《最好的抉择》读书笔记 2018-01-03——01-16

         《最好的抉择》[美]杰尔姆·格罗普曼和帕米拉·哈茨班德所著，作者夫妻两人都是哈佛大学医学院的教授，也是优秀的医生，是有科学头脑、兼具人文情怀，有过社会历练，对生命彻悟的智者。他们站在患者的角度，帮助病人与家属来做兵棋推演，绘制明智的框架图（整体决策）与详尽的路线图（诊疗途径）。穿越技术的重重迷雾，捅开消费的窗户纸，引导我们如何做一个聪明的病人，做明智的决策。本书最大的目的就是帮助我们更好的了解自己的健康观，而不必等到必须去见医生或者进医院时才知道；能帮助我们列清楚的向医生解释自己的想法；能够帮助我们在从医院回家之后更加深刻地考虑应该如何，从而 以充分的理由选择合适的治疗方案。本书的16个故事讲的都是美国人，不可否认的是中外的医疗环境和医疗文化有很大的不同，但依然可以给我们以启发。

第一章  “迷失在庞杂的医疗数据里”，以高血脂症患者的医疗决策为例，了解病人是怎样获取信息并作出相关医疗决定的。患者可能因自身病史或者他人经历，对治疗产生偏见，因此要提高健康素养，即了解某种治疗手段所带来的风险和益处的能力，让我们了解一种疗法的科学数据，让我们在做医疗决定时更加深思熟虑。从科学数据、患病概率、药物副作用、自身情况综合考虑得出结果。特别注意的是在了解药物信息时，要重视其副作用可能带来的影响。（可见，是药三分毒，还是不要生病的好。）

第二章  “相信现代医学还是怀疑它的可靠性”，两位作者以自身病患为例，一位是现代医学的笃信者，追求极致治疗，一位是现代医学的怀疑者，追求极简治疗，对风险十分厌恶，他们在各自的治疗过程中亦有得有失，并不断在纠正自己对现代医学的认识，意识到医生并不应该将自己的偏好强加在患者身上，了解了患者的背景和疾病观，才能知道他们是笃信者还是怀疑者，才能找到患者也认可的治疗方式。对普通人而言，认识自己的偏好及那些易于让自己迷失的外界因素，才能在选择治疗方案时避免作出不符合自己认知的决定，甚至起死回生，但健康时大部分人很少去判断，重病时又很难抉择。

第三章  “如何找到对自己有效的疗法”，以甲亢患者医疗决策为例，说明不同地域的医生对于医疗方案的选择有不同的偏好（国际调查数据支持），即使同一地域的不同医生对于治疗手段的想法也不尽相同，可见，医生或其他专家在提供信息时，其实会受到他们自己偏好的影响，大夫所说的只有一种最好的治疗手段的说法太过绝对，患者应掌握充分的信息，不要盲目听从指导。寻求最佳选择的伯努利公式（结果概率×结果效用=期望效用）有很高的实用价值，但不同偏好的患者对期望效用的判断也是不一样的。一旦医学治疗的净利益（治疗利益-副作用）处在说不清楚的“灰色地带”，我们有必要认真考虑是否采取医学干预，毕竟成败都要由我们来承担。

第四章  “未来会不会后悔现在的决定”，以关节疾病患者的的医疗决策为例，面对两个同样手术结果不完美的病患，一个觉得没有按自己的常规思路做决定，懊悔不已，非常自责，另外一个却觉的按自己的思路做了自己所能做的一切，虽然失望却并不后悔。相同的结果，不同的情绪反应。我们在面对医生时，很害怕直接质疑医生，即使是思维独立、见多识广的人，也很难像平常那样根据自己的想法做决定。正是这些“非常规”的决策过程，偏离了一个人正常的逻辑、行为和偏好，才会对不好的结果产生后悔的负面情绪。尝试与一个对于自己偏好知根知义的医生一起做决定，或者找一个懂自己偏好的家人或者朋友充当“代言人”，分担决定的压力，降低后悔的风险。

第五章  “听听病友的意见”，以前列腺癌患者的医疗决策为例，当患者面对太多选择时，跟没那么多选择的人相比压力更大，甚至于会影响人们做出正确选择的能力，或者没有办法做出决定，特别是做出错误的选择，不仅会让病人感到失望，还会感到深深的后悔（选择困难证的人读到这里，心头奔过一万只……）。如果医生和专家都无法帮我们做出决定，不妨听听病友的亲身经历，从别人的经验中预知自己的未来是否充满挫折和逆境，评估现在所做决定对将来可能造成的影响。

第六章  “我的病情我参与”，以乳腺癌和霍奇金淋巴瘤患者的的医疗决策为例。这一章节非常打动我的一个想法是：“我不想以后后悔自己当时没有全力以赴”，当病患把所有能做的都做了以后，就没有什么好后悔的了，不需要再回头看了。

第七章  “患者与医生谁更有权做决定”，以白血病患者的的医疗决策为例，有些医生总是想给自己贴上“理性的标签”，表现得很有能力来解决病人的问题，但其实有些病存在很高的不确定性，医生只是表现的胸有成竹而已。所以，我们更加有必要综合考虑多种因素，多种方案，从而选定合适的医生，一旦确立“医患关系”，就给予对方必要的信任。同时，把就医本身看作生活状态的一部分，不要低估人们对新环境和新情况的适应能力，对健康人而言难以承受的情况，对病患来说，并没有那么可怕，甚至会觉得比健康人所认为的好多了。

第八章  “怎样选择告别人生的姿态”，以离世前的抉择为例，说明病人对于治疗的预期会在整个治病过程中不断变化，病 人往往会觉得自己以后无法面对病残的情况，这个时候会表达自己以后不愿接受侵入性治疗的愿望。但是，等到病人真的到了之前设想的那种程度，他们往往愿意接受难以忍受的治疗方式，哪怕疗效有限，这其中一个主要的因素是人类的适应性，使许多病情不断恶化的病人改变了自己最初对治疗的想法。到底要不要使用呼吸机，对于临时性的侵入性治疗该如何看待，究竟要以何种姿态告别人生，每个人的选择不尽相同，但都是人性的体现。这是个沉重的话题！

第九章  “如果病人不能决定，家属该如何替他选择”，以肝脏移植患者的抉择为例，指导代理人依照自决原则、行善原则和不伤害原则行使选择。所谓自决原则，是由病人自已决定。行善原则则要求医生和其他医护人员有义务从病人自己的“最大合法利益”出发，作为自己行动的依据，这中间需要判断究竟哪一个原则优先。除了自决原则和行善原则，不伤害才是第一要务，如果病人或者代理人想要行使自决权而要求采用某种治疗方式，但医生却觉得这种方式没什么益处，甚至反而可能 给患者带来风险，遵循不伤害原则，医生可以拒绝服从患者或者代理人的要求。

整本书读完了，认真思考自己读书时的初衷，我想是为了自己和身边的人在人生某些时候更加从容，作出最适合自己的选择，提高生命的质量吧。当然，我祈祷，永远没有这样的一天！