得到邹小兵教授“天花板级别”待遇?我们和这位自闭症孩子妈妈聊了聊

2023-07-23  本文已影响0人  星儿守望者

最近,星儿守望者群里的小暖(化名)妈妈引发了大家的一片赞叹和羡慕。她通过星儿守望者月考获得了看诊邹小兵教授的机会,并且在看诊现场得到了邹教授“天花板级别”的待遇。

▲小暖

于是,我们和小暖妈妈连线聊了聊,“扒”出小暖的进步史,希望能让屏幕前的您也得到一些信心和力量。

“天哪!小暖怎么一个人在那里跑来跑去。”

🐳小鲸鱼

可以先跟大家透露一下,邹小兵教授给您的“天花板级别”的待遇具体是什么吗?

🙎小暖妈妈

我其实见到邹小兵教授是很紧张的,但他很亲切。在他说小暖现在是社交阶梯第五级主线的时候,我还是很开心小暖有这么大的进步。

在面诊快结束的时候,邹教授让我加他微信,说要建一个小群,还要我把小暖爸爸也拉进去,他会帮我一起监督爸爸做家庭干预!邹教授还说,等他去我们家城市的时候,让我有空把小暖带去看看

🐳小鲸鱼

那真的是很不错呀!怪不得群里都是大写的“羡慕”。

🙎小暖妈妈

我给邹教授讲了一下小暖干预的过程,他说我的心路历程很宝贵,很适合分享给大家,还让我写出来也发他一份。

▲星儿守望者家长群聊天截图

🐳小鲸鱼

那我们今天就展开聊聊吧~最初您是什么时候发现小暖有些“不一样”的?

🙎小暖妈妈

2019年4月份,小暖1岁半的时候吧,喊她名字她没什么反应,也不会说话,玩一个玩具可以玩半天走不动。但那个时候我们什么也不懂,就信老人家说的“贵人语迟”。

🐳小鲸鱼

还没有想到要去医院是吗?

🙎小暖妈妈

是的,一直拖到了2019年的9月份,亲戚跟我聊天聊到了,因为那个亲戚的孩子是发育迟缓。我们才想到说要去医院看看。

去的是我们当地的医院,小暖年纪还很小,医生就给了一个“疑似自闭症”的诊断,然后给我们推荐了机构,让我们送小暖去做训练。我那时候不懂什么是自闭症,又听到是“疑似”,就没有太放在心上,回家后把小暖送去了机构。

🐳小鲸鱼

您自己有没有去机构看一看老师们是怎么上课的呢?

🙎小暖妈妈

小暖在机构算下来待了快两年吧。

最开始的一年多里我没有去看过是怎么上课的,都是奶奶送去的。机构的老师也不会和我们说太多,也没有什么反馈。小暖在机构有学到一些颜色啊、形状啊之类的认知。

后来小暖会说那么几个字的话了,机构老师就让我们把她送去上幼儿园,我们就上午上幼儿园,下午送机构。

🐳小鲸鱼

这样子在幼儿园,小暖能融入吗?

🙎小暖妈妈

唉,一开始我并不知道那么多。

直到去年4月份,有一天我不知道怎么想的,经过幼儿园的时候,在外面看了看小暖,他们刚好在做早操,我就停下来看了一会儿,然后发现,天哪!小暖怎么一个人在那里跑来跑去,也不跟随老师,也不跟小朋友玩。我心想这不行,小暖已经四岁多了,还是这种状态。我就跟机构的老师沟通,机构老师让我带小暖再去看看医生,评估一下。

复诊的医生还是当初看小暖的那位医生,这次确诊了自闭症谱系障碍。我很后悔我没有重视,也很后悔一直没有复诊,还觉得“会说话了就不是自闭症了”

我跟医生说,能不能不去机构了,快两年也没什么进步,还费钱,有没有别的办法。医生说:“那要不你试试家庭干预吧!”然后他给我推荐了星儿守望者。

“大家说那个老师像巫婆。”

🐳小鲸鱼

那您是不是就此投入到了家庭干预的学习中?

🙎小暖妈妈

还没有,那时候我连家庭干预是什么都不知道。我当时犹豫了1个月的时间。

🐳小鲸鱼

我有点点好奇,为什么去机构的时候没有犹豫,但是到我们的时候,犹豫了这么久呢?

🙎小暖妈妈

可能一方面是对自闭症确实不了解,送去机构干预或者家庭干预,到底怎么好,我没有把握;还有一方面可能是对自己的学习能力没有太大的信心,总是会想机构老师都做不来的事情,换成我就能做得更好吗?

还有就是,我看到你们是线上的,还有收费的,我害怕是骗子,哈哈哈~

🐳小鲸鱼

理解的,毕竟机构是更看得见摸得着的。那最后是有什么事情让您下决心改变了?

🙎小暖妈妈

是的!我想很多家长和我当时的心态是一样的。我后来接触到很多闭娃的家长,也是更愿意依赖机构。当时我也并不是说就没有学,我有看你们发的干货文章,觉得好像没有我以为的那么难

犹豫1个月后,我上了你们的新手班,感觉自己懂了一点点,就想着要不还是系统地学一下,就加入了进阶群。

🐳小鲸鱼

您有时间去学习吗?

🙎小暖妈妈

有时间,我们是个体户。

说实话刚进进阶群的时候,大家说的话,家长的提问啊、老师的回答啊,我都听不太懂,有点懵懵的感觉,不知道说的都是什么。

我就把平台的课都大致看了一遍,还熬夜看,直到这时候才有了对自闭症的有了些许认知。

🐳小鲸鱼

那还有继续去之前的机构吗?

🙎小暖妈妈

那个时候还在上机构呢!

但是我去机构看小暖上课了,因为我自己也懂一些了嘛。去看了之后,我才理解了小暖为什么总是一要去机构就哭,为什么总是不开心。

我看到机构老师给她个训课,教“轻”和“重”的概念,怎么教的?老师坐小暖对面,先轻轻拍一下小暖的大腿,问她是“轻”还是“重”,然后再重重地打一下小暖的大腿,问她“轻”还是“重”。

🐳小鲸鱼

100种教轻重的方法,她偏偏选了最粗暴的那种!

🙎小暖妈妈

是啊!我看到小暖的表情很恐惧。我当时还拍了视频发到星儿守望者的群里,大家说那个老师像巫婆。

还用模具教小暖苹果和香蕉,老师给小暖下指令:“把不是苹果的那个给老师。”天哪!我听到这句话都要反应一下。小暖那个时候连简单的对话都不会。我质问老师,她还说“就是不懂才要教啊”。

除了个训课,还有团体课,不论年龄能力全在一起上课。那根本不是孩子们做游戏,而是家长做游戏。比如老师会说“单数往前跳,双数往后跳”。小暖连数数都不会,更不用说什么单双数了。老师提了问题,答案是单数,往往就是家长抱着孩子往前跳一下。

🐳小鲸鱼

那这种课程一点用都没有啊,很痛心吧?

🙎小暖妈妈

对,我就不送小暖去机构了,我自己来带。给机构交的钱,我也不要了。我觉得小暖那时候是不快乐的,那么长的时间,她一直都没有感受到快乐。而且浪费了小暖宝贵的两年,还浪费了钱。

“几乎就是照搬《小明的一天》。”

🐳小鲸鱼

家庭干预起步觉得困难吗?

🙎小暖妈妈

刚开始的时候,我就记得邹教授说的“不要让孩子独自忙着,也不要让孩子独自闲着”,还讲了一个农村小孩的案例,我印象很深。小暖玩什么,我就陪她玩什么,不带什么目的性。

然后我就跟着《小明的一天》来,邹教授怎么讲的,我就怎么做

比如刷牙,以前我就是直接叫小暖刷牙,现在就会关注和她的互动。比如指着牙刷,“小暖的”、“姐姐的”,再说一说颜色,因为小暖在机构还是学到了颜色的认知。再比如穿衣服的时候,让她选一选。几乎就是照搬《小明的一天》里的流程。

▲小暖自己刷牙

半个月下来,我就发现小暖的常规性已经很好了,也会去仿说一些我们说的话。那个时候我还不懂什么社交元素,但很容易上手。

▲小暖用麻将搭幼儿园

🐳小鲸鱼

能比较好地执行《小明的一天》后,是不是就会逐渐往家庭干预里加一些新的东西了?

🙎小暖妈妈

对,我后面就把你们那个《社交阶梯训练手册》打印出来了,一项一项对着看、对着练,把欠缺的社交元素加到游戏里。

▲社交阶梯手册+笔记

比如,第三级里不是有“你我他”吗?小暖还不会,我就在镜子面前和她玩,“妈妈的鼻子”、“小暖的鼻子”,还找了一些有“你我他”的儿歌,和她跳手指操,她很喜欢。我就那一段时间就练这个,在生活里在游戏里都融入这个元素。后来我也不知道什么时候,她就慢慢理解了,会了。

训练营的课程对我帮助也很大,学的时候觉得很伤脑筋,都快把我难哭了,后面再次复习的时候,整个人通透了很多。

🐳小鲸鱼

这个时候小暖的语言能力是不是有了很大的进步?

🙎小暖妈妈

进步很大!

以前我都是“叫叔叔好”这种说法,后来学到了应景式旁白,才知道要说简单的话,要站在孩子的角度说。我就旁白,也给家人说要对小暖旁白。还要遵循“+1”原则,小暖会说“苹果”了,我们就旁白“吃苹果”。慢慢地,我们说得越多,小暖就学到得越多。

▲小暖的语言进步记录

我们家有个儿童电磁炉,功率很小很小的那种。小暖很喜欢吃蛋炒饭,也爱玩炒饭,和她一起做炒饭的过程里,我就可以旁白好多好多,还可以下指令、还可以让她主动沟通

比如,旁白“锅”“鸡蛋”“碗”,让小暖把什么东西拿给我等等。我还会故意不给她吃饭的勺子,她就会来找我求助,我就让她去找爸爸。整个过程半个多小时,可以训练的东西很丰富。

▲小暖用的儿童电磁炉

🐳小鲸鱼

好棒啊!连自理都可以学到了。

🙎小暖妈妈

是啊,我觉得4岁左右的小朋友,如果有兴趣,这个真的还蛮好玩的。

“很多更高级一点的社交元素,都是小暖在和他们玩的过程里慢慢学会的。”

🐳小鲸鱼

幼儿园的老师有没有觉得小暖的改变特别大?有没有给您一些反馈?

🙎小暖妈妈

有的有的!特别是这学期,老师跟我说,以前小暖在幼儿园都不会说话,不和老师说,也不和小朋友说。现在小暖比较会和老师同学交流了,上课还能举手回答问题,还能主动上台讲绘本。不过上台声音还是比较小,老师拍视频给我看,我不太能听到她说话的声音。

我现在观察小暖进幼儿园,还会和保安叔叔问好,也会和老师问好,还会鞠躬。保安叔叔也跟我说:“你家小暖今年进步好大呀!”

▲幼儿园颁发给小暖的奖状

🐳小鲸鱼

这些是在家里特意教过吗?

🙎小暖妈妈

没有,我没有教她,她应该是跟着其他同学学的。现在老师在家长群里发做早操的视频,我看到小暖的跟随性也特别好,会一直在关注老师。

🐳小鲸鱼

那小暖应该已经可以交到自己的朋友啦!

🙎小暖妈妈

是的!小暖现在有一些固定的玩伴了。

我们家有姐姐嘛,比小暖大2岁,是个挺好的玩伴,能玩得来。刚开始是我和小暖一对一玩,然后再让姐姐加入进来,比如吹泡泡,一个人一种颜色,吹一会儿了交换。玩得比较好了,再找邻居小姐姐玩,拍球呀、骑自行车呀。

这种半熟悉的人玩得还不错了,我就会开始找幼儿园里的同学来玩。差不多每半个月吧,我就会买一些小零食、小礼物,让小暖带去幼儿园和同学分享。这个时候就会发现,小暖会回来给我说一些情况,比如“XXX请假啦”、“XXX如何如何了”,我就会留意她很关注的那些小朋友,同时也问问幼儿园老师,她一般和谁一起坐、一起玩,我再去加这些小朋友家长的微信,周末约他们一起出来玩。比如一起去儿童公园啊、野餐啊。

▲孩子们的野餐

在玩的过程中,我会观察一下看哪些小朋友和小暖沟通比较多,玩得比较好,做一个“筛选”,回来后再和他们的家长加强联系,彼此带着孩子串门玩。

小暖有几个同学的哥哥,正好跟小暖姐姐是同学,所以我们几个大家庭也经常会约着一起玩。

🐳小鲸鱼

在这种年龄相仿的同伴身上,小暖应该能学到很多吧?

🙎小暖妈妈

对,很多更高级一点的社交元素,都是小暖在和他们玩的过程里慢慢学会的,而且学得很快。小暖也很享受和他们一起玩。有时候她不太会的时候,我们就在旁边辅助一下。

社交阶梯走到四级以后,进步会很快,跟小伙伴会学到更丰富的东西。

▲小暖和大朋友小朋友一起玩

比如,有一次在游乐园里玩秋千,很多孩子排队玩,小暖就跟前面的小妹妹说:“你先玩,我数到10就到我了哦。”这完全就是从其他小朋友那里学来的。

🐳小鲸鱼

那家庭干预过程中,有没有遇到什么问题行为是让您比较头疼的?

🙎小暖妈妈

以前有,小暖会踮脚走路,会晃手。我当时还很着急。后来我发现,我们陪她的时候多了,她不无聊了,还有她做这些动作的时候,我模仿她跟她玩,慢慢慢慢地,这些行为就很自然地都消失了

▲和小暖一起搭积木

她以前还爱打人,比如非要抢姐姐的玩具,抢不到就打。我就用邹小兵教授讲的“四奖七不八罚”里的暂时隔离,让小暖罚站,我和姐姐在旁边玩。这个行为也慢慢没有了,她现在会“告状”,告诉我们姐姐抢她什么东西了,或者告诉老师哪个小朋友做什么了。

“邹教授说上普校完全可以的。”

🐳小鲸鱼

小暖现在幼儿园毕业了,将来要上小学,您有没有做什么准备呀?

🙎小暖妈妈

打算明年再上小学,今年先上幼小衔接班,先提前适应一下小学的氛围。其实我之前也蛮紧张上小学这个问题的,见邹小兵教授的时候我还问了他,看小暖用不用办缓学。邹教授说不用,没问题的,上普校完全可以的,给我吃了一颗定心丸。

小暖要上的小学是姐姐现在在读的学校,所以我带小暖去参观了小学,告诉她会在哪里上课,要在哪里上厕所等等。以后还可以再多带她去几次,让她提前熟悉环境。我还报了校级的家委,也算是多做一手准备。

🐳小鲸鱼

在家里干预的活动是不是也做了些调整?

🙎小暖妈妈

对,她的社交能力还是要继续巩固,往上走。所以我现在和小暖玩的是合作性的游戏呀、竞争性的游戏呀这种。我还会问姐姐现在一年级学校里玩的是什么,在家里带着小暖玩。

邹教授还指导我在家里做情景演练,拍下来给小暖看。我会和姐姐聊在学校里有什么“麻烦”,比如哪个哪个同学会说不好听的话之类的,我就和她一起把这个场景演出来,拍下来,告诉小暖要怎么办。

🐳小鲸鱼

姐姐真的是神助攻啊!还有一点我比较在意,听您讲的面诊过程,邹教授好像很注重去推动爸爸?

🙎小暖妈妈

因为爸爸以前不怎么参与家庭干预的,都是我一个人在做。一个人学课,一个人想和孩子玩什么游戏,其实会有很大的盲区。

邹教授说,看得出来爸爸不太懂家庭干预,但也看得出来爸爸和小暖的感情不错,他跟爸爸说以后和小暖玩的时候要有目的性,要更多地和小暖玩。

回来后爸爸也是有改变,以前在家里总看手机、刷抖音,现在会和小暖一起玩了。邹教授的“敲打”很管用的。他让我把爸爸也拉到小群里,有参与感。

见邹教授的时候,他说小暖未来一片光明,我的眼泪都快出来了,我想幸好这一年我是自己在带她。真的很感谢邹教授和星儿守望者,带我走上了家庭干预的路,也很感谢群里的爸爸妈妈们,和他们在一起讨论商量,让我的思路开阔了很多。如果我还让小暖在之前那个机构里,一定不会有这么大、这么快的进步。

▲小暖

我希望大家相信自己,相信孩子!祝福我们的孩子越来越好!

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