2020-10-15
儿女双全万事足---吾儿周岁
2017-12-9 7:11
今天是小雪，一朋友的二宝闺女抓周的样子勾起了我很多的情绪，因为我二宝儿子也快一周了，接下来会杂乱无章的叙述一部分。由于时间零碎，预估以下文字都是下不接上、乱七八糟。作为一个没文化的全职妈妈，运用的文体是吐槽文，修辞手法主要是抱怨。
13年成亲，14年女儿出世，3周年之际儿子顺利降临，三年抱俩，儿女双全。似乎没有比我更幸运的生人赢家了吧！当然，所谓的美好我只撩这么多。第三段将要叙述一个“悲伤”的故事微笑。
“男孩子，糙点养” 是我一直以来的荒谬观点，生下来月嫂带，月嫂走了爸爸带，四个月断奶，预备着大点了送给老人带。我压根就没想过拷贝姐姐的待遇给他。结果兔崽子出奇的省心，大部分的时间都在睡觉。出生没几天就睡整夜觉了，乖的一直没引起过我的注意。直到他四个月时候还不能抬头，不知道认生… 带到医院检查出前额叶发育不良，医生解释这是导致了他运动迟缓智力迟缓的缘由。这是一个有点小糟糕的消息，我的情绪一度混乱---质疑每一位医师的医技和医德；想倾家荡产的出国求医；也想过更坏的。但是还是很快整理好自己。看似镇静的爸爸扎进了医院的治疗当中，为期两个月的输液、针灸、电疗、经颅磁、导平、运动全部用上却成效不大。后来医生建议做染色体核型，报告出来的时候爸爸给我发短信问我能否请假并让回电话但是没有说事宜，我预感很坏。之前爸爸考虑到我的情绪一直没让我参与前期的治疗，是他像座大山一个扛着一切，一个人家里医院来回的跑，不分昼夜的照顾儿子还信心满满的安慰着消极的我。现在，我听到他声音颤抖的说儿子核型提示染色体异常的时候我是蒙的，没有回过神来有任何的情绪，没顾上安慰一句已泣不成声的爸爸。标记染色体是什么？意味着什么？不知道…接着爸爸说需要我请假跟他一起抽血化验确认是否属于遗传并给儿子做进一步的芯片分析。我跟爸爸的筛查报告很快出来显示正常，证明异常缘于突变。儿子的芯片分析等待了我这辈子历经的最长的三个礼拜后出来的---15号染色体q11-q13重复综合征。科普：其常见的临床表现是肌张力低，发育迟缓，语言落后，抽搐，自闭症以及轻微的特殊面容。我知道，你或许你的家人朋友正是了不起的医务工作者，但是大概都不曾听过这个诊断。省内的解说有限，我们辗转在北京上海各大医院，得到的结果大概意思就是无药可用、全看造化。目前为止，我的宝儿还不会坐，也不会爬，腰背肌张力低下无法挺直、更别提站和走；因为智力也处在一个很低的水平，所以他对外界没有太大的反应；他只能发喉音，不会发唇音，所以他还喊不出“麻麻“，尽管如此，我仍然相信他一定认识我并且只是晚一点喊妈妈而已！我会静静的等待那一天，我的耐心是辣么充足微笑。
关于儿子的病情对身边的所有人我一直闭口不提，因为不想儿子长大了听到有声音说他是小时候是个如何如何的孩子。现在，敞亮点吧，精力总是有限的，压根没有多余的再用于遮遮掩掩。我也希望身边的朋友能够尊重我的宝贝，我知道直白的说就是傻儿弱智，可我仍然希望每一位善良的人永远不要使用这样的词汇描述我的宝儿……我不希望懵懂无知的姐姐耳边充斥着这些奇怪的词语；我不希望弟弟被围观被议论；我不希望无意义的负面的言辞进入到爸爸的生活里…
大半年以来，最受创击的人是爸爸，付出最多的人也是爸爸。作为两个孩子的母亲的我反倒是从容。我的理论很简单：高矮胖瘦、黑白美丑都是常态，孩子自然有愚钝和聪慧之分，这不能决定什么，不管他是什么样子，他都是我的宝贝儿子！他自动屏蔽尘世纷扰，我努力让他免于痛灾，这不是很好？起初我也是很悲观，觉得一切都坍塌了，觉得整个家、每个人的日子都再不见光明了，甚至极端过，但是作为两个孩子的母亲我不能垮！说实话，也没时间去“垮”，顾不上！我的任务就是保证自己有充足的精力和良好的心态去面对生活！爸爸扛着巨大的精神和经济压力，需要周旋在各种身份之中；姐姐一直说弟弟再大点就可以跟她一起玩了，她根本不知道发生了什么，她一直在等…我不能保证她一生不被打扰，但起码保证现在无忧无虑；姐姐最宝贝的弟弟，爸爸妈妈最心爱的儿子，他的起居生活都需要我来一一照料，从现在开始补偿亏欠的所有直至停止呼吸。相爱相随，相濡以沫。
（11.26）我跟爸爸说，南门口卖卷饼家的儿子在骂城管差点打起来，但是看样子有点不对，不知道是不是也是染色体异常，当时我就想儿子要是能恢复成像他那样我就心满意足了。因为医生给他能否自理生活都打了个表情，其实目前能否走路能否说话统统都是未知。爸爸听罢，紧搂着儿子哽咽地说：“爸爸就是要儿子无理操蛋满世界的去闯祸，然后我就每天乐呵呵屁颠颠地跟在后面给儿子擦屁股。”言语中充满了肯定和不肯定，真的让我心碎一地表情。
（12.3）没人能懂我作为两个孩子母亲的纠结，大宝二宝都是宝，希望彼此相爱却又怕彼此负担，感同身受只是一个成语，世上没有。二宝出生，大宝去医院看他，太小够不着医院的小床，让爸爸抱起探着小脑袋瓜子认真的看着弟弟，只一眼便爱上，真真切切是“一见钟情”。刚出生的孩子并不好看，但是大宝会傲娇的说“这是她的弟弟，他很可爱”。自此至现，这已经是她的口头禅了。一年以来，不大的孩子吃的喝的玩的永远想着弟弟，词穷的我无法描述她对弟弟的爱。而反应不灵敏的弟弟只要姐姐一逗就很专注甚至会笑出声音。小人儿真是个奇妙的生物！
跟老杨讨论起儿子他总是忧心伤感，认为就算是个一无是处的人，等到我们走了他还可以自理生活，我的儿子怎么办？我完全不认同他的观点，那些个看似一表人材却让父母操碎心甚至抱恨终天的人多的去了。这样的人哪点比我儿子强？我们现在好好保养自己，活到九十八，就能陪儿子到七十岁，有爹妈，他就不必吃一天苦受一天罪，吃的喝的玩的样样不落，这辈子比起其他人他也值了。所以完全没必要伤感！我真的就是这样想，我觉得现在有的就是命中注定，是最好的！我的父母常常为我操心，一想到我整夜觉都没法睡，心疼我承受着莫大的痛苦和压力，其实真的没有！请我至爱的爸爸妈妈不要再为操心。
（12.9）我儿子长的好看可爱，他只是有非常轻微的特殊面容，大半年以来也没几个人察觉到他的异常，这让我在最脆弱的时候少了些言语议论的纷扰。而现在，我已经强大，已经坦然。同样的疾病有的表型是亢奋闹人，我儿子却从出世以来就异常乖巧爱睡大觉。最初我为此傲娇，中间为自己的大意和无知懊恼不已，而现在我依然是傲娇，因为他一切的模样都是最好的！今天我儿子周岁，很高兴认识大家，不需同情，拒绝歧视，恳请尊重！同时也让亲朋爱人知道我一切都很好，很知足，更感恩！
祝宝贝蛋子周岁快乐，茁壮成长！
