化疗初见疗效——记与白血病交集的那些日子
确诊之后就该治疗了。对于白血病而言大致有三种治疗方法，即化疗，免疫疗法，干细胞移植。
化疗顾名思义就是用化学药物控制恶性细胞的生长，随着医学研究的深入，这种疗法中对于某些基因突变加入了“靶向药”的治疗，有效避免了化疗药物对身体健康细胞的无差别伤害，但对于白血病而言单纯依靠化疗就可以达到彻底治愈的分型是非常非常少的，医生在沟通时只对急性髓系白血病M3用了“可以彻底治愈”这个词，其他分型的治愈结果他们只给一个治愈的概率数值；免疫疗法是利用自身的T细胞大量增生而后去联合NK细胞消灭癌细胞。是人为干预下自身免疫系统的一次大反击，对身体伤害小，但适用的病型很少，非常局限；干细胞移植听起来像一个外科手术，而实际上这个移植不属于“手”术，分为缓解移植和未缓解移植也就是病友们通常所说的“强移”，无论是哪种移植治疗过程大约分三步，一，清干净患者的骨髓，二，植入健康供者的造血干细胞，三，利用药物作用使植入的造血干细胞在患者身体里正常工作，生产出健康的血细胞输送至全身，达到治愈疾病的目的，全程医生不上手，只给输药，全程大约25天。这项技术是我遇到的所有医生都推荐的，这是他们分析过我孩子的病情认为最有把握的一种治疗手段。对于这些都是技术层面的问题。无论哪种治疗对于我而言，该怎么做孩子的心里建设让他去接受得病的现实和迎接未知的痛苦才是最大的挑战。
和孩子沟通前我要先说服自己战胜内心的恐惧。
如果说我原来对于癌症的恐惧是来自于“癌症=死亡”的传说，那么这一次是真真切切地直视癌症的可怕，那种恐惧感像心脏旁边插进了一把刀，没有当即致命，甚至因为这刀子插得太快我还未感到疼痛，事实已然形成。这时候绝对不敢动一下，一口气悬着，一直悬着。
从前我只听说过“化疗”这个词，而她到底是怎么一回事我一无所知。在天津血研所的急诊输液室里，我第一次见识了“化疗”的威力和可怕。在等床位住院的那几天我带孩子在急诊做对症治疗，见到了许多血液病患者。每位患者各有各的病态，有的闭着眼睛脸色煞白，有的脸色发绿两眼框深陷，目光投过来让人不由地打冷颤，有的却和正常人无二，最让我感到恐怖的是9月10号早晨输液室遇到的一位小朋友，开始我不知道这孩子是男是女，头皮煞白没有一丝毛发和血色，眉骨突出却没有眉毛，眼皮和头皮一样白，里面包着深陷的眼球。白色T恤半袖里露出来的手臂没有一点肌肉和脂肪，皮包着骨头，像大树结瘤一样又硬又大的肘关节显得突兀，让我惊叹从前不起眼的关节原来有这么大，那孩子坐在轮椅上肘关节就那么杵在扶手上，桡骨和尺骨间的缝隙隐约可见，另一端连着的手似乎只能看到手指，看不到手掌，一根根的筋从手腕延伸到指甲，甲床也是煞白的。交谈中从孩子妈妈口中得知她是一位四年级的小姑娘。她说话口齿伶俐，一说话眼珠子滴溜滴溜地转，声音也好听。越和她聊天我越有分裂感，明明她的思维表现就是一个正常孩子，但我看到的却是我从未见过的“人”。这种分裂感让我不由地害怕，就像误闯了地狱的门，见到了未知世界的灵魂。而孩子在与我交谈中对于她经历过什么只字未提，谈到自己所患的白血病时她没有失落，没有恐惧，也没有痛苦，对生病前的事情她亦是只字未提，就好似她此时的状态是与生俱来的。她和我说她还要再化疗一年……
人都成这副模样了，病还没治好，再往后数365个日子她怎么承受？不由得我心揪做一团。
我孩子在一旁有意无意地听着。
而后的几天又结识了各种不同病症的患友，他们说病情，聊病程，谈论患病感受，抱怨命运的不公，发愁治病的救命钱无处筹措等等，这些在我孩子确诊后也变成了我们要面对的一个个问题。而我更关注孩子患病后和治疗中的心里变化，那不是一成不变的，而是会在癌症的阴影下随着外界的刺激不断变化。
起初，我孩子告诉我，他害怕。
确诊后我从谈话室回到病房，刚走到门口，孩子的目光就抓住了我，从门口到病床前，他一直盯着我，我知道他想从我这里要答案。我没有隐瞒他，一五一十地告诉他，他得了急性髓系白血病，分型结果是M5，也叫单核细胞白血病，要化疗加移植才能痊愈，总体大约需要八个月时间，然后就可以回学校上学了。孩子听了之后眉头轻轻皱了皱眼睛里已全是泪水，我将他揽入怀中抱着，抚摸着他的头和后背，他越哭越难过，抽泣的声音越来越大，我让他哭出来，抱着他让他哭。同病房的其他两位患者是年龄在五十岁左右的大姐，她们见孩子这样，也开始安慰孩子，说着说着她们跟着抽泣起来。过了好一会儿大家才平静下来。我和孩子能平静地说两句话了，他告诉我他哭是因为害怕。
那个下午窗外是秋天的艳阳，我们病房却没有一丝阳光。
天津血研所华苑院区
化疗第一步，置管。一根特殊的输液管，有着血管瓣膜一样的内部构造，要从患者大手臂的肢静脉插入体内直到第七肋旁边的静脉，这种管路可以在体内留置一年，因为送入身体内足够粗的静脉可以让血液稀释化学药物的浓度，将化疗药物对血管的刺激和损坏降到最低。2022年9月15日我的孩子接受置管，一个叫做“PICC”的特殊装置从此固定在了他的右手臂。
化疗的具体方案是一位资深的老护士过来做化疗前的宣教时告诉我的，阿糖胞苷+高三尖杉酯碱+阿扎胞苷+升白针。当时我孩子的预后危险等级还未评估出来，我着急问她这是什么等级的方案，她告诉我说:“看这个方案推断是低危。”
几天后危险等级评估结果出来，我孩子的预后分级是“中危”。
护士宣教说，化疗开始后为了防止并发症的发生，要求每天用氯已定漱口三到四次，碘伏稀释后坐浴早晚各一次，饭菜做好后要连带餐具放高压锅里高压5分钟晾凉后入口，不能吃辛辣刺激肠胃的食物，不能吃容易引起过敏的海鲜，不可以吃无法剥皮的水果，食物要少糖少盐少油。照顾病人的陪护人员要在接触病人前用免洗消毒液做手部消毒，和病人要分餐进食，时刻戴口罩，每天要用酒精消毒液做床旁消毒，凡是病人能够接触到的地方都要消毒，包括地面。
9月16日化疗第一天，护士提着一台机器固定在我孩子床边的输液架子上，阿糖胞苷需要控速输注，这台机器实际是一台精密的泵，按照设置好的速度把化疗药匀速泵入患者的静脉，高三尖杉酯碱也用这个机器控速。接近中午时间护士过来在我孩子的肚脐周围用针头注射阿扎胞苷，一共四针，而后要长时间压迫止血，防止淤青。下午还会再过来给孩子的三角肌附近用针头注射升白针。打这个针是最疼的，孩子忍着疼直哼哼，我却庆幸他十五岁的年纪受这个罪总是要比三四岁的孩子好受一点，因为他知道这个疼是为了治他的病。对于治疗而言患者内心接受了现实，勇敢面对困难和疼痛才能最大限度地配合医生完成治疗计划，达到治愈目的。在别无选择的时候必须义无反顾。
10月2号首次化疗结束，白细胞5.09，血红蛋白67，血小板2。10月17日骨穿检查骨髓细胞形态学图文报告结果原始血细胞46.5%，流式细胞报告结果，异常髓系原始细胞占有核细胞17.41%，表达CD34、CD13、DfN为CD117++HLA-DRdimVD38dim；早幼粒细胞占有核细胞的24.65%，比例增高。基因检测未做。
第一次化疗未缓解（NR），这是后来我在病例档案中看到的，而当时医生没有告诉我实际的结果，手机里也查不到骨穿结果，每次问化疗结果如何，管床大夫总是闪烁其词，当时不知道原因，我内心是有些反感她的，为什么病人的病情不能清清楚楚说明白给我们呢？等我知道结果后回想当时她那样做应该是不知如何向我开口说出实情。
10月18日血常规白细胞1.44，血红蛋白62，血小板17，中性粒细胞绝对值0.43，第二次化疗开始，方案变作阿糖胞苷+高三尖杉酯碱+口服维奈克拉28天+升白针。11月16日疗程结束，11月15日血常规白细胞2.77，血红蛋白67，血小板180，中性粒细胞绝对值0.95，11月18日骨穿检查骨髓细胞形态学图文报告中原始血细胞0%，临床基因扩增报告中目的基因WT1数值2.64%，参考值为大于2.5%为有阳性。流式细胞报告结论是未见异常髓系表型。
第二次化疗成功缓解（CR），谢天谢地总算缓解了！
虽然孩子从11月7日开始大量脱发，但没有其他不良化疗反应，对于超出参照值的基因定量结果我多少有些在意，好在流式细胞报告完全转阴。
11月25日第三次化疗开始，当天血常规白细胞4.68，血红蛋白109，血小板385，中性粒细胞绝对值4.14，化疗方案同第二疗程一致，12月12日因孩子发高烧39.9度，医生让停止口服维奈克拉，化疗暂停。12月13日血常规白细胞0.11，血红蛋白58，血小板9，中性粒细胞0.01，1月3日骨穿检查，骨髓细胞形态学图文报告中原始血细胞占比为0%，临床基因扩增报告中目的基因WT1占比0.78%，流式细胞报告结论是未见异常髓系表型。1月3日血常规白细胞4.47，血红蛋白72，血小板67，中性粒细胞绝对值3.27。
第三次化疗维持治疗有效（CR），知道结果后我告诉孩子，他说他特别开心，一天也不想在这个医院待下去了，要赶紧回家。
其实我知道孩子是想赶紧回到他原来的正常生活。
2023年1月3日出院，暂时休息。移植科要求最晚1月30日回移植科做移植前的化疗，接移植进舱准备。
我们没有照做。
