急促的哭喊，在香香的哭声中，康复师把香香逐渐分开的腿又用力地按压，接着又缓缓打开，随着双腿分开的幅度越来越大，香香的哭声也越来越急，直到康复师每把香香的腿分开如一个九十度的角又用力按压的时候，香香已经眼泪横流，哭得喘不上气了。

她的面部表情里写的全是疼，非常疼，疼得让她把自己的手塞进嘴里死死地咬住。 而这个疼，只是她大腿根部的关节的疼，她双腿的膝盖，脚踝都得康复师一一的帮她舒展打开。为了巩固训练效果，香香妈在不同的机构和康复师那里给他约了相同的训练课程，这样的疼，她每天得忍受多次。

直到训练做完，香香也哭的没有力气了，她身上的汗，就像刚从水里面捞出来那般。

香香妈从康复师手里接过汗津津的女儿，替她整理头发擦眼泪。我转过头和香香妈说话，不觉已泪流满面。

香香妈看着我满脸的泪先是惊愕了一下，接着又笑着和我说，她每次训练都哭，我都已经习惯了，她也渐渐地在习惯，现在哭声已经不似以前惨烈了。最初的时候，她咬破过她的手，咬破过我的手……

香香妈说的云淡风轻。我却暗自在想，一个做母亲的，得看惯多少次自己孩子这样做训练的场面，得暗自吞下多少泪水，才能做到云淡风轻。

我无比怜惜的去看香香，我第一次知道，原来每次看到我家宝就甜甜笑的小姑娘，让我一直羡慕的心智正常的小姑娘，为了能够站起来，竟然忍受着常人无法想象的疼痛。

那一天，我抱着我的宝心里百味杂陈。我忧虑他眼中只有自己的世界，又庆幸他不会因为上不了幼儿园而失望自卑。我忧虑他认知和情感的缺失，我又庆幸他缺失的不是肢体，如此，他在做训练的时候才不会疼痛，如此，我才不会一次又一次目睹他的疼痛，然后又强忍着心痛不得已地去修炼那个云淡风轻。

我喜欢他每天一睁开眼就笑的样子，我喜欢他的那个独特的世界里没有烦忧。

但我又多么期待到他能背起自己的小书包，转头给我说，妈妈，我去上学了……

就像有一次和香香妈闲聊，香香妈给我讲的，我现在我最大的愿望啊，就是有一天，我的香香能跟在我的屁股后面，喊我一声妈妈……

正常孩子们再正常不过的日常，是我们眼中不可求的奢望。 眼看着自己孩子与正常孩子之间的差距越来越远，同龄的孩子、甚至更小龄的孩子一个个脚踩风火轮似地从我们身旁绝尘而过，从一开始的心急如焚，到后来渐渐接受孩子特殊后的坦然对待，中间溜走的，是曾经我们对孩子所有的期待。

      三

妙妙妈邀请我周末去参加妙妙的生日聚会，我如期带着宝去她们在机构周边租住的家里赴约。

屋子里的采光不好，我来的时候外面是艳阳高照，但屋子的灯却是长足地亮着。

妙妙坐在姥姥的腿上，姥姥就像是逗一个婴孩那样在逗她笑，妙妙也着实像婴孩那样发出咯咯咯的笑声。 然后妙妙姥姥又叹了句，这都做康复两年了啊，妙妙你告诉姥姥，这两年你都学会了什么? 妙妙不回答，依旧像婴孩那样咯咯咯地笑。

这是我走进妙妙家看到的场景。 宝和我的视角不一样，他看到的是桌子上小猪佩奇造型的生日蛋糕，他急忙奔过去抓，我自知喝止没用，就急忙跟过去拉他，但还是晚了，蛋糕上还是留下了几个浅浅的指印。

妙妙妈也赶了过来，从边上剜了一块奶油递给我家宝，来了句，蛋糕就是给人吃的嘛，不要训孩子吓着他。

说话间，又来了两位同在机构带孩子做训练的妈妈，分别抱着自己的孩子。

生日聚餐开始了，蛋糕上点燃了四根蜡烛。 妈妈们唱起了生日快乐歌，几个孩子都用茫然无措的眼神紧盯着燃烧的火苗。妙妙妈抓住妙妙的手替她许愿，又替妙妙吹灭了蜡烛。大人们响起了掌声，孩子已经不耐烦了，哭闹声此起彼伏，很快，蛋糕被分到了妈妈们的手里。妈妈们各自拿起叉子，精心喂起了自己的孩子。妙妙四岁的生日仪式，在这群同样四岁左右小伙伴的陪伴下，就这样简单短促地进行完了。

四岁，正是被称为 “熊孩子” 的年龄阶段，但这些孩子们，她们不但熊不起来，就连她们所有的生活所需，都得由家长代劳。 她们不会行走，不会独立进食，不会用语言沟通，甚至都不会叫爸爸妈妈。他们如同婴孩一样被家人精心喂养了四年，如今仍然是婴孩一般的反应，唯一的区别就是，身高体重符合自己本身的年龄。

我们现如今所处的这个时代，科技，信息都是日新月异地发展着。唯独医学在这样一些特殊的孩子面前停滞了下来。 这是一群被什么疾病纠缠的孩子呢？医生给的答案是发育迟缓。且，无药可医，唯一可行的治疗办法，就是康复训练。

两年前，在给宝做康复训练的过程中我认识了妙妙妈，那时候她租住在医院周边宽敞明亮的屋子里，因为我离家远，她很热情地请我去她家吃午饭。 每次，妙妙的姥姥都是做好饭菜等在小区门口，看见我们回来，她就把妙妙从手推车上抱下来，边走边逗妙妙，或者是边走边给妙妙指认小区的小狗小猫。

那个时候，妙妙的姥姥看起来还很年轻，精气神十足，爱哼歌，爱讲玩笑爱说话，说话声音也大。 有时候她也陪着妙妙母女去医院做康复。

有一次，我听到她和康复师聊天。她说，我们村里也有这样的一个娃，但他们家里人不给娃看。他们又生了老二，老二是正常的。但可怜那个老大，农忙起来，就在屎里尿里泡一天。现在这医学条件好，看看兴许就好了呢！唉，他们连这个机会都不给娃……

她陷入自己的叹息与惋惜中。 康复师接了一句，家长观念是一方面，经济上也得跟得上啊。

也对也对，但只要娃好了，花点钱也值当啊！

妙妙姥姥言简意赅地表明了她的观点，这一点，她也的确是说到做到。

只要妙妙姥姥在的日子，家里柴米油盐的开销她全权负担，并且还时不时的往妙妙妈妈的包里偷偷塞钱。

即便是在妙妙姥姥大力的帮衬下，妙妙家的经济还是愈发地捉襟见肘，她们几经搬家，住的环境越来越差，也是为了节省租金的缘故。

生日聚会接近尾声。 蛋糕残渣，残羹剩饭，散乱的锅碗瓢盆让本来局促的屋子更显凌乱。

妙妙姥姥开始洗锅刷碗，我们每一个人都拖着一个不能离开大人视线孩子，没有人可以帮她。只能歉意地表达，麻烦阿姨了，阿姨辛苦了。

妙妙姥姥洗着碗说，我没啥，你们每人带一个这样的孩子才叫辛苦！

她的声音已经不及以前洪亮了，以前那么爱说笑的一个人，竟然，变成了一个沉默的老太太。

我看着她比起两年前消瘦许多的背影，不禁又想起两年前，她时不时地哼起小曲，在妙妙做完训练回来以后，精神抖擞地和妙妙玩举高高的游戏，那时候妙妙笑她也笑，感觉生活还是充满希望的样子。

但这两年，即使在高强度的训练下，妙妙的进步也微乎其微，生活的希望似乎一点点的就给磨灭了。 人没有了希望，身上那股子精气神就一下子消失不见了。取而代之的是沉默，沉默到，整个吃饭的过程中，我们都感觉不到她的存在了。

还有一个画面。 有一次，我在她们家里午睡，妙妙妈下楼去收晾晒的床单。妙妙姥姥把妙妙抱在膝盖上，满面怒色，大声地呵斥着妙妙，为什么要生下你，她已经有一个健康的孩子了，为什么要生下你，生下你把我的女儿都拖累不成样子了，她本来是正年轻正享受生活时候，现在过的这叫什么日子？！

妙妙怔怔地看着姥姥，一脸的不明所以。 姥姥和妙妙对视片刻，又突然把妙妙搂进怀里。 嘴里念叨起来，不骂我娃了，不骂了。这本来就不怪我娃，我娃也不愿意这样的。

……

当时我已经醒了，但我仍佯装在睡。忍不住，眼角一阵阵潮湿。

在患病的孩子面前，我们是母亲。我们却忘记了，同时我们还是母亲的孩子。我们把自己全部的爱给了孩子，享受着自己母亲给我们带来的帮助和实惠，却往往，忽略了母亲本人，忽略了她也是一个有着情感的，会心疼自己孩子的母亲。在我们的无视下，母亲也本身小心翼翼地克制着，压抑着这份心疼。生怕她一个不小心的流露，会让我们对自己孩子的爱变得沉重。

这一幕我没有告诉妙妙妈，我知道她不会为此责怪自己的妈妈，但是我怕她哭，怕她在妈妈面前表现的乐观，自信以及不气馁会被瓦解，我也怕，辜负了一个年迈母亲对自己孩子那份含蓄的爱。

有时夜深人静，想起那个画面，然后忍不住地让眼泪肆意流淌。

哭完以后，似乎所有负面的情绪都得以宣泄，然后，我紧紧搂住身边熟睡的宝，心里满满的，全是那个画面填充的温暖和爱。

          四

壮壮是机构新来做康复训练的孩子。

在还没来得及认识壮壮的时候，壮壮妈那张异常愁苦的脸就让我格外印象深刻。 然后在课间，我看到了发脾气的壮壮。

没有任何原因和征兆，他原本好端端地在走廊的椅子上坐着，突然开始自残。他卯足了劲，把自己的头往墙上撞击。每一次撞击，都让旁边的人心惊肉跳，因为那个力度太大了。如果正常人用他那个力度去撞一下，不晕也眼冒金星了。但是壮壮却是若无其事地，一下又一下。

当时壮壮妈正和康复师交流，看到这一幕，赶紧跑过来制止壮壮，壮壮倒是停止撞头了，又开始用手掌劈凳子，也几乎是用尽了全身的力量，他每劈一下，就有沉积已久的灰尘从凳子的缝隙里飞出来，他不停地劈，那一片的空气都浑浊起来。

壮壮妈制止壮壮没用，就拼了全力去抓壮壮的手。壮壮不愿意被束缚，倒地开始大哭起来。

壮壮已经是一个十岁的小伙子了，长得又壮实，壮壮妈使出全身的劲也没能把他拉起来，就只能放任他在地上嚎哭打滚。 在康复机构待的久了，壮壮这样一闹腾，家长们也大概了解壮壮是一个大龄的，情绪问题严重的孤独症孩子，在他闹腾的时候，旁人真的是无计可施的。

壮壮妈的脸越发愁苦了，她拉哭腔冲着壮壮喊，你一天到晚这样无理哭闹，我都快让你害死了。

话虽这样说，但待壮壮情绪平复后，她带壮壮去卫生间洗了脸，整理了衣服。又带回家长休息室，拿出瓜子给他吃，满脸爱恋地抚摸他的头，一副母慈子孝的天伦场景。 只可惜，这个场景不能维持的长久。

壮壮时常闹情绪。他闹起情绪来，康复机构四层楼，每一层都能听到他声嘶力竭的哭声。这时候，即使看不到壮壮妈，我眼前也总有她愁苦的脸在晃动。

这时候，机构似乎也被愁云笼罩，特别是孤独症孩子的家长们，各自沉默，各有所思，眼前壮壮的表现无疑已被家长们视为反面教材，规避的手段除了全力以赴地带着孩子做训练，没有第二条路可选。

但孩子持续训练后的情况没有谁可以预测，所以一切都是未知，遥望以后的路，都是由对未来的不可掌控带来的忧虑和惶恐。

我解读了壮壮妈脸上挥之不去的愁苦。

曾经，机构里来过这样一个男孩子，一个在我眼中特别好的孩子。

当时我在看手机，他跑过来和我聊天。 他问我，阿姨你在看什么，我说在看小说。他问我小说好看吗？我说很好看。 完了我又问他，你几岁了？他答八岁。

一问一答的谈到这里，我觉得这个孩子很好啊，肢体灵活，眼神清澈，目光对视良好，没有毛病啊。

我正疑惑间，孩子突然跳下椅子，大喊着，妈妈，妈妈，我今年几岁了，是不是八岁？

他的妈妈当时在和康复师交流。回头答了他一句，你九岁了！

这个孩子又跑来给我说，阿姨阿姨，我九岁了！

然后他问我，阿姨，我们可以做朋友吗？ 我说可以啊！我看着他诚恳的眼神，依然觉得，他是一个特别好的孩子。

后来在机构就常常看到这对母子。 孩子虎头虎脑很讨喜，妈妈眉头紧锁不合群。

这个搞不清楚自己年龄的男孩子，在机构，赢得了所有人的喜爱。他特别有礼貌，叔叔阿姨，爷爷奶奶不停地喊着，自己带的零食也会分给小龄的孩子们，课间带领小孩子玩的时候为避免孩子跌倒受到伤害而特别仔细周到，他的种种行为都指向他是一个再正常不过的男孩子。

在孩子深度融入我们这个特殊群体后，孩子的妈妈也渐渐地融入了我们，后来不仅是融入，简直是被我们这些家长们众星逐月般地羡慕着。 我们都羡慕这个孩子有着等同于正常孩子的表现。

孩子妈妈说起她带孩子来机构的原因，是因为这个孩子数学考试经常得零分，孩子老师建议她带孩子来看看，说的很委婉，但言外之意还是透露着孩子大概脑子有问题的观点……

就算这个孩子读书脑袋不灵光，但他情商高，会交往，这个孩子妈妈也依然是我们这些家长羡慕的对象。 这个孩子在机构待了三个月就回学校正常学习了。

走得时候他的妈妈那叫一个如沐春风，喜形于色。 其实孩子并没有改变多少，回去后依然也会有考零分的可能，但是孩子妈妈的心境改观了不少，必备条件是，以我们这些孩子们为参照。

我记得曾经读到过一句话，大意是，我总是因为没有漂亮的鞋子而苦恼，直到有一天我看到一个人没有脚。

很多时候，人们困在自以为的困境中走不出来的时候，看到比自己境遇更糟的人仍在生活中浮沉，就往往比较容易释怀。通过和境遇更糟的人相比较，原本被自己忽略的幸福才可以显现出来。

在这里，我们乐意让自己的孩子成为参照，让一个妈妈通过比较把脸上的愁容取消。

经常有新入特殊圈子的家长们在群里问，你们是怎么接受孩子特殊这一事实的？你们是又如何排遣自己内心的焦虑和苦闷？

有家长回答，接纳，陪伴，还有降低自己的期望。

的的确确，在这个圈子里行进的久了，我们对孩子的期望已经变得很低，连同我们对生活的要求也已经变低。我们的日常，除了带孩子去做康复，其他的似乎已经自动屏蔽。

朋友圈里时常会有朋友发带孩子外出旅行的照片，阳光海滩，大漠草原，或者孩子参加集体活动的照片，这些或者对于我们而言，都已经是需要我们仰望的，另外的世界了。

我们不知道孩子最终的康复结果，但依然，每一个太阳正常升起的日子，我们如常带着的孩子往返于机构，我们只是期望，当有一天，和正常孩子在同一片蓝天下沐浴阳光的时候，我们的孩子看起来不是那样的特殊。

我们不求融入，我们只希望不被歧视，不被排斥。